TOUIS
Portrait de cgelitti
bonjour g une petite fill ki est née avec une maladie de peau assez importante.elle est née comme une grande brûlé elle navait pa de peau sur 80% de son corp.Aujourd'hui elle a 10 mois mai elle encor assez atteinte au niveau du cuir cheuvelu et nou n'avons aucun traitement.Alor si quelqu'un aurait des renseignement sur une maladie similaire aidé nou s'il vous plait.
marie
Portrait de cgelitti
bonjour, mon fils a 10ans, il a une peau chaque année de plus en plus mate, à tel point qu'on me demande toujours de quelle origine il est. on habite en provence et je commence à m'inquieter; quelqu'un peut il me dire s' il existe d'autres cas. merci
Dary
Portrait de cgelitti
[QUOTE=marie] bonjour, mon fils a 10ans, il a une peau chaque année de plus en plus mate, à tel point qu'on me demande toujours de quelle origine il est. on habite en provence et je commence à m'inquieter; quelqu'un peut il me dire s' il existe d'autres cas. merci[/QUOTE]

quelques fois effets secondaires médicamenteux !
aimée
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merci bocou pour votre message de soutien parce ke comme vou le dite les medecins ne cherche pa vraiment et je me sen vraiment seule face a la maladie.merci encor.
marie france
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je ne sais pas ou je doi ecrire.moi j'ai un lupus erithemateux disseminée.pbleme aussi avec le soleil
sylvie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=aimée] ma fille a ossi des pb avec le soleil mai c pa la mm maladie.apparemen soit elle est seul en france soit il sont trois.Mai bon elle a des soucis indircte avec le soleil.Elle peu pa ouvrir les yeux a la lumière du jour et si elle est exposé o soleil il fo lui mettre de la crème mai a évité.Je pense ke vou deviez faire un article propre a vou et a votre maladie.[/QUOTE]
meccano
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Sans vouloir faire de la concurence à e-santé ce site peut peut être vous aider Il y aussi un forum http://www.maladies-orphelines.fr/

Les maladies rares n'ont souvent pas de traîtement car pas assez rentables pour que les chercheurs si interessent et certaines ne sont mêmes pas identifiées tellement elles sont rares... Soyez forte Aimée pour votre petite fille. Bon courage !
nina
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Quelle chance d'avoir une peau mate, moi je fais pitie a voir avec ma paleur.
aimée
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apparement ma fille serai atteinte du syndrome AEC donc si vou avé entendu kelke chose dite le moi merci.
TOUIS
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[QUOTE=aimée] bonjour g une petite fill ki est née avec une maladie de peau assez importante.elle est née comme une grande brûlé elle navait pa de peau sur 80% de son corp.Aujourd'hui elle a 10 mois mai elle encor assez atteinte au niveau du cuir cheuvelu et nou n'avons aucun traitement.Alor si quelqu'un aurait des renseignement sur une maladie similaire aidé nou s'il vous plait.[/QUOTE]
aimée
Portrait de cgelitti
ma fille a ossi des pb avec le soleil mai c pa la mm maladie.apparemen soit elle est seul en france soit il sont trois.Mai bon elle a des soucis indircte avec le soleil.Elle peu pa ouvrir les yeux a la lumière du jour et si elle est exposé o soleil il fo lui mettre de la crème mai a évité.Je pense ke vou deviez faire un article propre a vou et a votre maladie.

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