alicia5
Portrait de cgelitti
J`ai une malformation d`arnold chiari et les symptômes de douleurs musculaires ressemble beaucoup à la fybromiolgie et c`est exact de dire que les médecins ne se souçis guerre de nos douleur!
clo30
Portrait de cgelitti

bonjour, souffrant aussi de ce syndrome,je serais ravie et rassuré de parlé avec des personnes souffrant du meme mal que moi 

mon mail

clotouze@orange.fr

a bientot j'espere

miata
Portrait de cgelitti
Bonjour à ceux ou celles qui ont un Arnold Chiari 1.
Après avoir fait plein de recherche sur la meilleure façon d'essayer d'améliorer mon état qui se détériore sans cesse, j'en suis venu à la conclusion que l,opération serait la meilleure solution dans mon cas mais cette opération telle que proposée m'inquiétait à cause du taux de réussite qui ne me semble pas très élevé, en tout cas ici au Québec donc , j'ai trouvé une alternative intéressante. Il s'agit de sectionner le filum terminale dans le bas du dos pour que la détérioration cesse au niveau du cervelet pour toujours et dans une majorité de cas, une amélioration marquée des symptomes survient dans les semaines suivantes.

Prochainement, je vais aller à New York, <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur"> ou ils sont spécialisés avec ce genre de traitements avec des résultats qui me semblent très intéressants.

Allez au site <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur"> pour lire sur le sujet et vous allez avoir une autre possibilité qui s'offre à vous en ce qui a trait à l'opération.

Il y a également le site suivant : <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur">
qui est à Barcelone qui font également ce genre d'opération qui se fait par microchirurgie et qui se fait en chururgie d'un jour et qui dure environ 45 minutes seulement.

Voilà, si je peux avoir aider une personne seulement en écrivant ceci et bien je ne l'aurai pas écrit en vain.

Note: Chercher dans internet sur : la section du filum terminale pour des renseignements intéressants à propos du chiari et de la syringologie.
italiana
Portrait de cgelitti

Bonjour Nadya,

Je viens de prendre connaissance de ce forum et si tu veux je peux te répondre à tes questions j'ai eu dans ma famille une personne qui a eu des symptômes au mois d'octobre de paralysies droite, maux de tête intenses, insomnies et fatigue générale au mois de novembre à l'IRM on détecte une malformation d'Arnold Chiari, et après avoir vu 3 neurologues le diagnostic pour eux était une dépression, rien à avoir avec l'Arnold Chiari. Ici en france les neurologues ne connaissent pas et cherchent à comprendre. J'ai cherché sur Internetcar je ne connaissais pas, et j'ai trouvé l'Institut Chiari à Barcelone qui opére avec une méthode peu invasive du Filium Terminal. Là j'ai recommencé à avoir un espoir et j'ai contacté des patients(il y en a 530 aujourd'hui opéré par cette méthode, beaucoup d'italiens, des espagnols, des français et maintenant aussi des polonais). J'ai rencontré des malades italiens, chez eux ils sont très solidaires et se soutiennent pour aider les malades . Aujourd'hui pour faire court mon fils a été opéré et je remercie  tous les patients et le D R.... pour l'humanité et son expérience et la recherche de 35 ans sur cette intervention si peu invasive. Maintenant j'oeuvre pour faire connaître par le biais de l'association AI.SAC.SI.SCO, mais je précise que lors de la dernière réunion justement il a été soulevé que la fybromyalgie rentrerait dans le cadre des symptômes du Chiari d'ou l'urgence de demander une consultation à ce neurochirurgien qui est loin d'être un charlatan....Puisque à nous 3 médecins nous l'on conseillé en France ei il travaille avec l'Institut Mantia Médecin Italien et le Docteur Caruso neurologue italien aussi...Pour des renseignements supplémentaires veuillez nous contacter, nous essaierons de vous aider de notre mieux....Je dis bien que ceci n'est pas une publicité, mais une aide aux malades qui souffrent dans le silence et qu'il faut arriver à tout prix à AIDER...Mon mail : mamounettitalia@hotmail.fr

italiana
Portrait de cgelitti

Bonjour Nathalie,

L'intervention du Filium terminal qui est faite à Barcelone est une intervention peu invasive et surement à recommander, car une craniectomie ou une décompression est toujours très lourdes de conséquences. je vous parle de quelque chose que je connaît car une amie s'est fait opéré il y a 7 ans par cette méthode et aujourd'hui sa maladie a été stoppé, et je vous dirai aussi qu'une personne de mon entourage a fait l'intervention il y a 1 mois et a tout récupéré....Croyez dans cette technique ou si vous voulez allez sur le site Institut Chiari à Barcelone et lisez tpus les témoignages français, italiens et espagnols. Moi je les ai contacté et vus de mes propres yeux rien à dire tout est vrai, très bon chirurgien , qui connaît ce qu'il fait et une humanité qu'ici les médecins devrait avoir au lieu de nous soigner pour une dépression....Croyez y allez en consultation, téléphonez et vous verrez c'est la vérité

 

montchat
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Bonjour fuji

Je viens de lire votre commentaire et je voudrais savoir s'il est possible de vous joindre par mal ou de toute autre manière .

Souffrant de cette maladie je voudrais connaître votre avis et plus de renseignements.

J'espère que vous pourrez me répondre. Avec mes remerciements chaleureux si tel est le cas.

tintin0304
Portrait de cgelitti

Bonjour

Je souhaitais répondre à Florence qui a fait opérer ses deux enfants à Barcelone car son témoignage m'intéresse énormément. En effet, nous venons d'apprendre que notre enfant de 9 ans est atteint de la malformation de Chiari type 1, suite à IRM passé pour des migraines, vertiges, fourmillements. Nous fondons beaucoup d'espoir sur la technique proposée à Barcelone, bien que celle ci ne soit pas validée par les neuro-chirurgiens français. Serait-ce possible de se mettre en relation en message privé afin que nous puissions discuter ensemble de cette intervention ? Cela nous soulagerait beaucoup, car nous sommes très inquièts pour notre enfant qui présente déjà beaucoup de symptômes et ceux ci sont quotidiens. Notre adresse mail est la suivante : valerie.schwengler@free.fr ou valerie.schwengler@mercor.fr.

Merci beaucoup !

 

 

yves
Portrait de cgelitti
j'ai une malformation CHIARI 1 depuis l'age de 16 ans,j'en ai maintenant 51,si je peux rassurer toutes les personnes, on peux vivre avec ça,bien que les symptomes soient différents selon les individus,dans mon cas,j'ai une perte de sensibilité de tout mon bras droit,j'ai aussi des douleurs fulgurantes dans le bras ressemblant a des crampes,plusieurs fois par jour,durant une dizaine de secondes.Cela fait 35 ans que je vis avec ça,on s'habitue a la douleur,voila,si mon expérience peut vous aider,bon courage a vous.    
vivivi
Portrait de cgelitti
bouclette bonjour
Il y a un blog maladienana.skyblog.com
Il y a beaucoups de signe sur le blog je te souhaite beaucoups de chance
SYL
viviviiiii
Portrait de cgelitti
[QUOTE=NATHALIE] [QUOTE=renard029] salut j'ai appris aussi a 21 ans que j'avais la malformation arnold chiari
aujourd-hui j'ai 30 ans et la seul solution pour moi c'est de me faire operer ce sera le 23 mai de cette année
pour les maux de tête je les supporte depuis longtemps et c'est pire en pire[/QUOTE] [/QUOTE]
il y a un blog http://maladienana.skyblog.com va le voir
bon courage pour ton opération
nathalie
Portrait de cgelitti
bonjour,

merci beaucoup pour ton soutien, je te souhaite aussi beaucoup de courage pour cette prochaine opération, où vas-tu te faire opérer?
Nathalie

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