patt833
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous, je m'appelle Nathalie et je suis de Bretagne. Je

suis atteinte de la Maladie de Verneuil depuis plus de 4 ans, je

suis atteinte aux 2 aisselles, aisne et région fessière, ainsi que

qqfois à la poitrine !

Ce sont surtout les aisselles qui me font souffrir. J'ai été opérée

8 fois (4 de chaque côté !). Les dernières opérations datent de mars

et juin 2003 .

J'ai eue 104 scéances de kiné au bras droit et bras gauche car j'ai beaucoup de

difficultés suite à l'opération (ouverture sur 12,5cm, 3 de large, 3

de profondeur) et une grosse cicatrice. J'ai entamée 20 scéances

pour le bras gauche et je dois avouer que même si ça me fait du

bien, c'est dur et fatiguant !

Je ne peux plus travailler (avant j'étais assistante maternelle) et

je suis à la Cotorep depuis décembre 2002 . Je touche le minimum

(577 ?) par mois, mais l'administration à trouver que je touchais

trop ,donc ma pension est diminuée de 600 francs par mois jusqu'à

juin 2004 !

J'ai oubliée de préciser que j'avais 34 ans .

Personnellement, les magnétiseurs ne m'inspirent pas confiance et j'

ai déjà essayée l'homéopathie qui ne m'a rien fait . D'après les

médecins et dermatologues, je suis le cas atipyque de la maladie car

j'ai des poussées très fréquentes !

Malgré tout, je garde le moral même si ce n'est pas tjrs évident.

J'ai décidée de me battre et de devenir plus forte que cette

maladie. J'ai fait paraitre un article dans Femme Actuelle en oct

2002 et dans Top Santé en mars 2003 afin d'avoir des témoignages, je

suis entrée en contact avec environ 35 personnes en France et

Belgique .

Vu que les associations sur Paris ne répondent pas aux courriers,

j'ai fait jouer les médias et je suis en contact avec une

personnalités de la TV . Je fais également circuler une pétition

afin de l'envoyer au ministre de la santé. J'en suis à plus de 1030

signatures et je compte l'envoyer aussi au président !!!

Voilà ce que je peux dire sur moi pour l'instant, je compte sur vous

tous pour me donner des tuyaux sur la MV, merci d'avance .

olivier
Portrait de cgelitti
bonjour,
cela fait 2 ans que l'on m'a expliqué que les kystes sous les aisselles été la maladie de verneuil.
J'ai ces kystes qui apparaissent trés souvent depuis l'age de 21 ans (j'ai 43 ans).J'ai vu plusieurs médecins qui m'ont envoyé chez des chirurgiens (17 opérations aisselles gauche et 12 aisselles droite) sans jamais me dire ce que j'avais.Il a fallut que j'aille chez un dermato pour une allergie au nickel pour qu'il me dise le nom de la maladie.
Moi je prends de la pyostacine 2 le matin et 2 le soir pendant 5 jours.
bon courage a tous
Dr Philippe Presles
Portrait de cgelitti
Bonjour, Je n'ai malheureusement aucun tuyau à vous donner, mais beaucoup d'encouragements ! Bravo pour votre tenacité et votre force vitale ! Dr Philippe Presles - Rédaction e-santé
myriam
Portrait de cgelitti
Bjr à tous et encor merci pour tout veux encouragement et conseil qui me vont droit au coeur...
Yac
Portrait de cgelitti
Salut à tous, je suis atteins de la maladie de verneuil depuis maintenant 6 ans et je suis dans le même état que la plupart de vos témoignage, cependant ayant essayé plusieurs traitement (roaccutane, antibiotique, rubozinc, et actuellement effizinc).
D'après toutes les études effectués, il s'agirait d'une carence en zinc, et c'est une maladie qui toucherait les gros fumeur (je sais que c'est dur mais faut réduire un peu).
Pour la mdv, les antibiotiques doivent être traité qu'en traitement de fond et pas permanent ( antibiotiques adapté à mdv : britopen, tolexine 100 ou 150).
Après ce traitement de fond vous pouvez essayer soit le rubozinc ou effizinc car ce sont pour l'instant les 2 seuls traitement sur le marché, après rien est garantie car tout dépend du stade de verneuil auquel vous êtes car il en existe 3. (une étude est actuellement menée à l'hopital Édouard Herriot à Lyon).
Ce que je peux vous conseillez c'est à tout prix d'eviter les opérations car la maladie utilise les canaux sanguins par conséquent la maladie se développera juste à coté.
Ce que je fait c'est que dés que vous sentez une inflammation utilisé des compresses d'eau très chaude oùà la mac gyver, cad que vous prenez un sac de congélation dans lequel vous versez l'eau chaude et sur lequel vous appliquez dans la zone concernée. Vous pouvez également appliquer une crème antibiotique tels que flammazine (c'est la plus efficace me concernant).
Sous la docuhe utilisé une solution moussante antiseptique tels que "cytéal", séchez vous bien et ensuite appliqué la créme flammazine et ajoutez y des compresses sur les zones concerné car il faut éviter que la peau soit en contact avec vos vêtements (évitez les vêtements prés du corps car la transpiration est notre ennemie).
Dernière chose, si vous avez l'occasion rendez-vous au Maroc dans un lieux nommé moulay yacoub prés de fés, car il existe la bas des sources d'eaux chaudes à base de souffre qui m'ont fait énormément de bien, il faut également en boire l'eau car j'ai compris depuis longtemps qu'à ce jour la médecine occidentale ne peux rien pour nous.(l'acupuncture est également conseillé pour soulager les douleurs)
Voila, je vous ai transmis tout mon savoir, n'oubliez pas qu'il faut tenir le coup psychologiquement car c'est également liés, si vous avez l'occasion, partez dans des pays sans humidité et ensoleillé, ça fait du bien pour le moral et verneuil.
Bon courage à tous et brigitte tiens le coup.
morgane
Portrait de cgelitti
Bonjour,
moi ca fait 8 ans que j'ai la maladie de verneuil.Je suis reconnue en ALD depuis 2 ans J'ai été opérée 2 fois et fait aussi une exérèse sur mon aiselle. J'ai testé plusieurs médicaments dont le rubozinc mais il me rendait trop malade. La difficulté vient des douleurs mais également des virus que j'attrape dès que j'ai des poussées d'abcès donc beaucoup de fatigue. Je suis en arrêt depuis 8 mois. Mes poussées viennent avec la chaleur (été, clim...)le climat les régles, le stress ...J'ai trouvé des astuces pour amoindrir les poussées: - plus de longs trajets en voiture ( si je suis obligée je privilégie un fourgon car la position assise est mieux), plus de culottes, je mets des caleçons( c'est moins sexy mais on en trouve quand même des jolis), j'ai changé de région( le climat est moins chaud et me convient mieux, j'utilise un gel douche bio moins agressif pour la peau, un déodorant vaporisateur lait et je ne m'épile plus (l'épilation définitive marcherait assez bien: cela reste très couteux. Je n'ai pas pu continuer mais j'ai eu des améliorations)
Je ne vais sans doute pas pouvoir reprendre mon travail et risque d'être licenciée pour inaptitude. Mon dossier auprès de la MDPH est en cours.
Je reste positive car je ne veux pas que cette maladie gache ma vie.
Je voulais savoir si vous aviez d'autres astuces?
Connaissez vous un médecin s'occupant de cette maladie dans le finistère?
Je souffre depuis quelques mois d'une acné sur la visage ( alors que je n'en avais jamais eu) et d'une légère décoloration au niveau de mes joues, savez vous si c'est lié à la maladie?
Merci d'avance pour vos réponses
Laurette
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes,

Je viens de lire les différents témoignages je suis moi même atteinte de la maladie de Verneuil à un stade moyen.
Je dois dire que le plus important et de garder espoir sur la possibilité d'un traitement qui permettra de trouver les causes et un traitement efficace.
Les crises sont souvent une conséquence...du quotidien.. ce qui me parait être le plus important pour une guérison est l'espoir et le courage et il faut s'en armer.
Alors les filles courage on arrivera un jour à bout de cette s.......e.

Bisous @ toutes.
Laurette
Marie-France
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes,

Je suis moi aussi atteinte de cette maladie, et cela m'a incité à créer en
2000 une association pour toutes les personnes qui en sont atteintes.Il
s'agit de l'AFRH, Association Française pour la Recherche sur
l'Hidrosadénite. Nous avons un site Internet très complet sur cette
pathologie. http://www.afrh.fr (d'ailleurs cité sur e-santé).

Nous avons aussi un forum pour partager tous ensemble nos expériences
et nous soutenir. Je vous engage vivement à venir nous y rejoindre. C'est
gratuit, et nous sommes des centaines de malades inscrits !!!
http://forum.afrh.fr

Alors à très bientôt je l'espère...
"Tous ensemble pour la Recherche de Traitements et de Solutions"


Marie-France Bru-Daprés
Présidente-Fondatrice de l'AFRH
catherine
Portrait de cgelitti
bonsoir a tous
depuis mon dernier message des choses ont évolués pour moi d'abord j'ai arrété la cigarettes avec une aide biensur je fumais 50 clopes par jour ce medicaments a bien marché puisque je ne fume plus depuis 11 mois maintenant
et je dois avoué que les crises d'abcés on diminués par contre les abcés percent plus vite je suis donc plus vite soulagé par contre les trous par lequel percent les abcés ne se referment toujours pas desinfection a l'héxomédine et pose de flamazine le soir pour la toilette matin et soir et entre 2 parfois j'utilise le savon d'alep qui a des vertu apaisante peu méme en laissant séché sur le visage servir de masque pour un nettoyage de peau bref
je dois avoué qu'ici sur lille sa nage un peu face a cette maladie ou ils l'ignorent ou n'en savent reellement rien!!!!!!!!
c'est assez handicapant par moment et je souhaitais savoir si cette maladie été reconnue par la sécu?
car si c'est le cas j'aurais peu-étre droit a un reclassement pro je ne souhaite pas étre payé a ne rien faire loin de la ni prétendre a une aide style adulte hadicapé mais juste savoir si possible d'amelioré mes conditions de travail d'autant que dans ma branche sa peu étre possible d'étre reclassé étant fonctionnaire il faut juste savoir si ce serait reconnu par la sécu si qqun peu me répondre??????????
courage a tous ceux atteint comme moi de cette maladie sale génante et hadicapante
bonne soirée
Audrey
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes,
Je m'attendais à recevoir des réponses sur ce forum mais aucune nouvelle.
J'aimerais bien savoir si quelqu'un de mon âge est dans le même cas que moi car ça fait toujours du bien de pouvoir se confier à une personne qui partage les mêmes choses que soit.
J'attends de vos nouvelles avec impatience.
Brigitte
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis moi meme passee par plus de 50 operations dont 35 avec anesthesies generales depuis l'age de mes 18 ans lors de l'apparition de la MDV. C'est vrai que ces operations ne guerissent pas de la MDV mais au moins on evite la septicemie, ce qui a failli m'arriver une fois alors que je refusais d'etre operee. Donc desolee mais a part l'operation, je ne vois pas d'autre traitement, en fait ton toubib n'est pas un charlatan mais un toubib qui a la pretension que ce ses operations vont te guerir. Pour tout dire, j'ai maintenant 46 ans, et meme si j'ai encore de temps en temps un abces ou deux ce n'est plus aussi invivable qu'avant donc courage et patience, cela peut reduire avec le temps....

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