michele
Portrait de cgelitti
J'ai mis au monde,le 07/01/2004,une petite fille âgée de 7 mois de grossesse, avec des fentes labio-maxillo-pallatines.Elle est donc venue au monde avec un poids inferieur a la moyenne.A 6 jours de vie,elle est partie en urgence à poitiers car on etait sur le point de la perdre.A 2 mois de vie, les medecins ont diagnostiqué la maladie d'hirschprung et cela a engendré de multiples opérations sur son petit ventre et également sur son visage.J'ai recupérée ma fille quand elle avait 6 mois et demi de vie.Maintenant, j'aimerais monter une association pour les parents qui doivent affronter ça tout seul.Si vous avait des conseils ou meme des adresses a me communiquer, pouvez-vous me les faire parvenir. merci
michele
Portrait de cgelitti
j'ai un petit frère de 14 ans affecté par cette maladie rare. On l'a suspecté assez tôt cependant c'est dur au quoidien pour ce petit garçon entrant dans l'adolescence.
Je souhaite un bon courage à toutes les familles traversant les epreuves de cette maladie
emilie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=marsaud malory] J'ai mis au monde,le 07/01/2004,une petite fille âgée de 7 mois de grossesse, avec des fentes labio-maxillo-pallatines.Elle est donc venue au monde avec un poids inferieur a la moyenne.A 6 jours de vie,elle est partie en urgence à poitiers car on etait sur le point de la perdre.A 2 mois de vie, les medecins ont diagnostiqué la maladie d'hirschprung et cela a engendré de multiples opérations sur son petit ventre et également sur son visage.J'ai recupérée ma fille quand elle avait 6 mois et demi de vie.Maintenant, j'aimerais monter une association pour les parents qui doivent affronter ça tout seul.Si vous avait des conseils ou meme des adresses a me communiquer, pouvez-vous me les faire parvenir. merci [/QUOTE]

Bonjour
Ma fille a également été oprérer a poitiers mais a 3 semaines elle a été opérer par l'anus on lui a enlever 18 cm
si vous monter une association merci de me contacter j aimerais y participer
emiliedsilva@hotmail.com
Thiébaut
Portrait de cgelitti
J'ai une fille qui a eu une fente labio-pallatine et je me suis adressée au service du professeur Vasquez à l'hopital Trousseau. Je vous le recommande chaudement.
Ils sont trés humains et vous donnerons surement des conseils judicieux et de bonnes adresses.
Bon courage.
Audrey
Portrait de cgelitti
Dans le cadre de mon mémoire en orthophonie qui n'aura lieu que l'annee prochaine, je souhaiterai avoir des renseignements sur la maladie de Hirschprung ainsi que les sequelles qui pourraient intéresser la profession notamment les fentes labio palatines, les surdités, pour avoir une meilleure prise en charge de ces patients.
J'aimerai lever le voile sur cette maladie très peu connue.
N'hésitez pas à répondre....
Audrey
Sujet vérouillé