tati3302
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je souhaite savoir s'il ya des personnes sur ce forum qui sont atteinte par la maladie de Takayashu, maladie du système immunutaire, orpheline.

merci de me répondre car je souhaite savoir un peu plus, moi-même atteinte par cette maladie, je souhaite savoir si d'autre personnes ont réussi à vivre une vie normale avec cette maladie ou au contraire, c'est un obstacle à tous.

merci à tous,

nd44

tati3302
Portrait de cgelitti

bonjour , 

j ai  24 ans et une maladie de takayasu diagnostique en2013 car plus de pouls a gauche.

je n avais pas de douleurs et j ai pris des corticoides a 89mg puis un sevrage progressif. cela fait deja 3 mois que je ne prend plus du tout de corticoides. Ayant pris enormement de poids et ne me sentant pas bien dans mon corps j ai decider de subir une operation bariatrique. donc j ai fais des controles de takayasu par eco doppler et ils ont remarquer que je fesai une rechute ( 1 mm de plus de la carotide commune elle etait donc a 2 mm) .2 semaines plus tard commencait mes premieres douleurs au cou de plus en plus intenses donc je suis retourné voir mon medecin qui ma refait un eco doppler en urgence : resultat 1.5 mm de plus en 3 semaines. tres inquiets ils m hospitalisent d urgences. et ils m annonce que non seuleument je dois reprendre des corticoides a 1 g mais aussi des immnuosuppreuseurs par injection et donc operation bariatrique repousse.. donc je vais continer a prendre du poids et interdiction de tomber enceinte pendant au moin 2 ans.

je le vis tres mal et je ne sais pas du tout ou cela va m emmener.. je veux bien des conseils et connaitre vos histoires merci

chnijo
Portrait de cgelitti

bjr.

je suis atteinte de la maladie de takayasu depuis 2004.j'ai été pas bien pendant 2 ans avant que le diagnostique soit enfin posé  en 2006 et que le premier traitement à la cortisone soit mis en place. j'avais alors une sous clavière quasi bouchée et une crosse de l'aorte également bien touchée. j'ai toujours continué à travailler pendant toute la durée du traitement : 2006/2010. malgrés des malaises souvent et n'importe quand. mais j'allais pas trop mal.

pendant cette période, est venu s'ajouter un maladie de Crohn, ce qui arrive assez souvent chez les malades de Taka, parait-il.

Le taka semblait alors  éteint mais en 2011, j'ai été hospitalisé en urgence  : réveil du taka très agressif, inflamation carabinée des parois des artères, plus de sous clavière ( complètement obturée) et carotide en perdition ,  il ne restait que quelques millimètres de diamètre ! j'ai subit plusieurs bolus de cortisone ( plusieurs fois 1g de cortisone en perf') + mise sous immunosuppreseurs immédiat. plusieurs horpitalisations.

depuis je ne travaille plus , je suis en longue maladie , et j'ai dù ralentir considérablement mon rythme de vie  pour pouvoir respirer correctement et n'être pas trop essouflée. si je dois répondre à votre question donc, non,  de mon coté pour le moment je ne vit pas normalement; je vit au ralenti. je suis à la maison mais je suis viviante ! il parait que c'est deja pas si mal ,-)

au plaisir de garder le contact.

Sujet vérouillé