cgelitti
Portrait de cgelitti

bonsoir,

j'élève seule mon fils autiste âgé de 13 ans , sa prise en charge a été catastrophique avec des psy incompétents, une sscolarité inadaptée et aucun soutien malgré les avancées scientifiques sur cette maladie.

Je me suis donc débrouillée seule car mon instinct m'a poussée à le stimuler dès le plus jeune âge, je ne suis pas psy mais je lui ai fait l'école de la vie. Nous avons voyagé, vu du monde et j'ai fait un grand travail comportemental avec lui. Cela porte ses fruits car il a appris à parler, et a un bon niveau de compréhension et d'adaptation. C'est quand même scandaleux que les psy ne fassent pas leur travail et culpabilisent encore les mères. Bref

J'ai une maladie auto-immune en plus (avant sa naissance) alors je dois gérer 2 maladies et c'est très difficile car je suis très fatiguée, avoir un enfant autiste demande une sacrée santé

Cet été j'ai fait une atteinte rénale et j'ai dû rester 1 mois à l'hosto et je me suis apperçue que si je n'étais plus là personne ne voudrais prendre en charge mon fils. Son papa, un ado de 38 ans, a été obligé de le garder et à mon retour mon fils était complètement déboussolé, il ne cesse d'avoir des idées fixes et des stéréotypies,du matin au soir. Il a perdu tous ses centres d'intérets à part faire des stéréotypies: écrasesr des insectes en tapant fort, secoue ses mains, tape du talon et fait beaucoup de bruit. Je suis bien informée sur le sujet mais c'est usant et stressant de supporter ça toute la journée. En plus il entre dans l'adolescence et devient rebelle, recommence à faire des crises quand je lui dis non refuse mon autorité et a appris a insulter alors comme il aime filmer les gens qui démarrent leur voiture et que ça ne se fait pas j'ai le droit à d'horribles scènes car je travaille les codes sociaux mais c'est très dur à intégrer, les gens sont de moins en moins tolérants et si on lui crie dessus il fait des crise, maintenant il insulte. C'est vraiment dur pour moi qui suis timide , j'explique aux gens qu'il est autiste mais j'aimerai que mon fils arrive à respecter les règles en société, surtout qu'il comprend bcp de choses, il a de l'humour, il peut faire de gros progrès.

Mais après ce mois d'hosto je suis épuisée car je ne guéris pas, et je dois continuer le travail avec lui, le stimuler, l'emmener à droite à gauche et je n'ai plus de force, il n'y a aucune aide , aucune structure adaptée, il est scolarisé en IME 1 jour et demi seulement, je me bats depuis des années pour qu'il soit plus pris en charge mais il n'y a rien on doit se démerder seuls.Je ne sais plus quoi faire pour que ses stéréotypies s'atténuent car c'est le pire en ce moment et plus on est énervés plus on rentre dans un cercle vicieux négatif car avec ces enfants il faut bcp de calme, d'hulour, de patience, ne js s'énerver etc...

pourtant on est humain et à la fin de la jopurnée on n'a pas envie de rigoler. Il ya aussi les problèmes de sommeil que bcp de parents connaissent.

Maintenant ce sont les voisins qui me harcèlent à cause du bruit mais franchement ce n'est pas souvent et c'est en journée. Je reçoit des lettres anonymes infâmes et je craque car les gens sonty odieux et je le remarque car depuis 2 ans mon fils à envie de s'intégrer aux autres, il veut sympathiser alors il dit bonjour aux voisins et même ça ça les dérange, il se fait jeter, il y en a même qui se sont enfui en courant!! mort de rire. Pourtant c'est un très beau garçon et sa maladie ne se voit pas du 1er coup . Avant je ne remarquais pas le comportement des gens car il ne s'intéressait pas aux autres mais à présent je déplore que les gens ont peur des handicvapés encre en 2013, certains sont gentils mais la plupart du temps c'est vraiment du rejet et mon fils en souffre. Il me dis qu'il veut juste sympathiser et dire bonjour.

Il y a un gros travail à faire en france concernant l'autisme car rien n'est fait et je conseille vivement aux parents qui ont des enfants très jeunes, de bcp les stimuler, de leur faire faire bcp d'activités et de voir du monde car plus on les stimule tôt plus ils progressent et ça les psy ne le disent pas et sont dans un immobilisme qui fait perdre un temps précieux à l'enfant? Je sais que ce n'est pas facile et qu'il faut trouver 1000 et une astuces mais quand on voit les progrès c'est une sacrée récompense? Pour mon fils la psy m'avait dit qu'il ne parlerai js etc.... Il parle, lit écris parfaitement est très sensible à l'humour (que j'ai bcp utilisé pour les situations difficiles) mais c'est au niveau de la frustration et des codes sociaux que c'est difficile. Son papa ne suit pas mon travail et lui laisse tout faire les rares fois où il daigne s'en occuper.Après 1 mois avec lui je dois tout recommencer, et quand il y a des régressions ça fait tellement mal, peur et on est découragés car les progrès sont longs mes les régressions vont vite.

ce soir je craque car il a eu des stéréotypies toute la journées, les course ont été horribles il est très agité et je ne sais plus quoi faire pour le calmer, je voudrais juste qu'il dorme mais il est obsédé par les routes les voitures, les villes et ne cesse de répéter le nom des villes toute la journée. Il a découvert Google earth et au début c'était un outil sympa mais maintenant c'est devenu une obsession et il est envahi, ne parle que de ça et je n'