caphandine
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Lors de ma précédente" intervention je vous apportais mon témoignage sur le manque de soutien lors de la maladie de ma mère compte tenu de mes divers handicaps, pendant sa maladie qui devait l'emporter.

Aujourd'hui, je vais vous parler de moi, même si je sais que mes questions risquent de ne trouver aucun écho, ça fait du bien de se "livrer" en partie...

Comme je crois vous l'avoir expliqué, en plus de ma cécité denaissance je suis atteinte aussi de surdité bilatérale évolutive, qui a commencé vers l'âge de 25 ans et qui, bien sûr, puisque c'est évolutif ne s'arrange pas... Maintenant j'ai 45 ans. Je vous avoue que je vis très mal le fait d'entendre de plus en plus mal en plus de ne rien voir ! Je cherche depuis longtemps un professionnel, psy ou autre, sensibilisé ou formé à ces questions : même dans l'association nationale de sourds-aveugles où je suis, on m'a orientée vers un organisme ressources, certes, mais cet organisme lui-même resteaussi muet que les sourds qu'il prend en charge, pour oser un brin d'humour : je veux dire par là que depuis le mois de mai, même via Internetsupposé plus rapide, silence radio... Il y a des moments où la pensée de l'avenir qui se présente, devenir éventuellement tout à fait sourde-aveugle, me devient insupportable, déjà les difficultés de communications deviennent plus sérieuses qu'avant depuis l'an dernier, j'ai une peur terrible de perdre le peu d'autonomie que j'ai (car je souffre aussi de pas mal d'autres pathologies) mais je ne peux pas en parler autour de moi, tout le monde cherche soit à minimiser soit se moque gentiment ou moins gentiment de mes angoisses...

D'autre part, c'est moins grave mais tout aussi embêtant, je souffre également d'une maladie gynécologique invalidante qui m'oblige à m'allonger très souvent et quime fait énormément souffrir. Travail perdu à cause de cela et de la "surdité" évoquée plus haut, nette diminution de la vie sociale et associative... Là, quand même, je bénéficie d'un petit soutien psychologique dans le service du gynéco qui me suit. Mais parfois la pauvre psy est un peu dépassée par la multiplicité de mes problèmes, et pourtant c'est à peu près la seule personne qui semble au moins essayer de comprendre et de compatir...

Alors, déjà, le soutien lors d'une maladie ce n'est jamais évident, mais quand vous avez une maladie mal connue et douloureuse plus un handicap secondaire qui s'aggrave peu à peu... Je reconnais que pour moi c'est très dur. Même si je sais très bien que vous ne pourrrez rien faire pour moi, je me lâche un peu et ça me fera peut-êttre provisoirement du bien... Heureusement, via Internet j'ai réussià me faire de nouvelles amitiés(mais je ne peux pas tout expliquer d'un coup, je les perdrais peut-être toutes !), je lis,j'écoute la radio ou la télé etc, mais tout ça ne m'apporte évidemment qu'un soutien très superficiel, surtout cela a le mérite de me donner l'illusion de masquer pour un temps la réalité, mais cette dernière est toujours prête à me rattraper, comme vous tous sans doute !

Plein de courage à tous dans vos parcours respectifs, et bien cordialement, merci d'avoir eu la patience de me lire !

Maritchou13.