Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin - MICI : une mobilisation nécessaire

La journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), c'était le 19 mai. L'occasion pour les associations de patients de publier un sondage et de rappeler l'impact de la maladie sur la vie quotidienne.

• MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : c'est quoi au juste ?
• Quel impact ont les maladies inflammatoires chroniques intestinales sur la vie quotidienne ?

MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : c'est quoi au juste ?

Il y a deux MICI : la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique. Ces deux maladies de l'intestin sont relativement proches, puisqu'elles sont des inflammations chroniques qui se déroulent dans le tube digestif. Elles évoluent toutes les deux par poussées et rémissions, et entraînent toutes les deux des douleurs abdominales et des diarrhées. Il y a aussi des différences : la maladie de Crohn peut atteindre tout le tube digestif (de la bouche à l'anus) alors que la recto-colite  hémorragique ne touche que l'intestin. Il n'est pas toujours évident de faire la différence entre les deux maladies, mais heureusement les traitements sont proches. Ils ne parviennent cependant pas à guérir ces maladies, ni même à éliminer tous les symptômes. C'est pourquoi la fédération européenne des associations de patients atteints de maladie de Crohn ou de recto-colite hémorragique  (EFCCA) a voulu attirer l'attention, à l'occasion de la journée mondiale, sur l'impact qu'ont les MICI sur la vie quotidienne de ceux qui en souffrent. "En finir avec les MICI signifie non seulement trouver un remède, mais aussi limiter les effets de la maladie, supprimer l'impact social" a ainsi déclaré le président de l'EFCCA, Marc Greco.

Quel impact ont les maladies inflammatoires chroniques intestinales sur la vie quotidienne ?

L'EFCCA a lancé une grande enquête visant les patients atteints de MICI. Celle-ci n'est d'ailleurs pas clôturée ; vous trouverez ici le formulaire pour y répondre si vous êtes concerné. Des résultats préliminaires ont cependant été publiés… et ils montrent bien que ces maladies ont un impact profond sur la vie de ceux qu'elles touchent :

• Plus de 66% des patients pensent que leur maladie a eu un impact négatif sur leur carrière ou leurs revenus.
• 48% disent avoir perdu un travail, ou dû démissionner, à cause de la maladie.
• 27% ont pris plus de 25 jours de congé maladie dans l'année qui vient de s'écouler.
• 22% estiment que la maladie a été la cause de la fin d'une relation personnelle.

Mais ce qui est peut-être le plus alarmant, c'est que les patients sont, pour une large part, insatisfaits de leur suivi médical. Ainsi, un tiers souhaiterait que leur gastroentérologue pose des questions plus poussées, la moitié ont parfois l'impression de ne pas avoir pu communiquer quelque chose d'important à leur médecin après un rendez-vous, et 20% estiment ne pas avoir suffisamment accès au professionnel de santé qui les suit pour leur MICI.

Face à ces chiffres qui sont inquiétants, le rôle des associations de patients semble capital dans le suivi : 61% des personnes touchées estiment qu'entrer en contact avec une telle association a amélioré leur vie en général.

Article publié par journaliste santé, Marion Garteiser le 31/05/2011

Sources : Communiqué de presse EFCCA, mai 2011.