cara73
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

Je lance une bouteille à la mer. Je suis atteinte d'une malformation appelée Agénésie Sacrée et, comme beaucoup de personnes souffrant d'une maladie rare, il est difficile de trouver d'autres patients ayant cette maladie.

Alors, si par le plus grand des hasards, vous ou une de vos connaissances souffrez de cette maladie, ce serait super chouette de vous mettre en contact avec moi.

Je compte sur vous.

A+.

Merci d'avance.

lo
Portrait de cgelitti
bonjour a toi mon petit garcon a une maladie qui porte le nom de agenesie sacree de type 4 connue sous le nom de syndrome de regression caudale avec pied bot bilateralconvexe a gauche et varus equin a droite si cette maladie ressemble baucoup a la votre faite moi signe d avance merci je compte sur vous
Nathdu42
Portrait de cgelitti

Bonjour ma petite fille de 19 mois et atteint de cette maladie et en effet personne pour nous aider j aimerai avoir des reponses a nos questions merci

marlene
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j,ai un fils de 13 ans qui a une agenesie du pied gauche aimerait bien comuniquer avec persone ayant le meme probleme
Baia
Portrait de cgelitti
Bonjour Tico,

Je te comprends, je suis atteinte de cette maladie depuis 28 ans et il est vrai que je n'ai jamais rencontrée de personnes ayant cette maladie dans mon entourage et tout au long de ma vie.

çe n'est pas toujours facile de vivre avec au quotidien surtout quand personne ne peut vraiment répondre à nos vraies questions, mais on s'y adapte et on s'habitue à la longue. Surtout, je pense qu'avant tout il faut apprendre à se connaître soi-même.

Bien à toi
mickael
Portrait de cgelitti
salut tico, je porte aussi cette maladie d'agénésie sacrée, si tu désir en parler sérieusement avec moi, tu peux me contacter a mon adresse e-mail: boucher51@hotmail.fr
cara73
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Ma fille qui a presque 6 ans est elle aussi atteinte d'une agenesie sacrée. C'est un enfer au quotidien (infections urinaires à répétition, port de couches, hospitalisations, ect ...). J'aimerai tellement communiquer avec une autre maman qui vit cela ....

mickael
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Tico] Bonjour à tous,

Je lance une bouteille à la mer. Je suis atteinte d'une malformation appelée Agénésie Sacrée et, comme beaucoup de personnes souffrant d'une maladie rare, il est difficile de trouver d'autres patients ayant cette maladie.
Alors, si par le plus grand des hasards, vous ou une de vos connaissances souffrez de cette maladie, ce serait super chouette de vous mettre en contact avec moi.

Je compte sur vous.
A+.
Merci d'avance.[/QUOTE]
tico
Portrait de cgelitti
Bonsoir LO,

Moi, je n'ai pas exactement ces symptômes. Par contre, je peux, si vous le voulez, vous mettre en contact avec la maman d'une petite Eva qui rencontre, apparement, la maladie sous la forme que vous me décrivez. Si vous êtes d'accord pour rentrer en contact avec elle, il vous suffit de me laisser votre adresse e-mail et je ferai le nécessaire. Bonne soirée. En attente de vos nouvelles. Courage
Sujet vérouillé