titidan91
Portrait de cgelitti

Bonjour,

En tant que malade atteint d'un mélanome de stade IV depuis 2 ans, je participe à un protocole de recherche sur une nouvelle molécule (vémurafénib), et je suis donc de près l’actualité sur ce sujet.

Une réalité choquante est en train de se produire. En effet le médicament nommé Yervoy (ipilimumab), qui a reçu une AMM (autorisation de mise sur le marché) par l’ANSM (anciennement AFSSAPS) cette année, n’est pas disponible pour les malades car la sécu considère que le traitement coute trop cher. Certains hôpitaux ont décidé de prendre à leur charge ce traitement, créant une inégalité d’accès aux soins sur le territoire. Un article traitant des nouvelles thérapies dans le traitement du cancer par ‘Le Monde - Techno’ de cette semaine effleure cette problématique (Cf. ref.). Pour les patients, c’est un recul car cette molécule était auparavant disponible via des protocoles d’études ou des ATU financé par le laboratoire.

Je vous écris aujourd’hui, après avec rencontré mon onco-dermatologue qui m’a confirmé ces informations et notifié que les actions qu’elle a conduit avec ses collègues sont restées lettres mortes.

Pour vous situer le contexte, il existe actuellement une chimiothérapie standard appelée dacarbazine. Celle-ci est utilisée depuis plusieurs décennies comme le seul traitement disponible. Les résultats de cette chimio sont très mauvais, un taux de réponse faible et une réponse qui ne dure pas dans temps. Deux nouvelles molécules, le vémurafenib et le Yervoy (ipilimumab) ont reçu leur AMM cette année.

Le vémurafenib exploite une mutation présente dans 50% des cas de mélanome. Cette thérapie ciblée à peu d’effets secondaires et un taux de réponse correcte, elle s’accompagne d’un test de détection de la mutation. Ce traitement se prend sous forme médicamenteux quotidiennement, pour un coût mensuel de 8.000€/10.000€. Malheureusement, ce traitement ne peut être proposé qu’aux patients ayant la mutation. De plus, un phénomène de résistance à ce traitement apparait après un certain temps. Ce traitement est aujourd’hui disponible et pris en charge par la sécu.

Le Yervoy stimule le système immunitaire pour que celui-ci aille détruire les cellules cancéreuses. Le taux de réponse est inférieur à 20%. Les effets secondaires peuvent être très importants et nécessitent un encadrement expérimenté. Par contre, les réponses obtenues sont beaucoup plus durables. Cette drogue est prise sous forme de 3 injections espacées de 4 semaines, pour un coût de 80.000€. Malgré l’AMM, les patients n’y ont pas accès à cause du blocage de la sécu. On leur refuse le dernier espoir de survivre à cette maladie.

Cet exemple particulier reflète en réalité une guerre entre la sécu et les laboratoires. Celle-ci impacte également d’autres molécules innovantes sur d’autre cancer. (Cf. ref.)

J’ai donc démarré une pétition sur internet :

http://www.avaaz.org/fr/petition/Donneznous_acces_aux_nouveaux_traitements_contre_le_cancer

Pouvez-vous relayer cette information et signer cette petition,

Merci d'avance

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Référence :

Societé Française de Pharmacie Oncologique

Les cancérologues inquiets sur les inégalités d’accès aux médicaments innovants (...)

http://www.sfpo.com/spip.php?article156

Le Monde

http://www.lemonde.fr/sciences/article/2012/11/08/l-immunotherapie-une-nouvelle-arme-contre-les-cancers_1787990_1650684.html

« (l'ipilimumab) est aujourd'hui approuvé dans le traitement des mélanomes métastatiques par les agences du médicament américaine et européenne. "Avec l'ipilimumab, la survie des patients est au moins doublée. Chez les répondeurs, cette survie apparaît durable, avec un recul de quatre à cinq ans, se réjouit Céleste Lebbé, onco-dermatologue à l'hôpital Saint-Louis, à Paris. (…)

Pour autant, ce n'est pas la panacée. Le coût initial demandé par le laboratoire (Bristol-Myers Squibb) était si élevé - 80 000 euros par patient - que les négociations avec les autorités sanitaires bloquent. Pour l'heure, l'ipilimumab n'est pas remboursé. Certains hôpitaux français acceptent de le financer, mais beaucoup refusent. »

Larson433
Portrait de cgelitti

Bonjour Carolette77,

Merci de votre soutiens à la pétition.

Pour ce qui est de votre demande, je ne souhaites pas rentrer dans ce type de démarche.

Mais si vous le souhaitez vous pouvez notement contacter l'association Vaincre le mélanome, qui pourons vous apporter des réponses a vos questions.

Il existe également des forums de type doctissimo, sur lesquels vous pouvez echanger avec d'autre malade ou proches. Personnellement, je vous conseil plutot la première solution.

Bon Courage.

Carolette77
Portrait de cgelitti

Bonjour,

ma sœur de 33 ans est aussi atteinte d un melanome de stade IV  et finit une cure de 9 séances  de deticene. Son oncologue  a évoqué ce problème de financement pour l 'ipilimumab. L' hopital a finalement trouvé des subventions et ma sœur pourrait en bénéficier en fonction de son prochain scann. Nous avons malgré tout été très choqués par le fait que la survie de ma sœur dépendait de subventions! J'aimerais pouvoir échanger  avec vous Larson433 tout le chemin parcouru avec ma sœur et connaître également votre parcours. 

carole M

benicaroli@neuf.fr

titidan91
Portrait de cgelitti

 

Bonsoir Larsson433,

Merci de votre réponse, voici une liste des traitements en cours, à ma connaissance, mais sans doute incomplète.

Anti-pd-one: la suite de l'lpilimimab

DCA (dichloroacetate de sodium) pour tous les mélanomes

YERVOY (ex-ipilimumab) vaccin permettant la mise en oeuvre des anti-corps 

ZEBORAF (ex-Vemurafenib)'est applicable uniquement aux patients porteurs du gêne mutant BRAF.

NEXAVAR (ex-Sorafenib) est applicable uniquement aux patients porteurs des gênes B-raf, C-raf et dans la mutation du c-kit. Egalement inibe les récepteurs de tyrosine kinase VEGFR-2, VEGFR-3, PDGFR

GLIVEC (ex-Imatinib) est applicable uniquement aux patients porteurs de la mutation du C-kit, des recepteurs PDGFR et BCR-ABL

TORISEL (ex-Temsirolimus) permet d'iniber la protéine m-TOR 

NILOTINIB  (Nilomel): est applicable uniquement aux patients porteurs de la mutation du C-Kit.   Essai en cours

GVAX : Vaccin 

GM-CSF : vaccin 

ONTAK + 4-Peptide vaccin : (essai en cours) pour la réduction des tumeurs

DMF5: chimio qui agit sur les  lymphocytes transgéniques

CB-10-01: qui agit sur l'immunisation des lymphocytes transgéniques (TLI)

LAPATINIB: uniquement pour les patients porteurs de la mutation du gène ERBB4

ZEBORAF + YERVOY= BEVACIZUMAB : Cette étude est programmée, elle attend le feu vert des autorités de la santé américaine, européenne et Française pour commencer. 

MASITINIB: AB08025-Mélanome (aujourd'hui, Masitinib/Dacarbazine) 

MAGE-A3 + AS15 ASCI (Mel55) active les cellules immunitaires pour contrer le mélanome

PHOTOIMMUNOTHERAPY pour mélanome avancé avec métastases

 

Larson433
Portrait de cgelitti

Bonjour Titidan91,

Merci pour les informations, Je suis plutot au fait des traitements mais je n'ai encore jamais entendu parlé du DCA Dichoroacetate de sodium. Je vais me documenter.

Pour répondre sur l'Ipilimumab, les effets secondaires sont très important, - des patients sont décédés des suites de ce traitement durant les phases d'essai -  et le taux de réponse reste faible, (sans parler du coût) c'est pour cela qu'il est utilisé uniquement en dernière ligne. Meme si effectivement, vous avez raison, généralement les benefices de ce traitement n'apparaissent qu'après plusieurs mois.

Il y a également d'autres traitements en phase d'etude avancé dont vous ne parlez pas comme les anti MEK, qui sont assez proche des anti RAF sur le mode de fonctionnement mais ne nécessite pas une mutation particulière. Ils sont normalement disponible via des protocole de phase III.

Cordialement,

Larson

 

titidan91
Portrait de cgelitti

 

Si mutation des gènes BRAF et V600E :  Zelboraf, antipd-1 et DCA

Si pas mutation des 2 gènes : Ipilimumab et DCA (dichloroacetate de sodium)

dans certains cas l'Interferon à haute dose est également utilisé.

Carolette77
Portrait de cgelitti

J ai bien sūr signé la pétition ...

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