cgelitti
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Depuis le décès de ma fille en juillet dernier de la mort subite du nourrisson, mon mari et moi nous nous sommes fortement interessés à l'état de la recherche sur ce syndrome.

A cette fin, nous avons consulté chefs de service de pédiatrie, et de cardiologie, et nous ont confirmé d'une part qu'il existe d'ores et déjà deux maladies qui devraient être dépistées sur tous les bébés, ce qui permettrait de sauver 20% des bébés, et d'autre part que la recherche pourrait se poursuivre sur la génétique. En fait ce syndrome recense malheureusement tous les bébés pour lesquels les analyses mortem ne permettent pas d'expliquer le décès. Il existe donc plusieurs maladies à ce syndrome.

Aussi, pour que cela ne se reproduise plus, car c'est trop horrible, la douleur si indicible, nous avons créé, avec d'autres parents endeuillés, l'association SA VIE, www.sa-vie.fr, dont l'objectif est d'aider au développement et au financement de la recherche sur le syndrome de la mort subite du nourrisson et de la mort subite inexpliquée in utéro (les décès inexpliqués in utéro existent malheureusement aussi.)

Nous avons ecrit au président de la république et au ministre de la santé, pour leur demander d'agir vite sur le dépistage de ces maladies, de poursuivre la recherche, de s'interesser à la découverte américaine, la sérotonine. La découverte strasbourgeoise pourrait être une des explications à ce syndrome, elle mérite toutefois d'être corroborée car elle a été testée sur un petit nombre de victimes.

En conséquence, tant que des bébés décéderont sans explication, nous ne baisserons les bras, c'est trop injuste... Il faut que la recherche sur ce syndrome soit une vraie priorité au niveau national.

Vous pouvez consulter notre site www.sa-vie.fr, où toutes les informations médicales sont validées par des professionnels de la Santé, et si vous partagez nos motivations, je vous invite à signer le registre de soutien moral aux projets de l'association http://www.sa-vie.org/registre.php (sans engagement financier), et ce appuyer nos démarches.

N'hésitez pas à en parler autour de vous...

Merci à vous.

Sophie

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