Maladies chroniques : Vous êtes patient ? Devenez expert !

Qu’est-ce qu’un "patient-expert" dans la maladie chronique ?

Plus de 15 millions de Français, de tout âge, sont concernés par une maladie chronique (Sida, diabète, cancer, sclérose en plaques, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, etc.) soit près de 20 % de la population. Le "patient expert" est un malade chronique comme les autres, mais qui désire aller plus loin dans l’analyse de son expérience, formaliser ses apprentissages et en faire bénéficier la collectivité.

L’Université des Patients, soutenue par l’Université "Pierre et Marie Curie" et logée à la Faculté de médecine du même nom (75013), est une première dans le monde universitaire en France. Ce dispositif pédagogique * du "Patient Expert" créé en 2009 par le Pr Catherine Tourette-Turgis consiste à intégrer dans les parcours universitaires diplômants des personnes malades touchées par une maladie chronique qui désirent étudier, devenir patients experts, formateurs, pédagogues ou patients intervenants en éducation thérapeutique.

Depuis, le concept a fait des émules : la faculté de médecine d’Aix-Marseille, l’université de Grenoble et de prestigieuses universités canadiennes et américaines mais aussi italiennes et brésiliennes s’intéressent à cette initiative innovante qui reconnaît l’expérience et l’expertise des malades.

Pourquoi diplômer des "patients-experts" ?

Vivre la maladie ne donne pas une légitimité de facto à devenir un "patient expert". Une année universitaire ne sera pas de trop pour acquérir des connaissances pédagogiques mais aussi médicales sur les maladies chroniques, sur la psychologie des malades et des soignants, sur les modes de transmission de l’information et des savoirs pratiques comme l’accès aux soins etc. Cela inclut aussi des compétences transversales qui valent pour toutes les maladies chroniques : savoir vivre avec l’incertitude liée à la maladie, communiquer de manière affirmative avec l’entourage, maintenir un haut degré d’estime de soi, une qualité de vie affective et sexuelle, gérer un projet de couple, de grossesse...

Pr Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheure, directrice du master en éducation thérapeutique à l’UPMC -Sorbonne Universités : « Le "patient expert" n’est pas un soignant mais un acteur de santé au sens large. Il doit pouvoir transformer son expérience personnelle en expérience pour autrui. Cette légitimité du "patient expert" passe par trois conditions : une distance suffisante par rapport à sa maladie, désirer se former et finaliser un projet en éducation thérapeutique, dans l’accompagnement ou la formation ».