moimemedu31
Portrait de cgelitti
Bonsoir à toutes et tous !

J'ai 43 ans et on m'a diagnostiqué il y a 4 mois la maladie de LEDDERHOSE.

Je cherche des personnes dans mon cas car aucun traitement ne me soulage et les médecins "nagent" dans l'inconnu !

J'habite dans les Pyrenées Atlantiques et je me sens seule face à cette nouvelle maladie pour moi car je suis également atteinte d'arthrose rhumatoïde invalidente ...

J'ai de plus en plus de mal à marcher et je voudrais m'en sortir ...

Merci par avance à tous ceux et celles qui pourront me renseigner.

Véronique.

E-mail : veronique.durand@tiscali.fr

Najib
Portrait de cgelitti
Bonjour,

j'ai 16ans et je pense avoir tous les symptomes de la maladie de ledderhose. J'ai un nodule au pied qui me fait mal et qui me gene. J'ai vu un chirurgien qui me propose d'opérer et il me dit que cela ne risque pas de revenir et que je ne suis pas atteint de cette maladie car il n'en a jamais vu sur quelqu'un d'aussi jeune. Apparemment il ne faut surtout pas opérer.

Quel medecin dois-je consulter pour diagnostiquer ou non s'il s'agit de cette maladie.

Connaissez vous un spécialiste en France?

Avez vous entendu parler de la radiothérapie qui semble limiter la propagation de la maladie.

J'aimerais beaucoup avoir votre point de vue et partager avec vous votre expérience.

Merci de votre retour et bon courage.

Najib
floflo
Portrait de cgelitti
Bonjour!!J'ai 52 ans et moi aussi j'ai la maladie de Ledderhose.Il y a 10ans de celà je me suis apperçu que j'avais une grosseur sous le pied gauche, aprés plusieurs consultations et examens le chirurgien me décide a le faire enlever sans trop savoir d'ou celà provenais!!!!
environ 2ans aprés j'en avais de nouveau: 2sous le pied
gauche et 1sous le pied droit..De nouveau reconsultations jusqu'a ce que mon nouveau médecin traitant diagnostique la maladie de Ledderhose ,il m'a déconseillé l'opération et m'a envoyé chez un rhumato qui lui aussi été contre l'opération.J'ai la chance de ne pas en souffir,si non il m'a dit qu'il pourrait me faire des infiltrations(quelqu'un en aurait il déjà fait?) Mes nodules continuent a grossir et celà me fait un peu peur...
Si non je peux vous dire que l'opération s'était super bien passéé(en embulatoire anesthésie génèrale)et je suis repartie en marchant.
Dans ma famille personne n'a cette maladie.
Merci a tous pour vos infos! a plus.......
Rom
Portrait de cgelitti
Bonjour. J'ai un nodule ds le pied depuis plusieurs années.
j'ai deja suivi deux traitements homéo (avec deux spécialistes differents) n'ont rien donné.
Un rhumato m'a fait faire une IRM qui a confirmé la presence de 5 nodules ledderhose. Ce medecin ne m'a pas donné de solutions de traitements.
J'ai fait bcp de recherches sur des sites etrangers (vs pouvez le faire aussi : google traduit les pages). Un malade a consulté des spécialistes de la clinique Mayo aux USA : pour eux la cause des nodules est un dérèglement des cellules de l'aponevrose plantaire qui vont se multiplier (suite a une inflammation initiale) et dc créer du tissu fibreux en excès. Selon eux la seule solution est la chirurgie mais c'est risqué et il y a un taux de récidive élevé.
Un site allemand est tres interessant (http://www.dupuytren-online.de/morbus_ledderhose.html)
Il recueille des données et présente avec prudence des pistes de traitement.
Ce que je pense de Ledderhose a l'heure actuelle :
L'homéo ne guérie pas cette maladie, au mieux elle ralentie son developpement. J'ai vu plein de podologues mais aucun n'a pu me faire des semelles vraiment efficaces. En ce moment je prend un sirop censé diminuer la production de tissus conjonctif. J'ai egalement commencé un traitement à base de NAC. Je vais peut etre essayer aussi le Neprinol.
Mes interrogations : Ledderhose est-elle aussi liée au diabete? Apparemment je n'en ai pas. Par contre j'ai le syndrome de raynaud (froid aux extremités); et vs? Avez vous des pbs aux articulations? une difference de longueur des jbes? des pieds creux? J'aimerai savoir d'où viens ce dereglement des cellules.
Merci de continuer les recherches et de communiquer vos resultats. J'espere que la chirurgie va faire des progres. j'ai 28 ans, prof d'EPS, et j'ai peur de devoir changer de metier! Bon courage a tous. romainespo@hotmail.com
violette
Portrait de cgelitti
bonjour malaica et merci de revenir discuter sur le forum
moi je n'ai qu'un seul nodule pour l'instant sous le pied gauche et depuis 4 mois seulement, je ne sais pas ce que l'avenir va me réserver, il ne me fait pas souffrir, comme toi au réveil c'est un peu douloureux car il est gonflé mais après un peu de marche tout rentre dans l'ordre, et puis il est situé bien sous le creux du pied, tant que l'on peut faire ce que l'on veut effectivement tout va bien et on se dit pourvu que ça dure
je dirai sur le forum ce que le chirurgien orthopédique va me dire, je vais le consulter fin mai pour un avis médical mais je n'envisage pas l'opération après avoir lu tous les témoignages de récidive mais je pense qu'il ne faut pas passer à côté d'un avis médical qui n'engage à rien
j'ai été tellement malade en 2001 et pendant 3 ans d'une pseudo polyarthrite rizomélique dit ppr à ne plus pouvoir monter des escaliers ou trottoir ou dans une voiture et à ne plus pouvoir m'habiller et marcher sans des douleurs horribles et à se demander si ça passerait un jour alors un nodule sous le pied je supporte largement pour l'instant
j'habite à la campagne et j'ai la chance de ne plus travailler depuis peu et je jardine beaucoup ce qui me vide la tête et me fait beaucoup de bien
à bientôt
cnome
Portrait de cgelitti
Voila je ,vous dis ma version.
J'ai dupuytren main gauche plus droite.
Ledeerhose pied gauche et droit.
Je me suis fais opéré le 1 fevrier , et ca c'est bien passé! j'ai plus ma boule sous la voute plantaire et j'ai une kinée qui fais des merveilles , (quand je sort de la séance , j'ai l'impression d'avoir un pied de 500grs à la place de l'autre qui fais 20 kilos.
La récidive pour moi est agressive, (normalement recidive au bout de 5 ans, chez moi c'est 6 mois!!)
Mais pour le pied, là c'est actuellement nickel ,pas de récidive , mais toujours quelques lacune pour marcher, mais c'est logique j'ai encore la boule sur le pied droit!

Pour moi l'opération du pied gauche est pour le moment bénéfique ,(malgrée ma récidive agressive, (mais aux mains)).
Ps je ne me relis jamais en message, mais je suis content toujours de pouvoir dialoguer avec des gens qui ont les mêmes problèmes que moi.

@+++ les Ami(e)s
Ellafi
Portrait de cgelitti
[QUOTE=cervin41] Bonjours à toutes et tous !

Et bien me revoila de nouveau sur un forum de type maladie de Ledderhose et non pas pour une récidive mais autre et je vais vous en expliquer un peu mon histoire qui date déjà de plus 13 ou 14 ans mais dont finalement l'histoire reprend.

Pour tous ceux qui désespère en se disant que pour lui aussi il est encore atteind de nouveau de ledderhose eh non ! ce n'est pas le cas mais on en est pas loin puisque là c'est de gros soucis d'aponévroses plantaires.

Il y a 13 ans à peu pres, bon sportif (course à pied, vtt, ski de rando, escalade etc etc etc) j'ai dû me faire opérer d'un petit nodule sous la voute palnataire de mon pied gauche auprès du chirurgien de la clinique de mon domicile à l'époque à savoir à saint Dié dans les vosges. cela s'est fait sous anésthésie locale donc retour maison début après midi apres l'opération, et arrete de travail bien sur. Durant plusieurs mois impossible de reprendre la marche ni rando et sport.
Puis devant l'assitance de mon meilleur ami je suis parti faire une rando de 10 jours en montagne alors que je n'arrivais meme pas a faire plus 1 km sans avoir mal. Je me tape 11 heures de train et parti la randonnée. Au bout de 1ou 2 jours je ne suis plus, j'avais tellment mal au pied que j'envisageais d'arreter la rando. j'ai mis mon pied dans un petit ruisseau tres froid situé en pleine montagne. Alors que le lendemain je m'appretais a abdiquer pour redescendre dans la vallée et stopper cette rando un miracle s'est produit comme quoi il existe bien finalement des miracles surtout quand on s'y attend le moins. Et puis au levé du lendemain je n'avais plus aucune douleur mais alors plus rien du tout. Du coup on a repris notre rando durant 1 semaine jusque là fin sans plus avoir du tout mal au pied alors qu'aparavant impossiblie pour moi de pouvoir marcher depuis des semaines. Je ne sais pas ce qui s'est passé mais je n'avais absolument plus rien du tout et les jours ont ensuite passé à mon retour chez moi et plus rien non plus. Mais bon quelques mois ont passé à nouveau et là paf pouf pif ! récidive de lederrhose mais ça on m'avait dit qu'il y avait environ 90 % de récidive si tout n'a pas été tres bien gratté lors de la première opération.

Cette fois je suis allé à l'hopital de nancy voir un chirurgien réputé pour ça. Donc jour pour jour un an après rebelote de nouveau sur le billard de l'opération mais avec cette fois ci une anesthésie générale et deux ou 3 jours je sais plus d'hospitalisation (surveiller les phlébites à ce moment là).

Donc l'opération en elle meme ç bien passée avec arret de travail forcément mais je ne vous dis par les gros soucis de pied que j'ai alors jusqu'à encore aujourdhui. Plus possible de faire du sport, escalade terminé pour moi trop douloureux, rando idem enfin tout. Du coup j'ai du arreter mes formations de montagne et j'ai déménagé pour ne plus voir ces montagnes devant moi sans pouvoir plus les pratiquer ou les gravir.

Une fois déménagé, durant environ 5 ans impossible de reprendre la course à pied qui m'était trop douloureux. Même rester en station debout m'était tres pénible ça té une galère durant des années. L'opération soit disant s'est tres bien passée mais ils te charcutent tellment le pied que tu te retrouves avec un pied en vrac ou d'ailleurs tu perds environ 20 % de sensibilité à l'avant du pied mais ça encore on s'en fiche ç pas ça qui fait mal. tu as le pied qui gonfle et très douloureux si tu dois rester debout trop longtemps ou si tu essaies de pratiquer un peu de sport.

Et puis, au bout de 5/6 ans alors que je n'y croyais plus, voilà dont un nouveau petit miracle qui est apparu petit a petit sans y croire je n'y pensais meme plus d'ailleurs qu'un jour j'aurai repris le sport. Ah ! j'avais oublié qu'entre temps j'ai essayé un tas de kiné et de semelle orthopédique et bien à mettre de coté rien n'y faisait et c'était pire les semelles c'est trop inconfortable puisque qu'on a déjà le peid gonflé et charcuté sous la voute plantaire donc j'ai mis cela à la poubelle.

Donc 6 ans après voila que je me remet a courir mais petit à petit durant 1 puis 2 ans avec au départ de grosses douleurs le soir. Et puis au fur et à mesure il semblerait que mon dessous de pied charcuté a pris l'habitude de courir et ensuite durant 5 ans j'ai repris la course à pied presque normalement. par contre l'escalade, le ski là j'ai jamais pu reprendre la douleur est trop importante pour ce genre d'acitivité.

PAR CONTRE au jour d'aujourdhui me voilà atteind d'autre chose ce qu'on appel aponévrose plantaire. moi meme je ne savais meme pas ce que c'était. et bien une belle merde impossible à soigner pour moi. anti inlflamatoire, semelle orthopédique, kiné etc au jour d'aujourdhui je suis en arret de travail car il m'est impossile de pouvoir rester debout plus de 1/4 d'heure et cela sur mes deux pieds. ç une inflamation de l'aponévrose plantaire qui survient on sait pas trop comment car il y a tout un tas d'hypothèse là dessus.

Voilà qu'après 13 ans me revient une fois de plus des sououcis de pieds et ç pas le pied car là je ne vois aucune guérison possible.

Pour en conclure :
1/ ne vous faite jamais opérer de ledderhose ça été ma plus grosse erreur de ma vie.

2/ Et pour mes aponévroses plantaire je suis mal barré car je ne sais pas comment je vais pouvoir garder mon boulot etc etc me voilà encore parti dans une galère pas possible.

3/ il y a parfois des miracles certes mais aussi des galères.

4/ J'ai le moral dans les chaussettes bien évidément mais aussi C'EST PAS LE PIED TOUT CA !!!!

5/ Ont dit parfois qu'il faut garder le moral et y croire pour que la guérison puisse apparaitre mais parfois c'est plutot l'inverse c'est quand on s'y attend le moins que la guérison apparait. mais y a aussi le cas que la maladie apparait quand on s'y attends pas du tout. Alors que croire dans tout ça ?! j'attends des réponses là :)

Si mon témoignage peut servir alors ....
[/QUOTE]
sophie
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
merci pour ces explications, et désolée de ne pas pouvoir vous être utile... bon courage pour vos démarches...
sophie
Simy
Portrait de cgelitti
Je reprends mon message, il est parti trop tot !
Les picotements dans les pieds me faisaient craindre une recrudescence de l'apparition des nodules. Ayant lu sur le forum, qu'il semblait à l'un d'entre vous, qu'il y avait une relation entre le developpement de la maladie et la caffeine, je me suis dispensée de toute prise de café ou de thé ou de toute boisson caffeinée depuis 2 mois, remplaçant çà, par de la chicorrée et les picotements ont disparus.Donc je vous recommande l'abstention de toute prise de caffeine.
franklim
Portrait de cgelitti
[QUOTE=maniche1960] je voudrais savoir si la convalescence est longue après l'opération de lederrhose? MERCI pour la réponse.[/QUOTE]
bnico
Portrait de cgelitti

Vous avez raison maladie mal connue par la médecine j'ai consulté plusieurs médecins et à chaque fois on me déconseille l'opération les nodules agissent par poussées les enlevès ils repoussent.

j'ai découvert ma maladie suite à une entorse de la cheville (maliole) entorse rare.

le medecin ma demandé commend je m'étais fait l'entorse je lui explique une vive douleur  au lever de mon lit en posant le pied au sol  depuis la maladie évolue par des fourmillements décharge électrique insensibilité du pied  gauche qui me  cause des pertes de l'équilibre le pied droit est aussi  atteinds.

les conséquences indirect une mauvaise stabliité ,  je me retrouve avec un fissure du menisque fissure de la rotule sans chocs car je ne fais pas de sport depuis trois an  incompréhension du médecin.

Je ne quitte pas les béquilles car par moment je ne contôle pas mon pied gauche et je n'ai pas la sensation du touché  cela m'inquiet.

le moral il faut garder le moral et s'occoper l'esprit

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