andreea
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous

je tiens à vous livrer mon temoignage, étant moi même atteind de cette maladie

J'ai 26 ans et cette maladie à été diagnostiquée en 1993, j'avais alors 14 ans. Des douleurs à l'estomac, au ventre, une fatigue incroyable, une erte de poids, mes parents ont alors pris rdv chez un gastro, après une coloscopie, le diagnostic était clair : Crohn.

Afin de me preserver mes parents ont demandé au gastro de ne pas me révéler le diagnostic. Je savais ce qu'était cette maladie, ma tante (avec qui je n'ai pas de lien sanguin) en étant elle même atteinte. Je prenais le traitement sans poser de questions et surtout sans me poser de questions, au programme, Pentasa 500, Flagyl, Rubozinc, Maltofer etc.. Un jour ce qui devait arriver arriva, j'ai appris de la bouche du gastro ce que j'avais vraiment...dur, surtout quand on à 15 ans...

Pendant des années j'ai continué le pentasa, puis je suis passé au fivasa, malgré cela j'ai connu de nombreuses poussées, au moins 2 par an, avec perte d'appetit, donc de poids, et douleurs localisées au niveau de l'estomac, mais pas de diarhées. Le stress et la chaleur ayant pour effet d'accélerer les poussées.. Lors de celles ci j'étais traité par corticoïdes (Cortancyl)

En février dernier j'ai à nouveau eu une poussée assé forte suite au décés de ma grand-mére, douleurs, perte d'appetit, donc de poids, donc stress...voila le fameux cercle vicieux en marche...j'ai à nouveau été traité par cortancyl, mais sans réel effet cette fois, j'ai revu le gastro debut avril et il programme une coloscopie (la derniere ayant été effectuée en 1996)

Le 17 avril, pris de douleurs à nouveau, je reste au lit, me sentant vraiment mal, le médecin de garde vient chez moi et diagnostique une appendicite. Je suis alors emmené en urgences à la clinique et opéré d'une péritonite avec perforation de l'intestin grêle.. A mon réveil, j'apprends que le chirurgien à procéde à l'ablation de la partie nécrosée de mon intestin grêle (80 cms) Après avoir passé 13 jours dont 9 en soins intensifs, je suis rentré chez moi, sans traitement médical, et je me sens bien, je retrouve l'appetit, je reprends du poids (4 kgs en 1 mois), et je ne me rappelle pas de m'être senti aussi bien.

Malgré celà il y a 15 jours j'ai à nouveau été pris de douleurs au niveau de l'estomac et été hospitalisé en urgences, diagnostic : Occlusion intestinale suite à l'opération, des brides s'étant formées sur l'intestin. J'ai échappé à l'opération, nombreux ASP, puis gastrographie, je suis sorti après 12 jours de repos. Aujourd'hui je me sens bien, et quelque part je regrette que cette intervention n'ai pas eu lieu plus tôt. Je voulais simplement apporter mon temoignage, celui d'un jeune homme de 26 ans, et vous dire à tous ceux et à toutes celles qui sont touchés par cette maladie que la recherche progresse à grands pas, et que quelque part nous avons de la chance dans notre malheur....celui de ne pas être touchés par une maladie orpheline..

Merci à tous ceux qui auront pris le temps de me lire jusqu'au bout!!

coco
Portrait de cgelitti
bonjour à tous,
ça fait un petit moment que je ne suis pas venus sur le site: courage à tous et bienvenu aux nouveaux.
Pas une bonne période pour moi, j'ai perdu ma grand mère la semaine dernière et ça a provoqué presqu'instantanément douleurs-diarhées-vomissements et mêmpe fièvre. J'ai mis une semaine à m'en remettre (perdu 2,8 kgs) et alors que mercredi matin ça allait mieux, je me suis levé hier matin avec plus de 40° de fièvre et une grosse angine....pas de chance.
du coup pas trop le moral, je serais bien resté couché ce matin, mais personne pour me remplacer, donc boulot quand même...
heureusement j'ai un nouveau chéri!au moins une bonne nouvelle!
bonne journée à tous.
cristal
Portrait de cgelitti
salut kimono,

Je comprends tout à fait ton interrogation quant au problème du réchauffement climatique.
Cependant, je ne suis pas tout à fait d'accord dans les principes présentés par les "défenseurs" de l'environnement.
Tout d'abord, cette mobilisation ne fera que créer un pic de pollution (tout le monde éteint à 19h55 et rallume à 20h...)
Je trouve dommage que ces défenseurs ne réfléchissent pas suffisamment loin dans leur combat. Pourquoi casser plutôt que de chercher des solutions constructives ? (un bel exemple: José Bové, pour différents points)
En fait, ces "défenseurs" jouent un beau jeu politique en culpabilisant le "monsieur-tout-le-monde" plutôt que s'attaquer aux problèmes plus importants. Pourquoi nous conseille-t-on d'éteindre totalement les appareils en veille alors que certains magasins ont une vitrine ouverte été comme hiver, avec la clim, le chauffage ? Et les magasins illuminés jour et nuit ? Pourquoi ne pas plutôt s'attaquer à ce genre de problème ? apostropher les autorités à ce sujet ?

Je pense qu'en regardant autour de soi, il y a bcp de choses à faire, à remettre en question. Mais il est vrai qu'il est plus facile de nous culpabiliser que de s'attaquer à l'économie...

Ce qui ne veut pas dire qu'il ne faut pas faire attention à sa consommation. les ampoules économiques, éteindre le tout, ne pas laisser les robinets goutter, ok. Mais s'éclairer à la bougie... bof bof, à part pour une soirée romantique :-)
crazydance
Portrait de cgelitti
bonjour laura!
avant en cuisine asiatique je mangeais quasiment de tout
j'aime bien essayer des nouvelles choses!
mais maintenantj'évite les rouleaux de printemps à cause des légumes crus et du soja cru et si tu veux que ça a du gout faut tremper ça dans la sauce piquante et les intestins ils aiment pas
les nems , samoussa et autres à petites doses car c'est frit dans l'huile et en principe les graisses cuites faut pas
par contre les raviolis vapeur pas de problème
et je mange du porc au caramel et du riz cantonnais
j'ai oublié le poulet à l'ananas à cause des fruits
pour les plats je limite la sauce et fait gaffe au légumes et pas de champignons
et pour ledessert ce que tuveux tant qu'il y a pas de fruits
ce qu'il y a de bien dans le resto ou je vais c'est que pour 10 euros tu prends ce que tu veux et à volonté donc tu peux tester
à toi de tester!
sinon pour moi tout va bien
j'ai été faire un tour dans mes recettes de cuisines va falloir trier. plus rien aufruits ou avec certains légumes ou va falloir transformer certaines recettes!
à partir de lundi j'essaie une demi banane au petit dej
et si ça passe je crois que je vais faire des stocks et tenter des recettes
crazydance
Portrait de cgelitti
bonjour
je comprends que tu veuille rester travailler à l'hopital violette vue que tu es entourée de gens comprehensif qui te soutiennent c'est le top
n'écoute surtout pas ta belle soeur elle s'est peut etre mal exprimée ou n'a pas bien compris mais le ménage et les cours à une heure en train de chez toi ce n'est qu'un passage avant une nouvelle vie entourée de gens qui t'aiment et te soutiennent et un travail intéressant
laura
Portrait de cgelitti
bonjour cocotte!

ces avec plaisir que jai lu ton message, bienvenue sur ce forum!

malheureusement nous somme atteint de cette fichue maladie, mais je vois que pour toi tout se passe bien et tan mieux! moi sa na pa ete le cas, jai decouvert cette maladie en mars 2005 par une intervention (ileostomie) et la sa fait presque 2 mois qu on ma remis tout en place mais tout va mieu car jai passer de terrible moments

mai moi par contre je ne suis aucun regime en ce moment je mange de tout!!! jai de la chance tout passe, par contre lorsque javai ma poche , je suivai le mm regime que toi!!

bien, je te dit a plus tard

bonjour a tout les autres!!!
Xuan my
Portrait de cgelitti
Bonjour Jon. Je m'appelle Xuan My et cela fait 5 ans à présent que j'ai la maladie de Crohn, j'ai lu ton témoignage et je pense que toutes les personnes qui souffrent de cette maladie ont vécu des choses à peu près semblable.. Je suis tombée malade à l'âge de 20 ans, là, je vais en avoir 26. C'est rude, car je me demandais ce que j'avais de mal, pour que l'on me punisse de cette manière.. J'avais un gastro affreux, qui me mettait sous corticoïde, jusqu'à 60mg, sans vraiment avoir ne serait qu'une once d'empathie.. Il me disait que je n'avais rien, que je devais arrêter de fumer.. C'était comme si mon discours n'était pas véridict..

Je perdais du poids, j'avais mal au ventre, diahrée sur diahrée.. Mais, lui s'en foutait toujours. Il a fallu qu'un jour ma gorge se remplisse d'aphtes tout le long du larynx, et que mes jambes soient pleines de sortes d'hématomes pour qu'il m'hospitalise..

j'ai passé exam, sur exams... je n'en pouvais plus..
entre scanner, coloscopie, truc pour l'estomac où on te fait avaler un liquide blanchâtre, je fus traumatisée..
et j'avais mal, personne pour me donner un traitement qui apaisait ma douleur.. J'ai eu le droit à la morphine, c'est ce qu'il me calmait le plus, et je ne la supportait pas. On m'a diagnostiqué maladie de Crohn ou B7, pour finir, ce fut crohn. 1 mois d'hospitalisation, sans trouver un traitement adéquat.

Résultat, trois hospitalisation sur une intervalle d'une année et demie, deux ans et demi pour mon remettre... J'ai eu une perforation de l'intestion, une fistule, perforation de la vessie, résultat, une poche pour les gros besoins et les petits besoins. C'est très féminin à l'âge de 21 ans..

Mais j'ai changé de gastro, celui que j'ai maintenant est humain. J'ai changé de traitement, j'en ai un qui me permet de vivre ! Et c'est cela le plus beau! C'est comme si j'avais eu deux vie.. Une vie avant la maladie et une vie après la vie.. La vie que j'aime c'est celle-ci, je suis entourée de gens que j'aime, d'une famille aimante, de vrais amis.. Je me suis remise à faire mes études dans le social pour être éducatrice sociale, un métier que j'ai toujours rêver de faire.. La maladie m'a fait grandir et m'a apporté une nouvelle compréhension de la vie, de profiter des gens qui m'entourent, de vivre à fond mes passions, même si tout n'est pas possible. Je voulais dire, que le plus important, je pense c'est de trouver un équilibre dans la vie, et espérons qu'il y aura un traitement efficace pour tout le monde, la vie est belle, même dans les zones d'ombres. Amitié et courage!
Angèle
Portrait de cgelitti
Crois tu que je peux en faire dans l'appareil crèpes party
j'ai souvent des ptits au gouter et je leur fait souvent des crèpes alors c'est l'occasion de leur faire gouter quelque chose d'u peu diffèrent.
Bonne nuit A bientot
cristal
Portrait de cgelitti
pour ce qui est des problèmes de peau, effectivement. Je n'avais jamais utilisé de crème auparavant, maintenant, c'est crème hyper hydratante tous les jours (matin et soir pour le visage) et malgré ça, j'ai des plaques sèches, des éruptions cutanées, etc. Pas évident. Mais je me dis que c'est moins pire que les crises de crohn elles-même. Pour les réactions respiratoires, elle en a parlé au médecin ? L'homéopathe ce matin me faisait la réflexion que ma toux ressemblait à une toux allergique. Peut-être à certains cosmétiques ? je ne sais pas... on verra dans une semaine si le traitement fait de l'effet...
Je pense qu'il vaut mieux prendre des produits en pharmacie, mais je n'ai pas encore tout changé; la crème visage vient de la pharmacie, le reste, je vais changer au fur et à mesure que les pots se vident, si ça ne s'améliore pas.
Bon courage !
kimono
Portrait de cgelitti
suite: j'ai arrêté toutes viandes, lait, produits laitiers, ainsi que toutes nourriture morte, de même que l'eau du robinet ,traitée avec le chlore. J'avais la certitude que l'eau était néfaste dans mon cas, de même que tout ce qui est chimique ou commercialex chips,sucreries,peanuts, gâteaux,liqueur douces, alcool. Pour un temps je n'ai mangé que des légumes cuits à la vapeur (excepté les choux)et les fruits frais de préférence. Et le plus important je me suis mis à prendre de l'huile d'olive extra vierge préssée à froid, en grande quantité. J'en prenais une cuillère à jeun le matin ,entre les repas et j'en ajoutais à ma nourriture.Personne ne m'avais dit de faire cela mais je sentais que c'était ce que je devais faire.
muriel 2
Portrait de cgelitti
[QUOTE=cristal] pour ce qui est des problèmes de peau, effectivement.
Je n'avais jamais utilisé de crème auparavant, maintenant, c'est crème
hyper hydratante tous les jours (matin et soir pour le visage) et malgré ça,
j'ai des plaques sèches, des éruptions cutanées, etc. Pas évident. Mais je
me dis que c'est moins pire que les crises de crohn elles-même. Pour les
réactions respiratoires, elle en a parlé au médecin ? L'homéopathe ce
matin me faisait la réflexion que ma toux ressemblait à une toux
allergique. Peut-être à certains cosmétiques ? je ne sais pas... on verra
dans une semaine si le traitement fait de l'effet...
Je pense qu'il vaut mieux prendre des produits en pharmacie, mais je n'ai
pas encore tout changé; la crème visage vient de la pharmacie, le reste, je
vais changer au fur et à mesure que les pots se vident, si ça ne s'améliore
pas.
Bon courage ![/QUOTE]

Merci Christal.    En fait chez elle ça a commencé doucement, (quelques
intolérences allergiques nouvelles) maisprogressivement (mais vite quand
même: sur un an environ ce qui correspond avec sa prise d'Imuran) ça
s'est aggravé très fortement.

Pour les cosmétiques, elle se demande quoi faire car elle ne supporte
presque plus rien.   Pour ma part, étant un peu écolo ;-) sur les bords,
j'achète des produits naturels sans additifs synthétiques, mais c'est en
essayant un de mes produits (savon au lait d'ane tout doux justement fait
pour les peaux sensibles) qu'elle a violement réagit :-(

Je l'ai sommé d'en discuter avec son gastro pour l'imuran et de prendre
rdv avec un allergologue dans le même temps.

Si c'est vraiment un effet secondaire, c'est -dans son cas- un effet
désastreux...    

Tu commences seulement l'imuran ?   Si tu as des effets similaires, on se
tient au courant?

mici   @+

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