sisi62
Portrait de cgelitti
Ma petite nièce est atteinte de cette maladie orpheline rare dont nous ne trouvons que très peu de renseignements.

Connaissez-vous cette maladie ?

Existe-t-il associations pour cette maladie ?

A qui peut-on en parler ???

sisi62
Portrait de cgelitti
Bonjour,j'ai lue votre message,je ne connais pas cette maladie,mais j'ai fait quelques recherches.Avez-vous déjà consulter le site suivant?
http://www.orpha.net/associations/AMSN/ sinon etes-vous inscrite sur ce site www.lachainette.com
Vous pouvez discuter avec moi je suis maman d'une petite fille Eva 17 mois qui à le syndrome de jacobsen.
J'éspère que ses quelques informations vous aiderons,désolé et bon courage.A bientot.
Sujet vérouillé