mariegisele1908
Portrait de cgelitti
on vient de découvrir que mon mari agé de 58 ans est atteint de myélofibrose. J'aimerais entrer en contact avec des personnes ayant cette maladie pour savoir comment elles vivent, si elles ont un traitement etc... merci de me répondre.
ROGER 13
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous. Je ne m'attendais pas à des réponses si rapides,merci. IPC est l'institut Paoli Calmette à Marseille la ville du foot ball:L'OM. Mais trève de blague oui ma soeur est consentante,je pense que tout ira bien.Il y a des questions qui me tracassent un peu, de ce fait j'ai demandé au docteur de laisser passer les fêtes, celui-ci m'a répondu de m'entendre avec le greffeur. Enfin je verrai bien je vous fait part de mes amitiés.
irene 21
Portrait de cgelitti
je reprend contact. Si je puis apporter une réponse : ce n'est que l'expérience,si l'on peut dire, de cette maladie dont mon mari est atteint depuis 1999. Après la thalidomide qui nous avait donné des espoirs durant 2 ans, la formule sanguine hémoglobine est redescendue et pour éviter trop de transfusions (qui apportent trop de fer surtout pour le foie) il est à l'E.P.O depuis un an. Il n'y a pas d'effets secondaires je dis bien dans son cas. IL n'ya pas de donneur compatible pour une greffe, mais dans cette maladie il semble que LA GREFFE soit le mieux. Son problème est que sa rate est trés grosse, et que l'on ne peut pas l'enlever car c'est grace à elle qu'il vit sa moelle osseuse étant complétement fibrosée. Mon mari à 66 ANS
francichel
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Je n etais pas revenue sur ce site depuis le mois de janvier ...... ? pourquoi je ne sais pas.C est a cette date là que je réalisais ma maladie,en ayant enfin posé les bonnes questions à mon hémato.Depuis , j ai eu 1 piqure par semaine d Eprex 40 000, puis début juin à nouveau mon hémoglobine a chutee,donc retransfusee , et je dois dire me voilà mieux depuis 12 jours , pour combien de temps je ne sais pas ............. 1 prise de sang toutes les semaines . Voilà , mes plaquettes continues de baisser , LDH augmentent , Gammas aussi ????? Pouvez vous me donner des renseignements sur la suite de notre maladie , si quelqu un la connait !!!!!!!! MERCI

Olivier
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Bonjour doc,
Je serai interesse par ces publications, mon pere a ete diagnostique d'une myelofibrose apres 22ans de traitement Hydroxyuree (hydrea). La solution semble etre la mini-allogreffe (67ans), je cherche a me documenter concernant d'autres possibilites.
Mon email: sf25aero@hotmail.com
Bien a vous
michel
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EVE ,

bonsoir Eve, juste un petit au revoir si un jour il vous arrive de parcourir ce nouveau forum pas très facile d'accès il faut bien le dire !

Je pars confians à la greffe tout en pensant à votre mari qui lui n'a même pas eu l'oportunité  de tenter sa chance.

je garderai de vous le souvenir d'une femme courageuse,bisous à votre petite famille et à vous si vous me le permettez.

MICHEL       ou bien        AZ        ou bien        MARI d'ANAIS

Marie louise
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J'ai trouvé beaucoup d'informations au sujet de la myelofibrose, de la splenomegalie myeloide, de la greffe de moelle osseuse, etc, dans les articles du Professeur BERTHOU sur le site "www.leucémie-espoir.org". Il est possible de s'y abonner à différentes listes de discussion concernant ces sujets... et beaucoup d'autres. Cependant, beaucoup de bla-bla sur ces listes du fait de leur convivialité, mais des témoignages intéresants qui apportent un véritable soutien psychologique. Bon courage à tous!
mr arevikian
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je souhaiterai avoir plus d'info au sujet du docteur spécaliste de cette maladie , mon père étant en effet atteind de cette maladie ,le diagnostique étant été révélé récement;
en vous remerciant par avance...
michelle
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Bonjour, a vous tous,J ai 62 ans et l on me dit que je suis trop vieille pour envisager une greffe de moelle.je souffre actuellement beaucoup de douleurs osseuses; mon medecin a essayé zometa, mais sans resultat. Je suis toujours sou Hydrea,puis il m a prescrit du Contramal que je ne supporte pas, vertiges! mon etat general est assez bon s il n'y avait pas ces douleurs. J'avoue avoir peur de ne plus savoir marcher. Je vous souhaite bon courage a tous. j'attend de vous lire a bientot.
ROGER 13
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Bonjour à tous , voilà ça y est la prise de sang a diagnostiqué un taux d'hémoglobine de 6,7 . Donc lundi rebelotte transfusion. Pour le moment je ne perçois de différence avec le traitement que je reçois , à savoir hydréa cortencyl EPO + des anti-douleurs . Bon courage à tous quand même à bientôt.
Bernard 01
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Pour Marie Louise:Votre pére a fait une thrombose à cause du taux de plaquettes 1000 000 (Norme:Maximum 500 000)Le rôle des plaquettes dans le sang (coagulation,blessure,etc)Si le taux des plaquettes aurgmente dans le sang sans raison sans signe inflamatoire,emoragie il y a prolifération anarchique de cette cellule.( Confirmation: examen ponction lombaire)Le sang devient trop épais et circule mal dans le corps (Probléme a tout les niveaux:muscles,cerveau,fatigue,vue etc...)Cette maladie (Pris a temps) ce soigne comme le diabéte avec hydrea,hydrea agit fortement sur le developpement des mauvaise cellule et moindrement sur les bonnes.Il y a moyen de stabilisé le taux de plaquettes dans la norme suivant les prises.On retrouve des traces de HYDREA dans la moelle épiniére aprés un traitement de 15 ans.Normallement il faut effectuer une prise de sang tous les 2 mois pour controle du taux de plaquettes.
Conseil :Cette maladie doit etre pris a temps,autrement il y énormément de complications à tous les niveaux.

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