Ophelie13
Portrait de cgelitti
J'ai 24 ans et je suis atteinte de mastocytose cutanée une maladie rare qui touche essentiellement la peau ainsi que les autres organes quand elle évolue. J'aurais aimé pouvoir correspondre avec des personnes atteint de cette maladie
vanessa33
Portrait de cgelitti
ma fille de 22 mois est atteinte au niveau cutanée dpuis ses trois mois environ a til par ici des personnes de ma région jhabite pres de bordeaux pour échange car pas trop de spécalistes dans a région merci d'avance et à bientot jespere
JOubarbe
Portrait de cgelitti
Un espoir pour topus les malades atteint de la mastocytose


Présentation de l'AFIRMM

http://www.afirmm.com/index_default.php


L'Afirm, Association Francaise pour les Iniatiatives de Recherche sur la Mastocyte et les Mastocytoses, à été créée en 1999. Aujourd'hui elle regroupe plus de 600 patients atteint de Mastocytose.

L'équipe

ALAIN MOUSSY : Présent-fondateur de l'AFIRMM.

MICHEL AROCK : Vice Président de l'AFIRMM Professeur des Universités-Praticien hospitalier en Hématologie - Expert du mastocyte.

ELISABETH ARYS : Secrétaire Générale, Responsable de la communication et de la recherche de fonds.

CEDRIC BAUDE : Chef de Projet

Des équipes pluridisciplinaires de cliniciens et de chercheurs dans le domaine de la biologie, de la génétique et de la chimie.


CYRILLE NEVEU : Parrain - Champion du monde de triathlon
laetitia
Portrait de cgelitti
que souhaité vous savoir
mendylilli
Portrait de cgelitti
bonjour ,mon bébé de 6 mois est atteint de mastocytoses ,des plaques brunes sont sur son dos et le ventre .J ai paniqué a l annonce de cette maladie et j ai contacté l afirmm par mail ,je ne pensais pas qu ils allaient me repondre et bien si j ai recu les cordonnées du specialistes le plus proche de chez moi et j ai eu une personne de l afirmm au telephone qui m a rassuré sur la maladie ,la recherche du traitement etc... je devais effectuer une biopsie a mon titi chez mon dermato ,quand je lui en ai parlé il m a demandé de prendre rendez vous avec ce speciliste et de lui poser la question de la biopsie .Par telephoe ,on m a demandé d annuler celle ci ,qu il ne fallait surtout pas que je la fasse donc j est tout annulée et j attends avec impatience ce fameux rendez vous pour plus de reponses .C est vrai cette maladie me fait peur vis a vis des restrictions et urtout vis a vis des autres mais je me dis qu il y a pire comme maladie (cancer,leucemie) et que celle ci n empeche pas mon bébé de sourire,de manger,de jouer ,d etre un bébé tout simplement
Théodora
Portrait de cgelitti
Bonjour,
J'ai 26 ans, j'ai appris il y a 2 mois que j'ai une mastocytose (à priori depuis mon enfance). Pour l'instant (d'après ce que j'ai compris) elle n'est que cutanée, donc je ne m'inquiète pas trop. Je commence à faire attention à ce que je mange à la maison, mais c'est vrai que quand je sors et que je vais au restaurant j'ai du mal à suivre la liste des aliments à risque! Ca viendra avec le temps. Jusque là ça allait sauf qu'aujourd'hui j'ai appris, en lisant les résultats d'analyses, que j'ai aussi une insuffisance rénale.
Est ce que quelqu'un a des problèmes de rein ou sait si c'est lié?
Merci!
Bixie
Portrait de cgelitti
Bonjour moi aussi je suis atteint et j'aimerais en discuter avec d'autre qui l'on et avoir des conseils alors messager moi sur msn au laportemariej@hotmail.com
merci et à bientot! :)
kim
Portrait de cgelitti
j'ai mon petit garçon de 2 ans qui est atteint de mastocytose cutané depuis l'age de 2mois , pour le moment je trouve qu'il se porte bien, surtout qu'il n'a presque pas de restriction en ce qui concerne l'alimentation, mais ce qui me préoccupe le plus c'est que ses taches présente même sur son visage sont vu par tout le monde comme "rougeole=contagion" .je me demande si lorsqu'il sera en mesure de poser des questions, je pourrait lui donner des réponses,ex:pourquoi les enfants me fuit ils!
Damien
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes et à tous,
Un nouveau forum dédié à la mastocytose vient d?être créé. Il n?est pas totalement terminé mais nous avons quand même décidé de commencer à diffuser son adresse pour qu?il devienne actif et commence à jouer son rôle.
Venez donc grossir les rangs en apportant vos témoignages, poser vos questions, exprimer vos doutes et vos angoisses. Des personnes assez renseignées seront là pour vous répondre ou vous orienter le cas échéant.
Ce forum est conçu pour être un outil d?information ET de communication performant et pratique, un outil pour se renseigner sur tous les aspects de la maladie : des symptômes aux centres de références en passant par l?aide à la recherche d?un médecin traitant ou les coordonnées des associations françaises et internationales, etc. Il est créé pour appartenir à ses membres, être nourri par ses membres, vivre par et pour ses membres.
Il grandira chaque jour en fonction, encore une fois, de ses membres et du temps libre de ses créateurs (pour ce qui est de l?aspect physique).
Nous avons donc besoin de chacun de vous.
A bientôt sur Orang Tutul !

http://mastocytoses.forumactif.com/forum.htm

Damien.
sese33
Portrait de cgelitti
bonsoir vanessa33!!!
merci pour votre reponse.ça y est j'ai fait percer les oreilles de ma fille et tout va tres bien!!
effectivement je suis entre bordeaux et libourne donc si vous souhaitez discuter recontacter moi
à bientot
fredo
Portrait de cgelitti
Bonjour,à vous tous, j'ai 38ans je suis atteinte de urticaire pigmentaire depuis 1996, je suis de plus en plus atteinte de lésions cutanée,je ne connais personne qui est la même maladie que moi et je suis ravie de trouvée un forum comme celui-là. L'AFIRMM est une très bonne association, mais le manque de contacte entre maladie et très dur pour moi, je n'est jamais rencontré une personne comme moi. J'ai l'impression d'être seule au monde. Alors merci à ce site j'ai maintenant la preuve qu'il y à d'autre gens comme moi. Les médecins nous dises que cette maladie est rare mais pas exceptionnel mais quand vous n'avez jamais vu on doute quand même.

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