laetitia.b
Portrait de cgelitti
Bonsoir,

Je suis la maman d'un petit garçon qui à une microphtalmie à un oeil.Il ne voit pas de cet oeil.

La différence de taille entre les deux yeux est faible apparemment.Aussi le port d'un verre scléral n'est peut-être pas la solution la plus adaptée (pas assez de place, risque d'irritation, ...).Dans ce cas, une lentille beaucoup plus fine, fabriquée par un opticien , pourra lui être posée.

Je suis à la recherche de personnes qui possède une lentille plus fine.Comment cela se passe-t-il?

J'aimerais savoir à partir de quelle volume de l'oeil, la pose d'un verre scléral n'est pas possible?

Est-ce que la lentille englobe l'ensemble de l'oeil ? et est-ce qu'au niveau mobilité celle-ci possède les mêmes avantages que le verre scléral?

Dans l'attente de réponses ...

Merci d'avance

Sophie17

laetitia.b
Portrait de cgelitti

voici ladresse dun forum crée cette apres midi avec une autre maman

 

http://microphtalmie.forumgratuit.fr/

laetitia.b
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis la maman d’une petite Lana qui va bientôt avoir 1an.

Je viens vous dire qu’il y a une solution à la micropthalmie.

Nous habitons Nancy. A 5 jours de vie on a diagnostiqué une microphtalmie sévère a ma fille à l’œil gauche. Plus d’autres malformations qui font que ma fille ne voit rien de cet œil. Forcément gros choc, beaucoup de question d’angoisse … On a été dirigé vers le CHU de Nancy. Qui en résumé nous a dit aucune solution possible la seul chose c’est une prothèse oculaire, (un type de lentille rigide) qui permet une croissance osseuse du visage harmonieuse et niveau esthétique ça cache la microphtalmie.

A 5 mois et après des examens sous AG ont lui diagnostique une cataracte totale en plus sur le même œil. On commence la prothèse, niveau esthétique c "est sur c "etait mieu mais cetait des douleurs intenses à n’en plus finir il fallait la retirer la remette enfin c’était compliqué. Nancy hésitait a opérer le cataracte ne s’avais pas trop ect… je ne me sentais pas très satisfaite de la façon dont été traité ma fille. J’ai fini par me retrouvé à l’hôpital Necker à Paris, ma fille avait alors 8 mois. La j’y ait rencontré le Dr Roche qui ma dit je vais opérer la cataracte et commencer les injections. J’ai dis injections ? ? ? Mais injections de quoi ? ? Et il m’a repondu des injections pour faire grossir l’œil. Et la je suis tombé des nue …. Il existe une solution ! ! Il m’a dit par contre cest un traitement qui doit ce commencé très to après la naissance et votre fille a deja 8 mois donc je ne sais pas ce que peut en attendre. Le principe est " simple " il injecte dans le globe oculaire du viscoélastique, un dérivé d’acide hyaluronique, c’est crée comme un glocome artificiel, qui donc augmente la tension dans l’œil car il y a une masse qui n’a rien a y faire. L’œil pour " s’auto soulager " va comme un ballon se détendre pour augmenter la quantité d’air et diminuer la pression, l’acide se résorbe et l’œil grandi un peu. Le noùbre d’njecion est important car la pression dans loeil est forte donc on ne peut pas injecter de grosses quantité. Cest progressif. Aujourd’hui ma fille a 11mois et a eu 3 injections. Les progrès sont largements visibles. L’œil droit " normal " a pri 0,1mm de taille a 3 mois alors que l’œil gauche avec les injections à pris 2,40mm pendant cest 2 mois.

Ma fille a donc une injection en gros tous les 2 mois, a l’hopital Necker à Paris.

Les médecins de Nancy ignorent cette technique recente et je n’ai trouvé aucun témoignage la dessus sur internet.

Le but de mon témoignage est donc d’informer qu’il existe un traitement pour les microphtalmie.

Je reste à votre dispositions pour plus de enseignements ou si d’autres parents ont des enfants qui sont soignés par cette méthode cela m’interesse car je n’ai jamais échangé avec d’autres parents.

laetitia.boffin@dbmail.com

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