chris
Portrait de cgelitti
Je souffre d'une maladie non diagnostiquée (probablement une maladie endocrinienne rare).

Alors si vous-même ou l'un de vos proches souffrez de symptômes similaires ou encore, si vous avez des hypothèses ou des conseils, je vous serais très reconnaissante de me contacter le plus rapidement possible car je ne peux pas rester dans cet état : ma santé se dégrade de jour en jour, m'obligeant à rester alitée ; je souffre énormément.

Début de la maladie : 2001 :

- douleurs costales

- oedème douloureux du visage

- importante éruption cutanée = plaques rouges boursouflées + démangeaisons (bras, avant-bras, mains, cou)

- douleurs dans toutes les articulations = celles des doigts et des orteils, poignets, coudes, épaules, hanches, genoux, chevilles : elles persistent toujours et s'accompagnent parfois de gonflements articulaires

Depuis 2003 d'autres symptômes apparaissent progressivement :

- aménorrhée

- galactorrhée

- chute de la pilosité (pubis, aisselles)

- tâches brunes (aine, phalanges, lèvres et commissures de la bouche)

- vergetures pourpres = atypiques dans leur couleur ; dans leur forme : large ; et dans certaines de leurs localisations : le long des bras et derrière les genoux en remontant le long des cuisses ; sur le haut des reins et les seins

- poussés d'acné

- pâleur

- éclaircissement des aréoles mammaires

- bouffées de chaleur

- transpiration ou frilosité excessives

- mains froides, sèches, et ridées

- perte d'appétit = je mange très peu car : pas de sensation de faim, rapidement rassasiée, violentes douleurs abdominales

- constante prise de poids : très rapide, incontrôlable, et inexpliquée = jusqu'à 5 kg tous les mois ; en 1 an 1/2, j'ai pris 40 kg !

- baisse continuelle de la vue (des 2 yeux) = rapide, importante, et inexpliquée ; accompagnée de douleurs dans les yeux et entre les 2 yeux, d'un gonflement du bord des paupières, d'une sécheresse oculaire, et d'un glaucome

- fatigue importante

- fièvre (max. 38°5)

Examens réalisés :

- scintigraphie osseuse = hyperfixations articulaires significatives des mains et des genoux

- HLA B27+

- ostéodensitométrie = ostéoporose + arthrose

- IRM cérébrale = anomalie sur l'hypophyse : adénome ou kyste de Rathke

- examens sanguins = déficits : gonades (FSH-LH), estrogènes, corticotrophine (ACTH) et cortisol, testostérone, delta-4-androstènedione, sulfate de DHA ; élévations : prolactine, TSH, gastrine

- examens urinaires = augmentation du cortisol libre ; baisse de l'aldostérone

- scanner abdominal = épaississement circonférentiel de la paroi gastrique dans la région pylorique

- fibroscopie = ulcères, purpura, gastrite

- présence de sang sur les selles

- prognathisme + macroglossie

Je n'ai aucun suivi, aucun soins ni traitements spécifiques (hormis de l'Hydrocortisone pour le déficit en cortisol, et un antalgique qui n'est pas suffisant). Or la maladie s'aggrave, évolue. Toutes les douleurs sont intenses, permanentes, et invalidantes ; tous les gestes de la vie quotidienne sont un calvaire : je ne peux même plus marcher tellement mon pied est douloureux ; les douleurs abdominales rendent pénibles les mouvements, l'ingestion d'aliments, la respiration ; une grande fatigue et une fièvre régulière s'y associent ; je ne peux manger suffisamment ; et au rythme auquel je prends du poids, je risque d'atteindre rapidement une obésité importante avec toutes les complications que cela implique. Les vergetures pourpres apparues récemment s'étendent très rapidement. Ma vue ne cessant de baisser, j'ai déjà dû changer plusieurs fois mes verres en l'espace de quelques mois seulement.

Il me faut donc absolument trouver rapidement une solution.

Toute aide est la bienvenue.

Merci

julianne
Portrait de cgelitti
j ai 25 ans et j ai eu comme toi: bouffees de chaleurs,saute d humeur, acnee, prise de poids inexpliquer, j suis passer de 82 kg a 104 kg en tres peu de temps et comme toi jusqu a 5 kg du jours au lendemain, absence totale de regles,vergetures, fatigues,frilosite, transpiration... je suis aller consulter mon medecin qui m a orienter vers une endocrinologue, elle m a fait passer que tres peu d examen contrairement a toi test sanguin urinaires et eco des ovaires on m a detecter une trop grosse testosterone j ai un traitement pour ça l acnee a totalement disparu mais j ai toujours les autres symptomes et j n arrive pas a perdre du poid j ai une 2eme consultation en avril chez mon endocrinologue affaire a suivre......
marie
Portrait de cgelitti
est-ce que tu n'aurais pas un syndrome de cushing ? j'ai eu exactement les mêmes problèmes. j'avais un nodule sur la surrénale que l'on ma enlevé. il faut faire un test au dectancyl pour vérifier si tu freines le cortisol correctement.
lala
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Amazyli] Je souffre d'une maladie non diagnostiqu�e (probablement une maladie endocrinienne rare).
Alors si vous-m�me ou l'un de vos proches souffrez de sympt�mes similaires ou encore, si vous avez des hypoth�ses ou des conseils, je vous serais tr�s reconnaissante de me contacter le plus rapidement possible car je ne peux pas rester dans cet �tat : ma sant� se d�grade de jour en jour, m'obligeant � rester alit�e ; je souffre �norm�ment.

D�but de la maladie : 2001 :
- douleurs costales
- oed�me douloureux du visage
- importante �ruption cutan�e = plaques rouges boursoufl�es + d�mangeaisons (bras, avant-bras, mains, cou)
- douleurs dans toutes les articulations = celles des doigts et des orteils, poignets, coudes, �paules, hanches, genoux, chevilles : elles persistent toujours et s'accompagnent parfois de gonflements articulaires

Depuis 2003 d'autres sympt�mes apparaissent progressivement :
- am�norrh�e
- galactorrh�e
- chute de la pilosit� (pubis, aisselles)
- t�ches brunes (aine, phalanges, l�vres et commissures de la bouche)
- vergetures pourpres = atypiques dans leur couleur ; dans leur forme : large ; et dans certaines de leurs localisations : le long des bras et derri�re les genoux en remontant le long des cuisses ; sur le haut des reins et les seins
- pouss�s d'acn�
- p�leur
- �claircissement des ar�oles mammaires
- bouff�es de chaleur
- transpiration ou frilosit� excessives
- mains froides, s�ches, et rid�es
- perte d'app�tit = je mange tr�s peu car : pas de sensation de faim, rapidement rassasi�e, violentes douleurs abdominales
- constante prise de poids : tr�s rapide, incontr�lable, et inexpliqu�e = jusqu'� 5 kg tous les mois ; en 1 an 1/2, j'ai pris 40 kg !
- baisse continuelle de la vue (des 2 yeux) = rapide, importante, et inexpliqu�e ; accompagn�e de douleurs dans les yeux et entre les 2 yeux, d'un gonflement du bord des paupi�res, d'une s�cheresse oculaire, et d'un glaucome
- fatigue importante
- fi�vre (max. 38�5)

Examens r�alis�s :
- scintigraphie osseuse = hyperfixations articulaires significatives des mains et des genoux
- HLA B27+
- ost�odensitom�trie = ost�oporose + arthrose
- IRM c�r�brale = anomalie sur l'hypophyse : ad�nome ou kyste de Rathke
- examens sanguins = d�ficits : gonades (FSH-LH), estrog�nes, corticotrophine (ACTH) et cortisol, testost�rone, delta-4-androst�nedione, sulfate de DHA ; �l�vations : prolactine, TSH, gastrine
- examens urinaires = augmentation du cortisol libre ; baisse de l'aldost�rone
- scanner abdominal = �paississement circonf�rentiel de la paroi gastrique dans la r�gion pylorique
- fibroscopie = ulc�res, purpura, gastrite
- pr�sence de sang sur les selles
- prognathisme + macroglossie

Je n'ai aucun suivi, aucun soins ni traitements sp�cifiques (hormis de l'Hydrocortisone pour le d�ficit en cortisol, et un antalgique qui n'est pas suffisant). Or la maladie s'aggrave, �volue. Toutes les douleurs sont intenses, permanentes, et invalidantes ; tous les gestes de la vie quotidienne sont un calvaire : je ne peux m�me plus marcher tellement mon pied est douloureux ; les douleurs abdominales rendent p�nibles les mouvements, l'ingestion d'aliments, la respiration ; une grande fatigue et une fi�vre r�guli�re s'y associent ; je ne peux manger suffisamment ; et au rythme auquel je prends du poids, je risque d'atteindre rapidement une ob�sit� importante avec toutes les complications que cela implique. Les vergetures pourpres apparues r�cemment s'�tendent tr�s rapidement. Ma vue ne cessant de baisser, j'ai d�j� d� changer plusieurs fois mes verres en l'espace de quelques mois seulement.
Il me faut donc absolument trouver rapidement une solution.
Toute aide est la bienvenue.
Merci   
[/QUOTE]

ça me fait penser à un problème de tyroïde
ge
Portrait de cgelitti
[QUOTE=julianne] j ai 25 ans et j ai eu comme toi: bouffees de chaleurs,saute d humeur, acnee, prise de poids inexpliquer, j suis passer de 82 kg a 104 kg en tres peu de temps et comme toi jusqu a 5 kg du jours au lendemain, absence totale de regles,vergetures, fatigues,frilosite, transpiration... je suis aller consulter mon medecin qui m a orienter vers une endocrinologue, elle m a fait passer que tres peu d examen contrairement a toi test sanguin urinaires et eco des ovaires on m a detecter une trop grosse testosterone j ai un traitement pour ça l acnee a totalement disparu mais j ai toujours les autres

symptomes et j n arrive pas a perdre du poid j ai une

2eme consultation en avril chez mon endocrinologue affaire a suivre......[/QUOTE]



voir les symptômes de la maladie de lyme
Noël
Portrait de cgelitti
de plus tu peux te renseigner sur l'autre nom de la spondylarthrite qui est la maladie de Bechterew

www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/spondylarthriteankylosante.html
n
Portrait de cgelitti
bonjour je sui comme vous problem de prolactine et un adénome qui vien et il repart sou dostinex 4 fois par semaine jai un anfant de 15 mois de mon poid 88 avan jété 57 je vien de comancé un réjime jé jamé eséyé et la mon pois il monte , et apré chaque repas je bois un vere d'eau avec une cui a café de vinégre de pomme(3 fois pr joure ) et de fois pare joure 2 c a café de (graine de lin) ramouli dans un vert d'eau chaufé l'eau et ajouté graine de lin ils on dit tré éficace poure pèrde du pois avec une marche tout les joure 1/2 heure . et il fau toujoure préparé la graine de lin et crazé vous méme exl avec le robo poure quele perde pa son éfé merci bon couraje a tout ( si jai fé des fote de écréture pardant safé que 4 ans je suis an france .
fanette 381
Portrait de cgelitti
Bonjour Amazilly,
Je ne sais pas si je peux t'aider mais ma fille a eu certains de tes symptomes.
Quel médecin te suit? Un endocrinologue? Tu as eu beaucoup d'examens.Qu'a dit le médecin après tout ces examens?Es-tu suivie par un endocrinologue? Lui as-tu demandé de te dire le nom de ta maladie ou bien a-t-il dit qu'il ne connaissait pas cette maladie. T'a-t-il parlé de syndrome de cushing? cette maladie peut être causée par un problème à l'hypophyse (ou également par des problèmes de glande surrénale).
Ma fille a une maladie rare de la glande surrénale. Dans son cas il s'agit d'un corticosurrénalome.( scanner abdominal: tumeur sur la surrénale droite. Prise de poids magré le manque d'appétit, vergetures,grande fatigue phlébite jambe droite,aménorrhée, acné, pâleur,sautes d'humeur, déprime...)
Demande à ton endocrinologue si ta maladie à un rapport avec la maladie de cuhing.
Bon courage!


Prune
Portrait de cgelitti
J'avais mis un long post mais effacé. j'espère qu'il a été lu. les symptômes sont très bien décris en homéopathie.

sinon voir et demander des analyses au médecin pour éliminer la maladie de Lyme qui est cause de nombreuses maladies que l'on classe dans les inguerissables.

Bien à vous tous !
chris
Portrait de cgelitti
En 2004, j'ai eu certains de vos symptômes, qui ont évolué par la suite.J'ai donc vu un endocrino qui a diagnostiqué la maladie , puis le syndrome de Cushing. En 2006, j'ai été opérée à cause d'une suspicion d'un adénome à l'hypophyse, ce qui n'a rien changé. Puis tout s'est accéléré en 3 mois début 2008 et j'ai finalement dû être opérée en urgence, il y a tout juste 1 an, pour enlever les 2 glandes surrénales. Maintenant, je peux vous dire que les progrès sont longs à obtenir, mais qu'ils sont bien là et de façon incontestable. Tout n'est pas réglé, certes, mais d'ici peu, je sais que j'en verrai la fin. Alors, voyez vite un endocrino!
Noël
Portrait de cgelitti
salut à toi, inconnu,

le hlab27 est un diagnostic qui est la spondylarthrite.

va voir un rhumatologue, ou si tu n'as pas peur, un vrai oméopathe.l'ostéopathie aide à détendre les articulations nouées et les tensions musculaires inhéren-
tes.
cela va forcer ton corps à réagir et un peu améliorer ta vie, à défaut de te guérir.
c'est ce que je fais.

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