setti15
Portrait de cgelitti
Bonjour, je vais aller droit au but. Mon père est mort à 64 ans, suite aux complications de la maladie de Parkinson. On dit que cette maladie n'est pas mortelle, mais moi mon père en n'est mort!! Il est mort le 24 avril 2007 durant son sommeil car il avait depuis un certain temps de la difficulté à respirer, donc le coeur à lâché... Il a été diagnostiqué en novembre 2003. Il était incapable la dernière année d'écrire, de marcher, de s'habiller, de se laver, et même d'aller uriner puisque sa vessie devenait de plus en plus pareisseuse. Il avait énormément de difficulté à parler, articuler, beaucoup de raideur dans tout le corps, beaucoup d'étourdissement, manque d'équilibre et commencait à avoir de la misère à manger. Il avait pris du poids à cause des anti-dépresseurs et au manque d'activités physiques, faisait de la pression et de l'apné de sommeil... Comment ce fait-il que la maladie a dégénérée aussi vite à lui donner la mort!?!?!? On m'avait rassurée qu'il pouvait vivre avec cette maladie durant des années... mais ça duré que 3 ans!!!! J'accepterai JAMAIS cette maladie FATALE qui a changé nos vies.....

SVP si vous pouvez m'aider ou m'expliquer la raison de cette mort si vite, je vous en remercie!!!!

Marie-France

Zaza1
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous,
pour mon mari la neurostimulation ne serait pas possible car il ne faut pas avoir eu de problèmes d'hallucinations et de démence d'une part, et ensuite on pense que c'est à cause des médoc il a fait des phlébites à répétition, il y a eu des examens approfondis de fait, qui n'ont rien révélé de particulier, du style anomalie de la coagulation et du coup il est aux anti-coagulant probablement à vie, car dès qu'on les arrêtait cela recommençait ; pour un chirurgien c'est trop risqué.
dommage pour nous, il n'y a plus que l'espoir de médicaments avec moins d'effets secondaires.
On remonte le sinemet tout doucement, mais le soir après 20 h il est KO.... Il faut faire avec
A Bientôt
fernand
Portrait de cgelitti
ZAZA1 je suis aller hier a salpetriere et le medecin qui me me juré que c'était une mpi n'est plus sur du toutdu coup il me proposa une semaine de hopitalisation puis de digeré peut etre trop vite je me suis dit j'ai dejà entendu çà quelque par se le sinemet n'est pas actif apres seulement deux ans de traitement c'est grave çà n'est le bon diag du coup a possible estimulation c'est tomber à l'eau et touts mes espoires avec tu sais moi aussi j'ai des problemes de flebites à cause de la tension artèriel tanto elle est à 8 lematin et à 18 le apres midi tu dis que tu vas augmenter le sinemet petit
à petit tu vois des resutats moi j'ai la impression que dans lon cas non je fais deux km à pied je suis ko pour là journé A bientot
odile
Portrait de cgelitti
bonsoir Zaza1,
je viens de voir votre témoignage qui parle que votre mari est sous anti coagulant ,et c'est vrai que je n'y avait pas pensé ,que s' il me fallait une neurostimulation,moi aussi se ne serait pas possible car voila je m'explique ,moi aussi je suis sous Previscan a vie depuis 2004 ,car je faisais facilement des phlébites ,et j'ai eu une recherche de gênes car j'héritais de ma mère qui elle avait souvent des phlébites et des plaies variqueuses ,et c'est une anomalie de la protéine c ,tous les mois j'ai un controle de l'inr
aussi je prends du sinemet et j'ai de la chance pour ça car il est vraiment efficace pour moi ,il faut bien le prendre avant les repas sinon après il n'a pas la même efficacité
a bientot
tiennt
Portrait de cgelitti
( à carole et aux autres). Nouveau venu de Belgique, je n'ai la maladie de Parkinson que dpuis 6 ans? Je suis donc en avance de 6 ans et, en ce qui concernes le L-Dopa, à des doses qui provoquent plus d'inconviénts que de bénéfice. Je vais devoir envisager l'apomorphine. Peut-être vais-je choquer, mais j'aimerais qu'un neurologue m'avoue que je n'en n'ai plus pour trop langtemps à souffir en pure perte (car, ma femme l'ayant quitté - courage, fuyons, je perds la seule signification positive de la maladie en génar, à savoir, une proximité et une complicité rares dans les moments habituels. Une maladie incurable, dégénérative vécue seul et non mortelle, y a-t-il quelque chose de pire? D'autant plus que l'akinésie et l'hypertonye, bien plus sérieuses et invalidantes que le fameux tremblement de repos,dominent nettenement dans mon cas. Parfois, une idée folle me traverse: si je pouvais vivre ma vie telle qu'elle est avec une compagne, même si elles souffre aussi de Pk ou d'autre maladie au long cours, faire un bout de chemin avec une femme, dans le climat particulier d'une tendresse respetuseuse et mutuelle.
Etienne.
escatoloGuy
Portrait de cgelitti

Mon père a vécu 27 ans avec la maladie de Parkinson il avait reçu une charge de pesticides venant d'un avion il était à la pêche en campagne pàs longtempsest àvant sa mort le médecin m'avait dit qu'il aurait vécu encore c'était un cas spécial le médecin c'est acharné contre la famille et sourtout apre moi qui ne voulait pas sa mort pàs plus que mon père il voulait vivre mon père alors ils n'ont plus accepté de le soigner à cause que ça coûtait $  Je suis hanté pars cela depuis 18 ans

Labrique Baudouin
Portrait de cgelitti
COMMUNIQUE DE PRESSE

Conférence-Témoignage : « Vous avez dit Parkinson ? J?ai donné raison à la vie ! »

Marie-Thérèse Belva livrera en conférence les étapes d?un parcours qui lui a permis de maîtriser la maladie de Parkinson.
Diagnostiquée parkinsonienne à cause de tremblements à la main droite et des difficultés de marche, on la déclare condamnée.
Elle ne se résigne pas et décide de trouver en elle des ressources auto-guérisseuses : « je vais vers des relations agréables, des situations agréables » et elle se tourne vers des thérapies alternatives pour ne pas rentrer dans « l?engrenage de la chimie » et ne pas être rangée dans « le camp des malades » : « je me suis mise résolument du côté de la vie ! », déclare-t-elle au psychothérapeute qui l?accompagnera vers son autoguérison.


Au vu des surprenantes analyses médicales qui en attestent, un médecin abasourdi écrit : « l?hypothétique parkinson ».
« Je me suis reconstruite » et c?est ainsi qu?elle a pu réactiver son potentiel artistique, dont elle témoignera à l?occasion de l?exposition d??uvres qui sera organisée durant un mois à partir de la conférence : « Vous avez dit Parkinson ? J?ai donné raison à la vie ! », qu?elle donnera le jeudi 7 mai à 20 H à "la Convi" (rue de Wergifosse, 22 à Soumagne - Réservations : 04 / 377.52.44 ? Accès : www.laconvi.be).

Dossier photo avec APERCU DES OEUVRES (céramique sculpturale) qui seront exposées à partir de la conférence et durant un mois :
http://www.retrouversonnord.be/Belva.htm
Irène
Portrait de cgelitti
et pourtant, quand on est soi-même malade, dans certains cas c'est moins dur à vivre que vous ne le croyez : je parle en tant que malade, je découvre en tant que malade qu'on peut rester heureux malgré le handicap, même si aux yeux de ceux qui nous regardent la situation est grave (elle l'est bien sûr objectivement, mais pour certains d'entre nous ça reste un problème matériel, certes lourd mais qui s'attaque au corps et non au bonheur)
stitchounette
Portrait de cgelitti

*prolapsus!

khady12
Portrait de cgelitti

b.k: bonjour;    je suis marocaine ,à peine deux jours le neurelogue  m'a annoncé ,que j'ai un début de cette vilaine MP;c une maladie dur à suporter sincerement j'aimerait bien mourir avant que la MP s'agrave car je veux   pas  faire trop soufrire mon entourage surtous mes enfants  tous les trois sont mariés est père de familles , je suis musulmane je ne suporterais pas de rester clouer sur le lit sans pouvoir faire ma prière car dans mes prières je me sent bien et heureuse. je prie le tout puissant  d' aider et de donner beaucoup de courage à tous ceux qui souffre de maladie graves  et incurable .

abdouAllah
Portrait de cgelitti

Effectivement, mon pére a vécu les mêmes complications, a souffert terriblement de cette maladie (Parkinson), au dernier stade de la  maladie, sa tête, tout son corps tremblait dans tous les sens au point de perddre la notion d'orientation et devient trés essoufflé, respirait difficilement jusqu'à il a rendu son âme au créateur.

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