jennifer
Portrait de cgelitti
J'aimerais entrer en contact avec des parents dont les enfants ont cette maladie.J'ai une fille qui vas bientôt avoir 4 ans,et qui à cette maladie.

Je vous remercie par avance.

Claudie

corinne
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je ne connais pas trop cette maladie mais je me suis renseignée et je penses que ce site pourrais vous intéresser : Conseilsnutritionnels@hotmail.com <"coordonnées du médecin supprimées par le modérateur"> qui connais le problème des stomatisé et leur alimentation .


Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Bien amicalement Corinne
malory
Portrait de cgelitti
j ai egalement une petite fille qui a cette maladie
Denise (Bruxelles)
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Mon fils a été opéré de cette maladie à l'âge de 3 mois.
Jusqu'à ses 3-3 ans il a porté un poche (anus artifiel).
Après l'opération (à 3 ans) il ne lui reste plus qu'une grande cicatrice sur le ventre et un régime sans graisses. Il a maintenant 40 ans et n'a jamais été aussi heureux.
Courage (j'avais 22 ans quand cela m'est tombé dessus).
Denise
Karine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=alexandre] j'ai un fils de 14 ans on vient de lui déceler cette maladie deHirschsprung
pouvez-vous me dire quel est le Médecin le plus competent pou cette maladie
Merci [/QUOTE]
patricia
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Denise   (Bruxelles)] Bonjour,

Mon fils a été opéré de cette maladie à l'âge de 3 mois.
Jusqu'à ses 3-3 ans il a porté un poche (anus artifiel).
Après l'opération (à 3 ans) il ne lui reste plus qu'une grande cicatrice sur le ventre et un régime sans graisses. Il a maintenant 40 ans et n'a jamais été aussi heureux.
Courage (j'avais 22 ans quand cela m'est tombé dessus).
Denise
[/QUOTE]
admin
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Déontologiquement, il n'est pas possible de préconiser un praticien ou un établissement plutôt qu'un autre sur ce site.

Merci de bien vouloir indiquer votre adresse e-mail afin que les internautes puissent vous répondre directement.


Bien à vous

Le modérateur

jennifer
Portrait de cgelitti
jai appris y'a 2 jours que ma fille leelou qui a 2moi et demi a cette maladie, jai vraiment du mal a accepter et me fait beaucoup de soucis a son sujet!! elle est sondé tous les jours et ses selles ne sortent pas!!! dans ce cas la que font ils???puisqu'elle risque l'occlusion intestinale!!! merci de me répondre jsuis désemparée et ne sait pas quoi faire pour son bien elle pleure beaucoup jsuppose que ca doit lui faire mal!!!
alexandre
Portrait de cgelitti
j'ai un fils de 14 ans on vient de lui déceler cette maladie deHirschsprung
pouvez-vous me dire quel est le Médecin le plus competent pou cette maladie
Merci
Karine
Portrait de cgelitti
Réponse à:Bonjour,
Déontologiquement, il n'est pas possible de préconiser un praticien ou un établissement plutôt qu'un autre sur ce site.
Merci de bien vouloir indiquer votre adresse e-mail afin que les internautes puissent vous répondre directement.
Bien à vous
Le modérateur

Bonjour,
Je n'ai voulu fournir cette information que pour rendre service et apporter mon aide. Désolée.
(Mon adresse internet est indiquée sur le msg précédent)
Cordialement
Karine
Karine
Portrait de cgelitti
Réponse de Karine à Alexandre:j'ai un fils de 14 ans on vient de lui déceler cette maladie deHirschsprung
pouvez-vous me dire quel est le Médecin le plus competent pou cette maladie
Merci

Bonjour, Je suis atteinte de cette maladie depuis la naissance. J'ai aujourd'hui 28 ans et me porte disons plutôt bien même si je continue de consulter, d'être opérer de temps en temps et contrainte à un régime à vie. Cette maladie n'est pas facile à vivre car elle est très gênante et contraignante dans la vie de tous les jours mais l'essentiel je pense est de ne jamais perdre le moral, de voir les choses positivement et se dire qu'il y a toujours pire situation que la sienne. J'ai été suivi au CHU de Rouen pendant mon enfance et mon adolescence où ils m'ont sauvé après la naissance d'une occlusion intestinale. En ayant assez je n'ai plus consulté entre 19 et 22 ans puis mon état de santé empirant, j'ai décidé de consulter à Paris car c'est selon moi là où il faut aller. Je consulte le "<coordonnées du médecin,supprimées par le modérateur">. Attention, il est important de recueillir des avis différents de médecins avant de prendre des décisions importantes telles que celle d'accepter une abblation complète du gros colon. On me l'a proposé à l'âge de 13 ou 14 ans car ç'aurait été "la solution médicale" à tous mes problèmes selon un docteur de Rouen. Heureusement pour moi mes parents n'ont pas accepteé. J'ai porté une poche temporairement à 16 et 18 ans et jamais je ne supporterais ni psychologiquement ni physiquement d'en porter une à vie à moins qu'on m'ai prouvé que je ne peux faire autrement.
Si vous avez des questions mon adresse internet est k-reen.sc@caramail.com
Bon courage a votre fils

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