Viou
Portrait de cgelitti

j'ai une sclérose séquentielle depuis 1992 à cette époque j' ai été en longue maladie et après que le médecin de le sécu met mis apte tout en regardant mon IRM à l'envers (je pense qu'elle n'en avait jamais vu avant), son seul conseil a été de me dire de changer de métier car j'étai vendeur et biensur je ne pouvais plus rester debout 8h00 durant.

Donc j'ai fait une demande à la cotorep (maintenant MDPH) et j'ai eu une reconaissance T.H je viens de faire une nouvelle poussée (je rentre en clinique le 02/07 pour trois jours le temps de me traiter aux corticoîdes

Je viens de faire une demande de A.A.H et de carte de stationement car je suis à bout de souffle après 20 ans de lutte pour bosser d'être et vivre au quotidien avec cette maladie.

Si quelqu'un peut me dire sur quoi ils se basent pour l'A.A.H et la carte de stationnement et à quoi correspond financiérement l'A.A.H ?

Si quelqu'un à besoin de renseignements car j'ai vécu beaucoup de situations et bon et mauvais moent avec cette maladie.

Merci

sicilienne91
Portrait de cgelitti

Bonjour Nicos

 

je suis moi même atteinte de SEP depuis juin 1998 après une vaccination pour l'hépatite mais bon ce n'st pas le sujet.

l'inconvenient d'être cotorep est que tu ne peux pas bosser comme u voudrais alors fais comme moi, fais toi des injection de rebbif tous les deux jours, bois du rosé quand il fait chaud et coque l vie mais surtout pense CARPE DIEM

 

la SEP n'est pas une fatalité? Moi j'ai eu du mal au dbut mis maintenant je gère. g eu depuis 98 un cancer en 2003 alors maintenant je profite de le vie et non des places handicapés ou de la cotoep car je vis comme si ma maladie n'existait pas alors que nous avons ça à vie

 

bon courage Nicos

nicos
Portrait de cgelitti

Merci sicilienne91,

Je relativise énormément de choses depuis 20 ans, mais bon il faut continuer a vivre et a avancer le plus normalement du monde................... 

je suis ravi d'avoir croisé virtuellement ta route.

prends  soin de toi.

  

Viou
Portrait de cgelitti

Bonne façon de voir les choses !!!!!

je suis atteinte ddelà sep depuis ......... ! Bref assez longtemps et j'ai 2 enfants (contre avis des dc !). 

Moi la sep m'a bouffé la vie qq années le temps d'accepter et maintenant je vis à 100, profite,bois du rosé, et c la sep qui vit en fonction de moite non pas le contraire. Je suis plus lente c clair mais je fais tout comme lesaustères. Depuis un an je n' ai plus de canne ! Et ça c'est une victoire !

j'ai eu plusieurs traitements : avonex (horrible), rebif44 (idem et sans effet) et la depuis 3 an j'ai endoxan (chimio) et ça pour moi, se fut letop des top !!!!!! Il a fallut 1 an avant effet mais maintenant c le paradis ! Je marche et je ne ressemble plus à une handicapée ! Je suis dite normale physiquement !

Donc, oui, faut se battre mais surtout garder le moral et surtout positiver. 

Bon courage à tous

Sujet vérouillé