fleur07
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Il y a 2 ans ma Maman chérie a été diagnostiquée en Alzheimer ! Heureusement pour nous ce diagnostic s'est fait dès le début de la maladie, et encore heureusement elle est sous traitement. Ce traitement est plutôt efficace, il ne peut pas guérir, rien n'existe aujourd'hui ! Il retarde l'évolution.

Aujourd'hui ma Maman a des passages difficiles pour nous, elle oublie ce qu'on vient de lui dire quelques minutes après, elle nous pose et repose les mêmes questions pendant de courts instants. Sa mémoire vive n'est plus efficace. Maman n'a jamais été agressive, au contraire c'est un ange de douceur. Jamais un cri, jamais un geste de violence. Je n'ose l'imaginer devenir agressive.

J'ai rencontré l'association France Alzheimer, qui m'a expliqué que j'allais connaître des moments difficiles dans les mois, les années à venir que je dois profiter au maximum du présent avec Maman, ce que je fais dès que je peux, 150km me sépare d'elle.

Je me suis posée la question pendant bien des nuits (le moment où on n'arrive pas à dormir...) pourquoi Maman ?! La réponse médicale existe dans son cas..... elle a été opérée il y a 20 ans d'un kyste sur le dernier os de la colonne vertébrale et pour éviter qu'elle ne souffre par la suite elle a pris du Rivotryl pendant pas mal d'années à petite dose mais .... ce médicament aujourd'hui est reconnu pour être la cause de sa maladie !

Mon frère qui a 13 ans de plus que moi ne vit pas la maladie de la même manière que moi, déjà il habite beaucoup plus loin (800 km) et donc ne voit pas Maman aussi souvent qu'il le souhaite. A chaque fois qu'il la voit il découvre la progression de la maladie.

Des sites qui racontent des absurdités sur la maladie comme mon frère a lu existent et en grand nombre. Sur ce genre de site on découvre une chose que les neurologues et généralistes contestent ! Des niveaux de la maladie, j'ai questionné mon généraliste, il m'a dit d'oublier de suite ces notions de niveau.

Il existe 100 cas de maladie d'Alzheimer !

Cette maladie est cruelle, pour la/le malade qui sent bien au début ses trous de mémoire, et ensuite tout le monde connaît les problèmes. Mais cette maladie est cruelle pour les proches ! C'est un moment très difficile à vivre, je vois ma Maman se détruire à petit feu, j'ai perdu ma Maman à petit feu, sans que personne ne puisse rien y faire ! J'ai envie de la prendre dans mes bras et lui donner ma force mais je sais que même cette force n'est pas assez forte contre la maladie !

Alors quand je passe des moments avec elle, je fais des activités qu'elle apprécie et qui lui change les idées, elle ne pense plus pendant ce temps !

Si vous êtes ou avez été dans ma situation merci de dire comment tenir le coup, me préparer au jour que je redoute tant..... celui où elle ne se souviendra pas de mon nom .............! Je n'ose y penser !

Merci

Maryline 46ans

ismary
Portrait de cgelitti

bonjour

Vous lire m'émeut beaucoup, j'ai vécu et vis encore votre situation qui est je le sais tres douloureuse

Maman est au stade ou elle ne nous reconnait plus,plus rien ne semble lui procurer du plaisir et son visage n'exprime plus qu'une grande souffrance, elle est en quasi permanence dans l'opposition 

Elle n'est plus que l'enveloppe corporelle de ma maman, loin de la personne adorable qu'elle était !

Je suis infirmiere et malgré la connaissance de cette maladie je ne pensais pas etre aussi démunie pour affronter la maladie de ma pauvre petite mére

Je ne peux que vous conseiller de parler avec des personnes concernées qui vivent la même souffrance que vous

Aidez votre maman au mieux ,chérissez la c'est tout ce que vous pouvez faire pour elle 

bon courage

Monique

 

eleda9002
Portrait de cgelitti

Non, vous n'êtes pas égoiste, celà nous fait mal à tous de voir notre parent diminué, agressif,

ne sachant plus exprimer ses émotions, son ressenti, sa souffrance, sa solitude.

C'est bien de vivre de plus en plus longtemps, mais dans quelles conditions ? Ma mère ne vit plus, ne mange plus. elle attend la fin et ne sait que répéter "quand je serai dans la tombe, je ne vous embêterais plus" Personnellement j'appréhende le jour où elle ne me reconnaîtra plus. Et si je

tente de rétablir la réalité quand elle se trompe, elle me traite de menteuse et de malade qui

"devrait se faire soigner". Résultat, au risque de vous choquer, je ne vais plus la voir qu'à

reculons tellement ça me serre le coeur de la voir comme ça.

Bon courage à tous

eiffel
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bonjour Maryline, votre témoignage me touche profondément, étant dans la même situation que vous; ma maman a 75 ans et cela fait un an1/2 que nous avons du prendre la douloureuse initiative de la placer ds un centre spécialisé Alzheimer; elle  faisait bêtise sur bêtise, se mettant et mettant mon père 84 ans en danger. Elle fuguait nuit et jour et nous devions appeler les pompiers régulièrement; nous n'avons jamais voulu lui dire qu'elle était ds un centre spécialisé, nous lui disions qu'elle était en cure de repos mais depuis 1 mois, son état s'aggrave à vitesse grand V.. elle ne mange plus toute seule, elle ne s'habille plus, elle est incontinente; ma maman qui était si dynamique, si jolie et toujours coquette.. la voir dans cet état nous déprime.. nous la prenons le samedi matin et elle vient manger avec nous mais dès qu'il s'agit de retourner au centre, elle devient odieuse; elle sait alors qu'on va la reconduire et nous insulte.. c'est très douloureux et mon papa qui vit seul est usé.. il est très malheureux; difficile de gérer tout celà; mais heureusement, j'ai ma soeur qui s'investit beaucou p aussi; nous passons voir ma maman tous les jours, elle est à 15kms.. Il y a 3 semaines, une autre patiente l'a poussée et elle est depuis dans un fauteuil .. lors de sa chute, un petit os de la hanche s'est fracturé et il faut attendre que cela se ressoude. mais depuis, elle appréhende bcp de se lever et refuse de marcher.. je vs communique mon adresse mail si vous souhaitez que l'on reste en contact;francoise.landure@yahoo.fr  nous nous disons que ds le malheur, nous avons eu la chance de trouver un centre spécialisé pas très loin car chez nous en Bretagne, il est souvent difficile de trouver une place.. et le personnel est adorable.. bon courage, Maryline..

mimigardvienne
Portrait de cgelitti

bonjour

ma mère est aussi atteinte de cette maladie, à ce jour finalement je n'espère qu'une chose , c'est qu'avant que cela ne devienne insoutennable aussi bien pour nous que pour mon père , un deuxième AVC l'emporte définitivement vers d autres horizons, je ne sais pas si je suis égoiste mais je n'ai pas envie de voir devenir ma mère à l'état de légume, aussi à ce jour elle arrive encore à faire quelques petites choses par elle meme, mais bon j'imagine mal mon père devoir subir la continuité de cette sale maladie .....

 

 

 

 

fleur07
Portrait de cgelitti

Oui moi non plus je n'ose pas penser que mon père ne puisse plus se souvenir de mon prènom ni de sa femme ni de ses 3 autres enfants c'est si cruel.

Papa est actuellement chez lui avec maman (sa femme) mais cela devient difficile pour elle, tous les jours il repète les memes choses il veut déménager cela fait 45ans qu'il habite dans cette maison il l'a construite mais voilà c comme ca, en 10min il va répèter 4 fois (ca va toi, ton fils va bien) il se lave c bien mais il met de la mousse à raser sur la brosse a dent et ect................

Problème cela devient hyper dur pour maman et l'on doit actuellement faire tout pour qu'elle puisse avoir du temps pour elle, maman va plus chez le coiffeur va plus en course seule ect.....elle doit etre toujours a ses cotès sinon il est perdu meme quand elle va aux toilettes papa cherche maman.

Donc je vais voir un organisme spécial sur cette maladie ou l'on pourrait mettre papa au moins 2 après-mdi / semaine histoire que maman souffle un peu sinon elle va devenir malade à son tour, c'est tellement difficle de voir son mari se dégrader ainsi le guider en permanence lui rappeler qu'il est chez lui que sa mère n'exsiste plus ect .......ect.............

C'est cruelle ca fait tres tres mal, car il a aussi beaucoup de moments de lucidités et il veut que maman soit toujours à ses cotés, il veut rien faire sans elle ouf vraiment c très difficile.

Je vous souhaite beaucoup de courage cette maladie est si injuste pour tous, le pire de tout cela quand on voudra mettre papa dans un centre bein il faudra payer tres chère pour avoir des soins pour qu'il soit bien.

Je vous bon courage et un bon parcours.

Patricia 49ans

 

 

gicril
Portrait de cgelitti

bonjour

Madame,c'est avec un grand interet que je viens de lire votre témoingnage, car je viens d'apprendre hier que me Mère adorée était atteinte de cette maladie, cependant j'aimerai savoir si vous lui avez revéler la verité sur sa maladie et donc son nom, ou bien vous avez preferez ne pas le lui dire,sachant que cela ne servirai a rien compte tenu du fait que cette maladie ira a son therme, et si toutefois elle l'a su, de quelle manière a t'elle gerée cette terrible nouvelle et qu'elle fut sa reaction? sachant que les patients ne se rendent pas compte de leur état ou bien qu'ils ne le comprènent pas! Car voyez vous, la plus grande crainte pour moi et la connaissant, c'est qu'elle se laisse aller,je suis en face d'un gros dilème! 

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