naila69
Portrait de cgelitti
Bonjours à tous

Mon petit garçon âgé de 3 mois est atteint depuis sa naissance du syndrôme de Peter's ( microphtalmie à l'oeil droit ).Il ne voit pas de cet oeil et ne verra jamais.Du point de vue esthétique, je pense qu'il portera une prothèse oculaire quand il sera un peu plus âgé (vers 2 / 3 ans ?).

Je me pose des tonnes de questions.

Comment vivra-t-il le fait de ne voir que d'un seul oeil ?

Quels sont les problèmes qu'il rencontrera liés au fait d'être microphtalme ?

La pose d'une prothèse (verre scléral), est-elle douloureuse? Y aura-t-il des contraintes ? Lesquelles ?

Je souhaiterais échanger avec des personnes qui connaissent cette situation.

Merci d'avance.

Bibi
Portrait de cgelitti
Bonjour Sophie,

Je suis tres contente pour toi si nous pouvons t'apporter un peu de chaleur ,dans ces moments la on en a toujours besoins et notre entourage ne conprend pas toujours , mais vu tout ce que tu note tout a l'air positive et tu verra quand tu aura rencontrer l'occulariste et l'ophtalmo ca ira encore mieux .
Je te souhaite pleins d'amour dans ta maison,bon courage pour la suite et n'oublie pas de nous tenir informe a bientot
bab
Portrait de cgelitti
bonjour
je vois que sophie tu commences à aller mieux et à comprendre les prochaines étapes pour ton petit garçon
je reste disponible si tu as besoin de discuter ou si tu as d'autres questions
continue à nous donner des nouvelles toi aussi bibi
comme je disais on est si peu nombreux concernés que le moindre témoignage nous apporte du réconfort on se sent moins seul
à bientôt et courage
Sophie17
Portrait de cgelitti
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corinne
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Sophie 17] Je te remercie Philippe d'avoir répondu à certaines de mes questions.
Je me pose la question suivante : Mon fils doit-il porter une lentille sclérale le plus tôt possible (vers 2 / 3 ans) ou dois-je attendre qu'il puisse s'exprimer correctement afin de me donner son avis?
En fait ce qui me gêne et m'agace, c'est le questionnement des autres quand ils s'aperçoivent que mon fils a quelque chose à l'oeil droit.Et surtout le visage navré et catastrophé, une fois l'explication donnée.C'est presque à moi de les rassurer et de leur dire qu'on peut voir très bien avec un oeil.J'en ai marre de raconter plusieurs fois la même chose !
Quand les gens souhaitent le voir, j'en suis arrivée à me demander si c'est naturel (comme pour voir n'importe quel bébé), ou si c'est malsain, comme pour observer 'le' bébé microphtalme du village !
Ce qui m'attriste, c'est cette petite phrase naturelle et spontanée , que certaines personnes disent en le voyant : 'Oh! qu'il est mignon !' hypocrisie ou sincérité douteuse ??? Je préfère qu'on ne dise rien !
J'en suis génée et pourtant le l'aime très fort mon petit bout chou !

Je souhaiterais savoir ce qu'en pensent d'autres parents.
Est-ce moi qui me fait toute une histoire
[/QUOTE]
Philippe
Portrait de cgelitti
Bonjour Sophie,

Il ne sera pas du tout géné d'avoir qu'un seul oeil car il est né comme cela. Donc pas de problème pour lui.

Un des problèmes qu'il va rencontrer sera le choix d'un métier, car comme il ne voit que d'un seul oeil, certains métiers ne lui seront pas accessible (une minorité). Bien souvent les enfants comprennent cela facilement et cela ne pose pas de problème, à surveiller tout de même afin qu'il n'y ait pas de déceptions, surtout quand on a commencé les études pour.

Les lentilles sclérales sont confortable, notamment les nouvelles faites en matières perméable aux gaz. Les contraintes sont les mêmes que celles relatives aux lentilles de contact.
laetitia.b
Portrait de cgelitti

voivi ladresse dun forum créé aujourdhui avec une autre maman

http://microphtalmie.forumgratuit.fr/

bab
Portrait de cgelitti
bonjour sophie
je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles(ça fait toujours plaisir d'avoir un message sur le forum).
Ma fille vient d'avoir ses 18 mois et pour ce qui concerne son développement général tout va bien ,elle a marché à 15 mois ,c'est une vraie coquine et elle a beaucoup de tempérament elle s'est ce qu'elle veut!
C'est du côté de sa lentille que ça ne va plus en ce moment elle ne la supporte plus .Au bout de 24H il faut l'enlever car l'oeil est très enflé très rouge et beaucoup de sécrétions!En fait elle n'est plus adaptée :son oeil a du encore évolué.On voit l'oculariste mardi 18 j'espère qu'ensuite tout va rentrer dans l'ordre .
As-tu lu le témoignage de Marianne dans le forum des maternelles ? Cette fille elle est extra!!!
Je souhaite de tout mon coeur que ma fille est sa force et sa façon d'aborder la vie.Elle m'a fait un bien extraordinaire depuis le temps que je cherchais le témoignage d'un adulte avec le même problème que ma fille.J'espère qu'elle nous redonnera de ses nouvelles.
Courage pour la pose de la lentille de ton fils,ce qui est bien c'est d'apprendre rapidement à la manipuler car c'est pas toujours evident et l'enfant n'aime pas qu'on le tienne bloqué(c'est normal on n'aimerait pas nous non plus qu'on nous serre de force)
A bientôt .J'espère aussi des nouvelles des autres du forum
Bab
Sophie 17
Portrait de cgelitti
Merci BAB et Bibi d'avoir répondu à mes questions ... mais j'en ai (encore!) d'autres :

-J'ai RDV avec mon ophtalmo prochainement.
Est-ce que c'est l'ophtalmo qui me fait une sorte 'd'ordonnance' m'autorisant ainsi à prendre contact avec un oculariste ? ou dois-je prendre contact directement avec un oculariste sans passer par l'ophtalmo ?

-BAB, tu me dis que la lentille schlérale est changée souvent chez le jeune enfant.Tous les mois, tous les trimestres ? C'est l'oculariste qui décide de la périodicité ?

-Est-ce que la lentille a besoin de soins particuliers?
Ex : Tremper celle-ci dans un liquide stéril de temps en temps ?

-Sauf si besoin (du genre petites sécrétions), le bébé garde sa lentille jour et nuit ? ou est-ce qu'il faut retirer cette lentille la nuit pour dormir ?

-Pourquoi met-on une lentille transparente dans un premier temps ?
Est-ce pour savoir si l'enfant la supporte? Est-ce dû au coût de celle-ci?, Je veux dire par là, que, comme l'enfant ne va pas le garder longtemps, autant en mettre une transparente, qui sans doute coûte moins chère qu'une lentille avec l'emprunte de l'oeil.

-L'emprunte de l'oeil, comment se fait-elle? Reproduction manuelle (lentille 'peinte à la main')à partir d'une photo agrandie ou est-ce fait autrement ?

Enfin, dernière question :
Est-ce que votre ophtalmo (ou oculariste ?) vous a dit de mettre une prothèse oculaire à votre enfant le plus tôt possible pour éviter une assymétrie faciale ?
Ou est-ce vous qui avez fait ce choix ?
Vous pouvez trouver cette question un peu bizarre, mais mon ophtalmo m'a dit qu'à partir du moment où l'oeil existe, qu'il est présent, il n'y a aucun rsique d'assymétrie faciale.Ce n'est pas comme s'il y avait énucléation (on enlève l'oeil).
Est-ce que vos ophtalmos vous ont dit la même chose où le contraire ???

Merci de répondre à mes questions
A très bientôt ...


helene
Portrait de cgelitti
Bonjour

Votre message est ancien mais j'ai moi aussi une petite fille qui a 16 mois et qui a un oeil touché du syndrome de Peters, plus précisément Von Hippel.
Elle a été greffée à Patis il y a 5 mois à <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur"> par le Pr D. Aujourd'hui nous espérons que la greffe va réussir et peut etre pourrons nous la faire opérer du cristallin qui est mal formé et cataracté.

Nous nous accrochons à cet espoir avec une année de souffrance sur Clermont-Ferrand où on nous a dit que notre puce ne verrait jamais de cet oeil. A Paris, quelques espoirs, même si ils sont minces, sont permis. Et l'opération de la greffe s'est bien déroulée, au delà de toutes les espérance des l'équipe médicale. Pourvu que cela dure, nous ne sommes pas à l'abri d'un rejet ou d'une nouvelle opacification de la cornée.

Comment va votre bout de choux ? Où est-*il suivi à Paris. J'espère que nous pourrons correspondre.
A très bientot
Hélène
corinne
Portrait de cgelitti
salut moi aussi je suis perdu ma petite fille est née avec une hyperplasie du corp vitrée primitif plus une micro elle es née le 3 juillet et le 24aout il l on opéré a necker a paris aujourd'hui il mon dit quil fallai quel soi encore opéré le7decembre pour metre une lentille sa fai tellemen mal et je suis perdu a la materniter quan je disai que ma fille n'avai pas de pupille que c'etai transparan avec des des petit vaiseau au lieu d'etre noir il me disai que c'etai un refler sorti de materniter j'ai été voir un medecin qui ma envoyer au chu de rouen et eux mon dit on pe rien faire elle es aveugle maai je suis reparti avec un nom sur sa malformation.

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