Maladies rares et mystérieuses

Associations et collaborations européennes

Pour faciliter l'information et la recherche, ainsi que pour limiter l'isolement ressenti par les patients, une plate-forme des maladies rares a été initiée en 2001, regroupant les associations de malades, les professionnels de santé, les chercheurs et les acteurs publics.

5 entités constituent cette plate-forme européenne

Alliance maladies rares (collectif francais de 181 associations de malades et de parents de malades) : www.alliance-maladies-rares.org.Eurodis (fédération européenne d'association de malades et d'alliances nationales) : www.eurodis.orgMaladies rares info services (écoute, information et orientation) : n° azur 0810 63 19 20 ; www.maladiesraresinfo.orgOrphanet (portail européen d'information) : www.orphanet.fr GIS - Institut des maladies rares (recherche) : www.institutmaladiesrares.net

Article publié par Isabelle Eustache le 15/07/2008
Cet article n'a pas fait l'objet de révision depuis cette date. Il figure dans le planning de mises à jour de la rédaction.

Sources : La ligue contre le cancer, Vivre et agir contre le cancer, 2e trimestre 2008.