sélénia07
Portrait de cgelitti

Bonjour a tous

j m'appelle sabrina jai 30 ans

aujourdhui je viens vers vous m'eclairer m'aider a comprendre et a savoir comment agir et réagir au mieux avec ma petite soeur

fidji a eu 19 ans elle est atteinte de la muco depuis toujours

aujourdhui elle a décidé d'arrêté de se battre d'arrêter son traitement ...

moi, ma famille nous retrouvons désarmé et abasourdi par tout ça

on arrive pas a la raisonner a lui redonner gout a la vie et a lui faire continuer son traitement

cest officiel elle a ecrit ses voeux a son medecin et a sa coordinatrice de santé

j'espère que je trouverai quelqu'un ici qui est dans la meme situation et qui pourra nous aider

merci d'avance

sabrina

vaincrelamuco
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je travaille à l'association Vaincre la Mucoviscidose et me permets de répondre à votre appel poignant.

La situation de votre petite sœur est malheureusement assez fréquente. Lorsqu'un patient est en prise avec une maladie chronique exigeant des soins lourds, il arrive souvent un moment où un ras-le-bol général l'amène à baisser les bras. C'est une réaction naturelle, qui survient le plus souvent au moment de l'adolescence mais parfois plus tard. Heureusement, cela n'est généralement qu'une phase, qui précède une reprise en main de la maladie et du traitement. Elle n'en reste pas moins extrêmement angoissante et douloureuse à vivre pour l'entourage.

La situation des frères et sœurs non malades est toujours très difficile, et plus encore dans des moments comme ceux-ci. En tant que grande sœur, vous souffrez de ne pas réussir à aider votre petite sœur... c'est un sentiment normal. Vous devez savoir que vous n'êtes pas seule et que tous les frères et sœurs de personnes atteintes de mucoviscidose sont confrontés aux mêmes souffrances. Notre association a d'ailleurs mené un travail sur ce sujet qui a donné lieu à une brochure, "Fratrie et Mucoviscidose", que vous pouvez télécharger ici : http://www.vaincrelamuco.org/e_upload/pdf/dossier_fratrie_06_2007.pdf Je vous conseille de la lire, elle est pleine de témoignages et d'explications qui vous apporteront, je l'espère, un peu de réconfort.

Pour conclure, je pense que la seule chose que vous puissiez faire pour votre petite sœur aujourd'hui, c'est l'écouter et être là pour elle... tout en essayant de ne pas vous rendre responsable de sa situation : ce n'est pas votre faute ! La démarche que vous avez faite en laissant ce message est déjà formidable. Votre sœur a de la chance d'avoir une grande sœur qui la soutient de cette façon.

Si vous en éprouvez le besoin, vous pouvez appeler le département Qualité de Vie de l'association qui pourra vous écouter et vous épauler dans cette période difficile : il vous suffit d'appeler au 01 40 78 91 68 et de demander à parler à Sarah Mc Fee (à qui j'ai lu votre message). Surtout n'hésitez pas !

Et bon courage pour la suite à vous et à votre sœur.

Cordialement,

Charlotte Sérès
pour Vaincre la Mucoviscidose

sélénia07
Portrait de cgelitti
Bonsoir SABRINA ,je suis une maman et m'intéresse énormément a cette maladie, et cela fait un moment que je désire dire mon sentiment sur cette maladie génétique. Je me suis toujours demander si une personne atteinte de mucoviscidose buvez du thé ou tisane au thym??? Car le thym sur toutes c'est forme,huile essentielles, thé, tisane, infusion, etc...est une plante miracle qui soigne les voix respiration,il est antiseptique, anti-virus, anti-fongique,antibiotique, soigne les poumons en clair, intéressée vous au sujet essayer si vous l'avez jamais fait et tenez moi au courant j'aimerais savoir votre évolution après une bonne cure au thym. Cordialement
Sujet vérouillé