cec62
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je connais quelqu'un qui souffre de la maladie de ménière et qui en plus a des acouphênes.

Y a t-il quelqu'un qui connaitrait ces 2 phénomènes liés et qui pourrait m'aider ou simplement me montrer qu'il n'est pas le seul dans cette situation???

Merci d'avance.

cec62
Portrait de cgelitti
Bonjour mumu, je viens de lire ton message.Apparemment toi tu souffres de cette maladie depuis 3 ans quel courage.
Je prends du betarsec depuis mai et du diamox. Le betarsec
stabilise mes problèmes de vertiges, mais il faut dire que depuis mai je ne prends plus le risque de conduire. En effet la maladie en ce qui me concerne est surtout dominée par les acouphènes qui se font plus intenses (sifflements trés importants lors du moindre effort et engendrent un désiquilibre lors de mes déplacements, même quelques pas.
Je ne sors donc qu'accompagnée de mon mari en l'occurence
qui me tient au bras pour éviter les chutes.
Le diamox est censé améliorer l'équilibre en travaillant sur la quantité de liquide se trouvant dans l'oreille interne.
Je dois revoir l'orl prochainement j'espère vraiment pouvoir trouver une solution quelle qu'elle soit pour pouvoir surtout retrouver mon autonomie.
Peut-être essayer l'acupouncture on verra bien. Je ne sais pas si cela va t'aider à mieux vivre les choses, mais au moins en parler fait du bien. A bientôt.

titine
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes

voilà j'ai 3O ans et la maladie de meuniere depuis 1 ans, j'ai tres peur car je suis enceinte et donc j'ai arétée le traitement, depuis j'ai beaucoup de vertiges et j'ai peur que ça ne dure longtemps ou bien de faire une crise.

yogi
Portrait de cgelitti
[QUOTE=nono des Alpes] Bonjour à tous les mènières...
    J'ai 70ans et la maladie depuis 22ans.J'ai eu des crises terribles au cours de ma vie mais aussi de longues accalmies ... Les acouphènes se sont intallés petit à petit et j'ai fini par les adopter Dans la journée je ne les entends même pas ...Le Mènière a fait parti de ma vie comme une compagne turbulente qui venait me voir de temps en temps mais ,je l'ai toujours renvoyé chez elle ...Sauf que depuis deux ans elle a été plus tenace et j'ai dû essayer les infiltrations de gentamicine .Un produit destiné à tuer les cellules responsables de l'équilibre.J'en suis à la 2e série et j'ai bon espoir que çà va calmer les "ardeurs du syndrome de Tumarkin qui se greffe parfois sur un vieux Mènière ...celui la c'est le plus terrible car c'est comme si vous receviez sans préalable un grand choc dans la t^ete ,en avant ou en arrière ,le plus terrible car vous tomber comme une masse sans perte de connaissance mais sonné ,aprés plus rien,même pas un petit vertige .Si vous ne vous êtes pas fais mal vous vous demandez si vous n'avez pas revé... Si avec ce traitement je ne suis pas tranquille je me ferai opérer .On sectionne le nerf cochléaire et on ne ressent plus aucun vertige .Je connais deux personnes qui sont trés bien maintenant ...On y perd l'ouie mais de toute façons les crises de ménières portent atteinte à l'audition ...Je suis adhérent d'une association de malades et on nous recomande d'apprendre à gerer sa fatigue et son stress les plus grands ennemis ;;;Faites aussi attention au sel ,café ,alcool ,tabac,thé chocolat
avec un duérétique et le Tanganil on peut beaucoup améliorer notre etat ... Bon courage à tous et pour les nouveaux malades gardez espoir il y a plus terrible comme maladie ...[/QUOTE]
véro
Portrait de cgelitti
maintenat, on pourra nous raconter tout ce que l'on veut...c'est un problème métaphysique, ce n'est pas dans notre tête !! aujourd'hui, je sais le pourquoi de tout cela. Il ne faut surtout pas penser au père ménière et l'envoyer "ballader" quand il se pointe , il faut être plus fort que lui !!
cec62
Portrait de cgelitti
Bonjour Agoutie33, j'ai lu votre message avec attention. Je ne sais pas si vous avez pris connaissance des messages précédents me concernant, je souffre de cette maladie diagnostiquée depuis mai 2006. Je prends effectivement Betaserc et Diamox. Après 5 mois d'attente de résultats d'examens et d'avis médicaux j'ai décidé après entretien avec un professeur en otologie du CHR DE LILLE avant d'envisager une quelqu'onque intervention chirurgicale de faire de la rééducation vestibulaire. Le traitement médical par betaserc et diamox permet de stabiliser les crises de vertiges et la rééducation me permet marcher un petit peu plus et longtemps chaque jour. Pour cela je me suis dotée d'une canne trépied qui maitien mon équilibre lorsque je m'arrete et cela me permet d'avoir un petit peu d'autonomie. C'est vrai que c'est une maladie trés difficile à vivre d'autant que l'on a toujours besoin d'aide pour se déplacer ou même entretenir sa maison, la vie quotidienne est à repenser et il faut être trés forte psychologiquement pour y faire face. La rééducation vestibulaire m'aide à reprendre confiance en moi d'autant que le kiné est super sympa.Personnellement ce qui me pèse le plus c'est le fait de ne plus pouvoir travailler pour le moment et l'isolement. La maladie nous oblige à vivre à l'écart de la société (travail et association). Le stress occasionné par la vie trépidente et le bruit augmentant l'intensité des symptomes on est obligé de revoir notre façon de vivre. Je pense que petit à petit on apprend à vivre avec et peut-être qu'elle disparaitra discrètement quand on l'aura apprivoisée. Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et si vous le désirez tenez-moi au courant de votre situation on pourra peut-être s'entraider. A bientôt .
Agoutie33
Portrait de cgelitti
Bonjour cec62, je suis heureuse d'avoir quelqu'un a qui parler, effectivement je pense comme vous et j'ai subi tout ce que vous dîtes, c'est bien observé, voilà comment la maladie se traduit chez moi. J'ai Prosper Ménière invalidant avec vomissement et diarrhée, une forte migraine, l'horreur .....la nuque se raidie et il faut lors des crises que je fixe un endroit afin de tenir mes yeux. J'ai eu un spy qui m'a dégouté, 2 séances uniquement, je ne prend pas des antidépresseurs, alors que je pourrai en prendre étant donné que j'ai fait en mars 2004 une tentative pour en finir, l'ophtalmo tous les 6 mois je vais le voir car la lumière me fait mal il m'a dit que j'ai les nerfs optiques trés fatigués et il a décelé au mois de novembre un glaucome à l'oeil droit.Alors Ménière comment évolue t-il ???? c'est la question que je me pose tous les jours . Quelle sera la fin de ma vie ???? J'ai 48 ans, et trés choquée par ce qui m'arrive, je ne contôle plus mon corp, et il se dégrade je m'en rends compte. Les médicaments cités plus haut ralentisse mon cerveau, et mes gestes. Je suis suivie par un professeur de renom, qui étudie depuis des années cette maladie, je suis pour lui un cas intéressant.....en 2004 on se voyait tous les mois, puis en 2005 tous les 2 mois, et maintenant tous les 6 mois. Lui même ne veut pas me dire mon devenir.....
Entre les crises je vais trés bien mais un peu molle à réagir, je fais des gestes lents, j'ai des difficultés à entendre dans les lieux avec musiques, également où il y a foule comme les grandes surfaces ... Les lumières des magasins peuvent me créer une crise, les promenades dans les marchés, les brocantes n'importe quel lieu, n'importe quand, la nuit le jour, dans la voiture aussi.
A l'extérieur, mon mari si il est à côté de moi, appelle les pompiers ou si je suis seule soit je retourne rapidement chez moi, ou dans la voiture ou je m'assoie par terre, l'horreur encore une fois... et je prends 4 à 6 comprimés de Tanganil car mon corp à l'habitude et cela ne fait plus rien. Dans la vie de tous les jours je me sens mal, dépressive et méchante.
J'ai une expérience ou j'ai eu une crise en plein milieu d'une allée de St OUENS, les brocantes à Paris, et bien tout le monde passait devant moi ( je m'étais assise par terre, ça tournait trés violemment, je vomissais etc... ) tout le monde me regardait sans me porter secours uniquement un " camé " qui croyait que j'étais en manque de droque..... Je suis d'accord avec vous pour dire que c'est une maladie difficile à vivre, je me sens en dehors de la socièté, j'ai une carte maintenant où il est dit que j'ai la maladie de Ménière, que la personne qui lit cette carte doit appeler les secours ou me conduire à mon domicile, c'est pratique et plus sérieux pour les gens qui me trouvent.
J'ai beaucoup d'histoires comme celle là ou je me suis sentie diminuée...
J'ai vu des kinés, des magnétiseurs, plusieurs médecins orl et toujours pas de réponses à part des opérations... J'ai fait moi aussi comme vous la rééducation vestibulaire, je me cogne souvent et ne marche quelque fois pas droit.
La prochaine opération le professeur veut me couper le nerf.... risque de paralysie faciale etc... et j'avoue que j'ai trés peur et ne veux pas la faire car à mon réveil de ma deuxième opération j'ai eu les vertiges tous les jours pendant une semaine, avec un kiné il a fallu réaprendre à marcher durant un mois. Alors vous voyez que j'ai beaucoup de chose à dire sur cette maladie, je me suis mise à l'étudier sur mon cas et voir le bien et le mal sans en parler à quiconque, car j'en avais honte, c'est vrai qu'on est isolée. Cela me fait du bien d'avoir une interlocutrice, merci cec62 et à bientôt j'espère....
cec62
Portrait de cgelitti
bonjour jackie et jacqueline, je souffre moi aussi d'acouphènes et des symptomes de menière. Les acouphènes sont plus importants lorsque je me trouve dans une anmbiance bruyante et quand je fournis des efforts importants pour me déplacer, mon plus gros handicap et l'équilibre que j'essaie de retrouver en faisant de la rééducaiton vestibulaire. Apparemment certains témoignages nous font apparaitre que les personnes ayant opté pour ce traitement auraient vu leur état de santé s'améliorer. Je pense qu'avant de passer par l'opération quelle qu'elle soit cela vaut le coup d'essayer. Personnellement je fais 2 séances par semaine depuis 1 mois c'est assez difficile à supporter mais petit à petit les chiffres baissent. Le kiné fait tourner sur lui-même le siège utilisé pour cela vous devez sentir lorsque le siège s'arrête. Les chiffres représentent le temps entre l'arrêt effectif du siège et le moment où vous le sentez. Au début c'est difficile mais après on se détend et les vertiges s'arrêtent plus vite. C'est peut-être une façon moins douloureuse que l'opération de mieux remédier à cette maladie. Bon courage à tout le monde et à bientôt
cec62
Portrait de cgelitti
Bonjour biche3004, j'ai lu votre message.Vous dites que votre frère doit se faire opérer, mais de quelle opération s'agit-il, est-ce au niveau de l'oreille interne? Si je vous pose cette question c'est que parce qu'à l'heure actuelle je suis en attente de résultats d'examens faits pour les problèmes d'équilibre suite à l'intensification des acouphènes et j'aimerais connaitre les moyens utilisés pour y remédier. Actuellement c'est un professeur otologiste qui a du prendre les choses en mains l'ORL a en effet préféré avoir l'avis d'une personne plus compétente en la matière. Si vous pouviez m'en dire plus ce serait sympa. Merci d'avance
grace21
Portrait de cgelitti
[QUOTE=cricri] Bonjour,

Je connais quelqu'un qui souffre de la maladie de ménière et qui en plus a des acouphênes.
Y a t-il quelqu'un qui connaitrait ces 2 phénomènes liés et qui pourrait m'aider ou simplement me montrer qu'il n'est pas le seul dans cette situation???
Merci d'avance.[/QUOTE]
marie
Portrait de cgelitti
Bonjour, mercide vos réponses...
En ce qui concerne ma maman, alors qu'elle se rendait en voiture chez son ORL elle a fait une crise, elle vient d'être hospitalisée, aujourd'hui même en Neurochirurgie... j'ai peur... elle m'a dit elle aussi pourtant bonne vivante toujours joyeuse qu'elle avait envie de mourir...pas facile à entendre de la bouche de la maman qu'on aime... j'ai peur que cela s'"aggrave encore, là elle a réussi à s'arrêter sur la route mais la prochaine, si ca lui prend au volant et qu'elle a un accident ?? Est ce que c'est la maladie qui vous a fait stopper ou du moins moins bien marcher ?

Pages

Sujet vérouillé