Pierre
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Température corporelle très basse et très fluctuante, bradycardie très sévère et intermittente et visage qui a perdu toute élasticité, peau du visage très flasque qui donne me donne une apparence monstrueuse si je baisse la tête ou si je me penche sur un côte car la bouche et le nez semblent alors déformés suivant aussi le mouvement, la peau du visage semble ne plus être fixée au visage comme si elle n'avait plus d'attache et pendouille me faisant un double voire un triple menton. Femme âgée d'une trentaine d'années. Depuis 2mois , une aggravation car j'ai le nez qui part sur la droite et la bouche aussi lorsque je me regarde de face dans la glace donc une déformation d'une visage comme après une parlalysie faciale. Mon médecin traitant ne me souteint pas du tout et me laisse aller seule consulter les spécailistes car elle ne connait pas ces symptômes qui ne sont pas dans les manuels de médecine (hors parcours du médecin traitant). Elle me prescrit seulement un anxyolitique pour me permettre de tenir le coup... C'est la seule chose qu'elle a fait pour moi depuis le début des symptômes il y a 2 ans !

jalochan
Portrait de cgelitti
je voudrais demander à isabelle comment s'appelle sa maladie
N° Azur : 0 810 63 19 20 (prix d?un appel local)
Email : info-services@maladiesrares.org



Voir aussi : L?essentiel sur les maladies rares
L?enjeu des médicaments orphelins
Panorama des maladies rares

Trouver de l?information sur une maladie rare

Votre enfant ou l?un de vos proches est atteint d?une maladie rare? N?hésitez pas à vous tourner vers une association spécialisée dans cette pathologie. Doctissimo vous donne les clés qui vous permettront de trouver rapidement celle qui saura vous aider.

Maladies Rares Info Services : Service d?information, d?écoute et d?orientation pour les personnes concernées par les maladies rares, créé en octobre 2001. Il a également pour vocation de développer des services à destination des personnes atteintes par une maladie rare et des associations de patients.

N° Azur : 0 810 63 19 20 (prix d?un appel local)
Email : info-services@maladiesrares.org

Orphanet : L?association européenne ORPHANET est un serveur d?information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès. Son objectif est de concourir à l?amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu?elles soient d?origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu?il s?agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. En tapant le nom de la maladie dans le moteur de recherche de son site internet, vous obtiendrez un descriptif détaillé de celle-ci mais également les associations de patients la concernant.

Site Web : Orpha.net

Les alliances nationales et européennes : Dans de nombreux pays se sont constituées des alliances nationales qui rassemblent les associations de malades. Sans se substituer à ces associations, les alliances nationales les fédèrent afin de mieux faire connaître et reconnaître ces pathologies, les problèmes liés à la qualité de vie des patients ou encore l?absence de traitements. Vous trouverez sur leur site de très nombreux liens vers les associations membres. Par ailleurs, n?hésitez pas à les contacter pour plus d?informations.

Eurordis : Coordination européenne d?associations de patients atteints de maladies rares, créée en 1997. Elle agit auprès des autorités compétentes pour favoriser la mise en place de réglementations qui s?inscrivent dans le cadre d?une politique européenne de lutte contre les maladies rares.

Site Web : www.eurordis.org

France

Alliance Maladies Rares
Plateforme Maladies Rares
102, rue Didot
75014 Paris

Tél. : 33 1 56 53 53 40
Fax : 33 1 56 53 53 44

Email : alliance@maladiesrares.org
Site Web : www.alliance-maladies-rares.org

Fédération des Maladies Orphelines FMO
5, rue Casimir Delavigne
75006 Paris

Tél. : 01 43 25 29 19

Email : fmo@maladies-orphelines.fr
Site web : http://www.maladies-orphelines.fr/

jalochan
Portrait de cgelitti
je vous réponds, car ma mère m'a lu votre article dans Maxi ce matin racontant votre histoire, cela m'a beaucoup touchée, car votre situation est tres difficile à vivre.
je souffre moi meme de spasmophilie ce qui n'est rien par rapport à vous mais ma vie avec tous les malaises est assez pénible.Je ne sais pas si vous avez pu avoir des réponses intéressantes sur votre cas, en tout cas je vous donne le nom de ma dermato qui est tres bien: <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur"> le mercredi et jeudi, sinon aller voir dans les instituts de la peau,il y en aura bientot un à Orléans
Isabelle
Portrait de cgelitti
[QUOTE=jalochan] je vous réponds, car ma mère m'a lu votre article dans Maxi ce matin racontant votre histoire, cela m'a beaucoup touchée, car votre situation est tres difficile à vivre.
Je ne sais pas si vous avez pu avoir des réponses intéressantes sur votre cas, en tout cas je vous donne le nom de ma dermato qui est tres bien: <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur"> le mercredi et jeudi, sinon aller voir dans les instituts de la peau,il y en aura bientot un à Orléans[/QUOTE]

C'est moi qui ait effectivement passé cette annonce dans Maxi. Mais ils publient les annonces 2 à 3 mois après donc ce que je relate n'est pas cette année 2006 mais l'année dernière en 2005 Et il y a eu d'autres évolutions notamment ma température corporelle qui a encore bien baissée (35°C 34°C le soir). Je suis loin d'Orleans mais merci quand même.
Pierre
Portrait de cgelitti
J'ai ma mère qui souffre d'une maladie qu'aucun docteur ne sait vraiment ce que c'est. Elle a des brulures internes dans tout le corps et quelques fois des engourdissements et tout ca accompagnées de démangeaisons. Lorsqu'elle va à l'extérieur. Le froid en ai pour quelque chose. Évidemment, c'est l'hiver ici.
Sujet vérouillé