karinett07
Portrait de cgelitti
Bonjour,

je souffre d'une dermatopolymyosite. je recherche des personnes qui connaissent cette maladie pour converser

Jacqueline THOMAS
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A tous, je souhaite bon courage. Ma fille a été atteinte en 1990, et après quelques jours de recherches, le diagnostique a été fait à l'Hôpital Larchet de Nice par le Professeur Fuzibet. Taitement à la cortisone durant 2 ans, régime sans sel, et malgré un moral très bas, elle a retrouvé sa belle énergie en dépit d'un problème occulaire dû à un oedème du cerveau.Elle est à présent une belle jeune femme qui gère sa vie. Ne vous découragez pas et n'hésitez pas à frapper à la bonne porte si vous sentez que votre traitement ne fonctionne pas. Vous en sortirez.
lo
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[QUOTE=asri] Bonjour,
je souffre d'une dermatopolymyosite. je recherche des personnes qui connaissent cette maladie pour m'expliquer la signification de cette maladie et de m'aider a trouver des remedes s'il existe et merci[/QUOTE]
prisca
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Bonjour,

Je te conseille le site http://lachainette.com" où tu pourras être mis en relation avec des personnes atteintes par cette maladies rares ou sur le site Orphanet

très cordialement
gsik
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vous êtes super courageuse vous avaient vraiment tout le mérite du monde vous .sa me tue moi il y a des personnes qui pleurent pour un simple petit bobo alors qu'il ne savent pas d'un coter qu'il y a des personne qui souffre vraiment
ma cousine est atteinte de la dermatopolymyosite tous les jours je la regard et je me demande d'ou elle a tous ce courage pour supporter cette maladie tragique Surtout garder le courage
aurore
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bonjour,

est ce que quelqu'un pourrait me dire ce que c'est comme maladie la dermatopolymioite?
merci d'avance
Idmont katrina
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bonjour tous le monde moi j'ai la dermatopolimyoste depui environ a lage de 17ans mai le médecin na pas su c'était quoi g passer avec plus de 10 docteur et c un demrato qui a su ce ke javais gt a la limite detre handicaper et la ojourdui g 20 an et grave a mes traitemen je me sens mieu en réalité il fo juste avec d personne ki vou soutien c le plus important si quelqu'un ve discuter avec moi pour en savoir plus venant me parler katrina974@hotmail.com a bientot je lespére
Eva
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rebonjour
moi jai 16 ans ca fait seulement 7 mois que jai cette maladie et pour moi ma vie est gaché ne plus faire de sport me deprime de jour en jour jai peur de ne pas men sortir
au debut javai de grosse dose de courtisone 1g/kg puis la je suis a 40 mg/kg jai fais des rechute entre temps il me faisai des cures de tegeline et maintenant je suis sous antidepresseurs mais je ne vois pas la difference tous les efforts devienet un calvaire rien que pour ecrire ou meme etre debout jaimeris etre comme tout le monde ...
difficile de se battre surtout a mon age
Avez vous connus des periodes damelioration ??
Bisoux repondez quand vous pourrez merci davance et bon courage a vous .Eva
sophie
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bonjour, je suis atteinte depuis peu d'une dermatomyosite et je recherche des personnes souffre aussi de cette maladie afin qu'elles m'en disent un peu plus sur la façon dont elles gerent leurs vies.
merci
Anonyme
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Bonjour
atteinte depuis 4 ans maitenant, j'ai la "chance" d'avoir cette maladie à l'âge adulte, 40 ans.
J'allais mieux mais un choc émotionnel lié à mon travail à fait repartir la maladie qui s'est manifestée par une relance des plaques sur mon visage et mon cou jusqu'au décoleté. J'ai donc été obligée de remonter la cortisone pour mon grand desespoir car ça veut dire prise de poids. Je connais le regard des gens qui jugent sans savoir : c'est si facile. Je ne m'en occupe plus, zut pour eux !!! COURAGE pour la suite et pourvu que cette maladie ne revienne pas.
sylvaine
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bonjour,
la fille de mes amis 12 ans souffre d'une dermatopolymiosite depuis 1an
elle vient de faire une complication rare: perforation du duodenum et souffre du ventre dès qu'elle mange (en fait elle ne mange presque plus)
les medecins ne trouvent pas de solution pour le moment
pourriez vous nous aider si vous avez eu une expérience similaire?
merci de votre aide

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