mimi29
Portrait de cgelitti
Bonsoir à toutes.

Je ne suis pas pressée, mais j'aimerais beaucoup échanger avec des femmes qui, comme moi, sont à la croisée de la ménopause (définitive) et de l'endométriose, pour échanger sur notre vécu, nos douleurs, notre façon de gérer le quotidien, ou tout ce qui pourrait concerner ces deux problèmes gynécologiques réunis. Enfin pour moi la ménopause n'est pas un vrai problème mais je sais que ça l'est pour beaucoup... Je serais plus particulièrement intéressée de trouver des personnes comme moi ménopausées chirurgicales cause endo qu'elles aient encore ou non des séquelles d'endo ; la ménopause artificielle, je connais bien, et de plus il y en a plein dans mon forum spécifique à l'endo. Mais des femmes à la fois ménopausées chirurgicales et traînant toujours des suites d'endo, je sais qu'il y en a puisque j'en ai parfois trouvées par hasard, mais je n'ai jamais pu établir de vrais échanges... Alors, ce sera un de mes souhaits pour 2010. Merci à celles qui oseront venir s'exprimer, je sais que c'est très dur... Au passage, un gros gros bisou à Bernadette que j'avais justement trouvée par hasard dans ce cas-là. J'espère quand même que nous ne sommes pas toutes les deux seules...

Passez les meilleures ou moins mauvaises fêtes possibles, et merci d'avance à celles qui voudront tenter l'aventure de ces échanges. Bonne fin de soirée !

Maritchou13.

Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Mimi29.
Pour les complications, oh làlà par où commencer ? Disons que;, pour quelqu'un qui vient d'être en ménopause brutalement comme toi, le plus classique c'est les bouffées de chaleur comme une ménopause normale, les sueurs nocturnes pour certaines, baisse de moral, baisse ou perte de libido... Jusque-là rien que de très classique question ménopause ; ces signes-là peuvent apparaître parfois très vite, moi mon chirurgien m'avait parlé d'un mois et demi à deux mois, ldes premiers signes sont appparus au bout de deux mois légèrement passés. Attention, a priori si on a des troubles cardiaques déjàau départ comme dans mon cas, il faut se faire surveiller davantage. Le sommmeil peut être perturbé aussi ; soit par la douleur comme moi soit par les soucis normaux de ménopause.
Pour les complications liées à l'endométriose elle-même, tout dépend s'il reste des adhérences ou si tu as été bien "nettoyée" ! Moi j'ai eu de la chance dans ce sens que l'endo s'est contentée, si j'ose dire, de coloniser le péritoine, les ovaires et, en dernier lieu, la vessie. Mais je ne suis pas sûre que l'histoire soit complètement finie. Mais pour d'autres les conséquences peuvent être beaucoup plus graves même chez des personnes jeunes : adhérences trop fortes sur l'intestin ou le colon qui obligent à soit des traitements sans fin de ménopause artificielle ou, pire, l'ablation d'une partie ou du colon entier (avec ou sans "poche" selon le cas précis), problèmes, au rectum, à la cloison recto-vaginale... et j'en passe, ce serait bien bien trop long ! Sans parler des jeunes qui veulent à tout prix un enfant, parfois le miracle arrive parfois ça ne vient jamais... Cela aussi est un très grand classique de l'endométriose !
Sinon, puisque je t'ai laissé mon adresse e-mail on peut en rediscuter plus longuement si tu le souhaites. Tu peux aussi, si tu souhaites des échanges avec d'autres, venir nous rejoindre sur le forum où je vais le plus et qui lui ne traite que d'endométriose dans ses divers aspects : je ne suis pas bien sûr d'avoir le droit de le citer mais tant pis, je prends mon risque :
ww.endometriose-forum.org
Là, je te préviens c'est beaucoup plus sécurisé qu'ici, la procédure d'inscription est assez longue et fastidieuse mais à mon avis ça vaut le coup, la "famille-endo" est hélas très très nombreuse, mais la famille des "devenues ménopausées définitives cause endo", ellle, est plutôt réduite... J'ai fait le compte l'autre jour, je suis loin de conaître tout le monde bien sûr, mais parmi celles que je "connais" plus ou moins, si nous sommes cinq c'est un maximum, et dans cette maladie à la noix, si certains symptômes ou débuts de parcours sont hélas trop souvent communs, aucune ne peut dire qu'elle a un parcours strictement identique à telle ou telle autre fille... Nous sommes quelques rares à avoir à la fois des problèmes d'endo et de reins mais par exemple je suis la seule à ne pas savoir si c'est lié ou pas (dans ce forum-là). Nous sommes très peu de ménopausées chirurgicales définitives, certaines ont toujours des bouffées de chaleur des années après, moi j'en ai eues peu dans l'ensemble, presque toujours supportables, et pour le moment j'attends toujours la première de 2010 alors que mon opération la plus définitive date d'un an à peu près... Une de nous est très gênée par les sueurs nocturnes, moi j'en ai mais rarement... On ne le répètera jamais assez : chacune réagit différemment, que ce soit face à un traitement donné ou face à une même maladie... C'est toujours délicat de faire des comparaisons, même parfois délicat de conseiller ou déconseiller une stratégie précise...
Bon, peut-être à bientôt par courriel ou sur l'autre fofo, ou ici, commme tu veux, moi je suis dispo pour d'autres questions,mais discuter de cette chienne infernale insupportable maladie demanderait presque... un roman super-noir qui n'aurait à mon avis aucun succès, sauf pour les mazos aimant les choses tristes ! Toi, remets-toi au mieux, reprends des forces, et je te souhaite plein de courage et te fais de gros bisous de réconfort ! Bisous aussi à Bernadette et Molly.
Bonne soirée ou la meilleure possible, bien cordialement à toutes,
Maritchou13.

w
mimi29
Portrait de cgelitti
Bonsoir Maritchou13,
Désolée ne n'avoir pas donner de mes nouvelles depuis un certain temps. Je vois que tes problèmes ne s'arrangent pas.en ce qui concerne tes fuites urinaires, ton medecin ne t'a pas proposé de faire des séances de kiné ? Moi j'avais poser la question au chirurgien car j'avais peur de ça, il m'avait parler d'une méthode chirurgicale par voie basse, cela dure une petite demie heure. Je connaîs une personne qui l'a fait et franchement ça a changer sa vie. Elle pouvait continuer le sport alors qu'avant c'était arriver impossible. En ce qui me concerne, ça va beaucoup mieux. Je n'ai plus de saignement, ils ont duré un mois et demie.Le chirurgien m'avait dit qu'ils pouvaient durer deux mois. J'ai toujours quelques petites douleurs mais je sens que ça progresse doucement.Je n'ai toujours pas repris mon travail, j'ai encore quinze jours. Comme il fait beau , je profite de marcher au bord de la mer. Hier , j'ai été voire thierry l'hermite faire le tournage du film " doc martin". Pour revenir à notre sujet, le traitement avec le serelys, je ne le trouve pas très efficace. J'ai cherché sur internet et j'ai remarqué que certaines personnes avaient l'air d'être très satisfaite avec, mais moi non.Je dois justement commencer un autre traitement non hormonal, je verrais bien s'il est plus efficace. Pour les femmes comme nous ,à qui l'on a découvert une endométriose, on ne doit surtout pas prendre de traitement hormonal pour la ménopause.C'est si l'on prend des hormones que l'endo revient, c'est mon medecin qui me l'a dit recemment.Sur ces quelques mots, je t souhaite plein de courage pour tous tes soucis de santé. Bonne continuation et à bientôt.        &nbs p;         &nbs p;     Gros bisous, mimi29.


mimi29
Portrait de cgelitti
moi aussi, je viens de subir la même intervention,il y a 15 jours.je voudrais savoir si toi aussi tu avais des saignements? Tu parles aussi des suites d'endo, quelles sont-elles? tout est un peu flou pour moi car je ne m'y attendais pas, on me l'a decouvert le jour le l'opération. Si quelqu'une peut me renseigner, ça serait sympa.merci d'avance.
mimi29
Portrait de cgelitti
je te remercie Maritchou de m'avoir répondu. J'ai 47 ans. j'étais parti pour une hysterectomie totale et on m'a découvert une endométriose que je n'avais jamais entendu parler.J'ai donc des saignements depuis 10 jours.Tu dis que certaines ont des complications, quelles sont-elles? Je vais aller sur le site que tu m'indiques pour plus de renseignements.De toute façon, je retourne voire le chirurgien le 2 mars pour la visite du mois. Merci
mimi29
Portrait de cgelitti
Excuse-moi si j'ai mis un peu de temps à te répondre, mais je n'avais pas oublié. Tu me demande d'où je suis, j'habite Quimperlé en Bretagne.J'ai donc revu le chirurgien dans la semaine,je lui ai posé des tas de questions. Il m'a affirmé que je n'avais aucun risque de récidive, ni d'infection, ni de fuites urinaires. Si je n'en ai pas maintenant, je n'ai pas lieu d'avoir plus après. Qu'en aux saigenments, c'est normal et cela peu durer encore trois semaines à un mois. Comme il est pour les traitements naturels, il m'a prescrit du " sérélys", c'est des comprimés à base de pollen. C'est pour lutter contre tous les désagéments de la ménopause, en plus il y a de la vitamine E dedans donc c'est bon pour la peau et les problèmes cardiovasculaires. Par contre je le commencerais quand mes saignements auront fini. En ce qui concerne la fatigue, une amie m'a dit de faire une cure d'un dépuratif à base de radis noir, d'artichaut et de pissenlit. tout cela pour nettoyer le foie car les produits anestésiant restent très longtemps dans l'organisme, et c'est pour cela que l'on est toujours épuisé. Sinon j'espère que tu vas mieux et que tes problèmes se résorbent. Je te souhaite un bon week-end, moi j'ai encore du mal à marcher, je n'arrive pas à me redresser correctement car ça me tire encore dans le bas ventre. Grosses bises à toi.
mimi29
Portrait de cgelitti
coucou, c'est moi qui réapparais. Pour ma part , je vais beaucoup mieux, j'ai repris mon travail. La première semaine a été très dure, maintenant çà va. Je lutte pour ne pas reprendre mes kilos perdus, car avec la ménopause, cela n'ai pas facile. J' ai toujours mes bouffées de chaleur malgré mes cachets, mais à mon avis, j'en ai pour quelques années, puisque ce n'est pas naturel.sinon, toi,as-tu été voire ton chirurgien pour tes soucis de fuites urinaire? j'espère pour toi que cela va s'arranger. je te souhaite un bon courage pour tout ça car cela ne facilite pas la vie.bisous et à bientot.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Mimi29.
Je n'ai pas vraiment compris ce que tu cherches comme renseignements... En tout cas, je peux te dire que, mis à part pour la deuxième intervention où j'avais subi hystérectomie et ablation de l'ovaire droit, là oui j'avais saigné un peu environ dix jours, sinon je n'ai jamais été ennuyée avec ça. Mais je sais que d'autres saignent pendant environ deux semaines aprè l'intervention, et de toute façon, on le répètera jamais assez, chacune réagit différemment... Est-ce indiscret de te demander au moins ta tranche d'âge ? Si tu souhaites des échanges plus approfondis pour briser 'isolement, je te laisse mon e-mail bien queje n'aime pas trop ça, je sais combien c'est dur dur d'être confrontée d'un coup à trop de choses à la fois, surtout si on a eu peu d'explications :
mp.louberge@orange.fr
Sinon, si tu veux des infos (souvent très claires) sans t'engager trop au début, je peux aussi te recommander le site del'association Endo-France, dont je fais partie : tu trouveras des explications sur la maladie, de nombreux témoignages, mais très peu de choses sur les femmes comme nous qui deviennent ménopausées définitives par chirurgie cause endométriose :
www.endofrance.org
Si besoin, je te passerai aussi les coordonnées du forum spécifique à l'endométriose où je participe depuis cet été et où je me sens si bien car moins isolée (mais même là, les endométriosiques étant "déjà" ménopausées sont peu nombreuses, dans la mesure où une énorme majorité de filles sont jeunes et en désir dd'enfant... Je ne te retracerai pas ici tout mon parcours, d'une part parce que ce serait très long, et aussi parce que c'est un parcours plutôt atypique ; et pourtant, malgré la douleur qui persiste alors qu'elle aurait dû partir, j'estime avec le recul avoir eu la chance car d'autres ont des complications bien plus sévères !
Peut-être à bientôt, prends soin de toi et bon courage, bisous, ainsi qu'à Bernadette et Molly.
Cordialement à toutes,
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Mimii29.
Excuse-moi de ce long silence... Cette fois je n'ai pas vraiment d'excuses très valables, si ce n'est cette énorme fatigue et de nouveau des ennuis urinaires t rénaux, d'ailleurs je suis repartie dans une batterie d'examens et c'est pourquoi parfois je me repose et parfois je passe beaucoup de temps sur le forum où je m'implique le plus.
Alors, comment vas-tu depuis ta dernière venue sur le forum ? Dis donc, c'est quoi cette histoire de comprimés à base de pollen ? Jamais entendu parler de ça, mais ça peut être intéressant ! Moi, j'aimerais bien recommencer une cure de gelée royale comme j'avais l'habitude de le faire chaque printemps, mais je voudrais être sûre qu'il n'y ait rien d'incompatible là-dedans avec l'endométriose... J'ai déjà été piégée longtemps par le lait de soja, pas envie de retomber dans un semblable casse-tête... As-tu toujours des saignements ou est-ce maintenant terminé ? Reverras-tu le chirurgien ? Je te souhaite plein de courage en tout cas, et tu sais que ma proposition reste toujours valable si tu cherches contact perso. Arrives-tu maintenant à mieux te redresser ? Je te souhaite plein de courage en tout cas.
Pour ma part, pour résumer grossièrement, je suis repartie dans une nouvelle série d'examens depuis le 9 mars côté reins et infections urinaires, mercredi je passe une cystoscopie qui déterminera peut--être s'il reste ou non des lésions d'endo ou si d'autres problèmes se greffent,bref, quand j'aurai subi tous les examens jugés utiles de ce c^ôté-là je devrai revoir mon gynéco avec une énième échographie pelvienne. Voilà en gros où j'en suis.
Merci de m'avoir dit où tu habites ; moi c'est Marseillle... Encore loin l'une de l'autre, comme souvent quand je trouve quelqu'un de sympa... Mais la pensée, heureusement, se moque bien des kilomètres !
Pardon de mon retard, plein de courage à toi, gros bisous à toi ainsi qu'à Bernadette et Mollly, et bon courage à toutes. Bon week-end ou le meilleur possible, bien cordialement,
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour Mimi29.
Comment vas-tu maintenant ? Tes saignements ont-ils enfin disparu et arrifves-tu à mieux te redresser ? Je suis ravie pour toi que ton chir t'ait dit que tu n'aies plus de risque de récidive ni autre complication, tant mieux pour toi ! As-tu pu commencer les produits à base de pollen ? Dis-moi ce que tu sais à ce sujet, ça m'intéresse, merci. Sais-tu si la gelée royale est compatible ou pas avec l'endométriose, puisque tu es pour les produits naturels ? Moi, il me tarde de pouvoir en reprendre !
Pour ma part, j'ai eu de sacrées surprises lors de ma cystoscopie avant-hier... Je ne vais pas trop m'étendre sur les aspects strictement urinaires, parce que ce serait un peu long et surtout hors sujet, mais a priori il y aurait une dcerise amère sur le gâteau : l'urologue pense que le nerf vésical (de la vessie) aurait probablement été lésé lors des chirurgies liées à mon endométriose... Super-cadeau empoisonné de l'endo, non ? Pour l'instant ce n'est qu'une hypothèse, mais je la crois tout à fait possible, cela explique peut-être que mes douleurs ne soient toujours pas terminées, alors que logiquement tout devrait être bien fini depis au moins un an ! Mais en réalité, j'ignore si cela aura plus d'incidence sur mes difficultés pour me retenir ou si ce sera plutôt pour aggraver les douleurs pelviennes... Bref, je dois voir un expert régional référent le 26 mai, je suppose que là, après la première consultation de contact, je devrai repartir à nouveau pour toute une série d'examens... Mais, même si on peut résoudre, et je l'espère, une partie de mes problèmes, si vraiment un nerf a été lésé au niveau de la vessie, trouvera-t-on vraiment une solution pour me soulager ou diminuer les ennuis ? ? ? Sincèrement, sur ce point précis j'ai de gros gros doutes ! Et le gynéco qui voulait me revoir dans tout ça ? Eh bien, il me faut attendre que toutes mes investigations urinaires soient terminées, c'est-à-dire qu'à mon avis ce ne sera pas pour demain ! En attendant, je pense avoir une énième infection urinaire car j'ai très mal aux reins et souvent à la tête, et bien entendu, le bas-ventre profite de la situation pour que la douleur augmente !
Bonne continuation sur ton chemin vers le mieux, plein de courage à toi et gros gros bisous, merci de ton attention pour moi et peut-être à bientôt.
Maritchou13.
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Mimi29.
Très contente de te relire ! J'ai l'impression que tu vas quand même mieux dans l'ensemble, et je m'en réjouis ! Continue dans cette voie, prends bien soin de toi. Je te confirme les propos de ton médecin, le fameux THS est interdit ou en tout cas vivement déconseillé pour les femmes comme nous ménopausées cause endo... Par contre, si plus tard tu as un problème de sécheresse vaginale, moi je reconnais que c'est grâce au traitement par gélules vaginales (Trophigil en l'occurence, celui prescrit par mon médecin), c'est donc grâce à ça que j'ai pu enfin diminuer les doses d'antalgiques... Ah ce n'est pas miraculeux, sans doute à cause de mes problèmes annexes de vessie, mais franchement je suis bien contente car avant la douleur était souvent toujours aussi horrible !
Pour répondre à ta question, eh bien, au départ on m'avait plus ou moins conseillé de la rééducation du périnée comme pour les jeunes accouchées, et puis finalement ceux-là même qui me l'avaient conseillé y ont renoncé... Peut-être à raison d'ailleurs, puisque j'ai des problèmes de vessie plus importants que prévu. Pour en savoir plus sur ce qui m'attend, il me faut attendre justement le grand rdv avec le super-spécialiste le 26 mai... Pour mettre un maximum de chances de mon côté je vais commencer une série de petits examens médicaux avant, car j'ai un peu peur d'examens ou interventions lourds... Et comme je vais partir une semaine en mai dans ma Gironde natale, cela me fera du bien au moral, si je peux avoir fini l'essentiel des "préparatifs" avant, c'est mieux, sinon je ferai mon possible pour être le plus prête possible quand même, autant médicalement que psychologiquement, car sincèrement j'ai peur de la suite... Ah cette maudite endo elle réserve parfois des surprises ! Pourvu que je puisse conserver ma vessie entière, et-ou ne pas avoir de séquelles trop lourdes, ce serait déjà intéressant, mais ce qui me ferait le plus plaisir ce serait d'être débarrassée enfin de cette maudite et quasi-permanente douleur, et si possible d'avoir moins de fuites... Enfin j'ai quand même de la chance par rapport à d'autres filles que je connais en vrai ou rencontre comme toi par Internet, donc je ne devrais pas me plaindre. Mais la douleur sans arrêt depuis environ quatre ans, c'est usant, et je pense qu'en plus ça a commencé bien plus tôt vues mes anomalies de règles ! ! !
Merci d'avoir donné de tes nouvelles, prends soin de toi et continue bien ta convalescence, et plein de courage à toi. Bon week-end ou le meilleur possible.
Bien cordialement à toutes,
Maritchou13.

Pages

Sujet vérouillé