emmanue
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je vous écris car je suis désespérée : je me suis faite opérée d'une banale appendicite en Juillet 2006. Mes symptômes consistaient en des nausées et une douleur supportable au côté droit du ventre. Après plusieurs échographies et prises de sang ne révélant rien de concluant, une échographie a finalement décelé une lame de liquide dans le Cul-de-sac de Douglas. Je me suis donc retrouvée à la Clinique pour me faire opérer de l'appendicite (non enflammée). Sur place, le chirurgien n'était pas encore là, que moi j'étais dans le bloc à écouter une infirmière lui téléphoner :"il arrive, il est sur le parking". Et oui, il court entre plusieurs cliniques et hôpitaux ce chirurgien "coup de vent", comme il est surnommé par le personnel médical. L'anesthésie est mal passée (douloureuse) car la perfusion était mal posée. Au réveil, j'ai eu de grosses douleurs au niveau des épaules et on m'a répondu que c'était parce que l'on m'avait relévée trop tôt. Une fois remontée dans le service, on m'a fait changer de lit : j'ai du contracter mon ventre mais je ne pense pas que cela ait eu une incidence sur la suite des événements.

J'ai également fais une réaction au topalgic (dérivé de la morphine)qui m'a donné des nausées violentes. Je suis finalement rentrée chez moi, j'ai mis environ 15 jours à m'en remettre, normal, et puis tout a commencé : des douleurs abdominales vives et des diarrhées alors que mes cicatrices se portaient bien (pas de pus, rien du tout). J'ai donc revu le chirurgien qui a rigolé de me voir comme ça et m'a renvoyée pour 68 vers un de ses collègues gastroentérologue qui me suit actuellement. C'est après une coloscopie que l'on s'est rendu compte que j'avais des segments intestinaux touchés par une inflammation hémorragique : colon gauche, intestin grêle, sigmoide (c'est un pli de l'intestin grêle)et rectum. Rien que ça ! Le gastroentérologue a donc pensé à une maladie de crohn mais les biopsies effectuées n'ont pas révélé le gêne du Crohn et puis je n'ai pas de sang dans les selles ni la perte de poids associés à crohn. Mes prises de sang sont normales (sauf après une crise), l'entéroscanner n'a rien révélé et je n'ai que le compte-rendu de la colo qui soit concret, si l'on veut : "on ne peut pas dire qu'il ne s'agisse pas d'une maladie de crohn". Voilà tout ce que j'ai depuis presque un an et demi.

Je souffre régulièrement, pour ne pas dire tous les jours, de douleurs abdominales terribles, allant jusqu'au malaise vagal en pleine nuit, de diarrhées constantes avec quelques périodes (rares !) de constipation sans oublier la fatigue omniprésente.

Mon quotidien en est bouleversé, je suis même retournée aux urgences cet été après une crise chez mes beaux-parents pour n'avoir qu'une prise de sang et rentrer chez moi; je n'en peux plus physiquement et moralement : il y a des jours où je reste allongée et pliée en 2, j'ai essayé beaucoup de traitements (rowasa, pentasa, météospasmyl, débridat, spasfon, smecta, immodium, entocort, cortancyl, l'homéopathie et là les anxiolytiques avec Librax!).

Je ne sais plus vers qui me tourner et je me demande si je saurais un jour ce qu'il m'arrive depuis cette opération qui en plus, aux dires de mon gastro, n'était pas nécessaire. J'ai 23 ans, je suis étudiante, et croyez-moi que l'avenir n'est pas très gai lorsque l'on ne sait même pas pourquoi on souffre.

J'aimerais avoir vos conseils car je suis perdue.

Un grand merci d'avance

Aurélie

Aurélie
Portrait de cgelitti
Coucou Caroube !

J'espère sincèrement que tu vas bien, Miss.

Pour te répondre, j'ai mon carnet de santé sous la main, donc je vais pouvoir te répondre. Alors, comme je ne sais pas quel est le vaccin du ROR, je vais te donner toutes mes vaccinations : Monovax, Tetracoq (4 injections), DT Polio (3 au total avec rappel), Rudirovirax (2 injections, et c'est écrit antirougeole, antirubéole),Monotest (tuberculose 3 injections) et enfin, pour l'Hépatite B, j'ai eu 4 injections mais je n'ai pas continué ensuite car mon père et moi-même avions eu un peu de fièvre suite aux injections : je crois que l'on a d'ailleurs bien fait d'arrêter si j'en crois les dernières nouvelles au sujet de ce vaccin.

Voilà, pour mes vaccinations. Sinon ça peut aller, j'ai juste eu une grosse crise la semaine dernière mais aujourd'hui ça va mieux : Lundi, RDV avec mon nouveau gastro, alors on verra bien...

Je te fais de gros bisous en attendant de tes nouvelles
Aurélie
Portrait de cgelitti
Bonjour !

Tout d'abord, je te remercie vivement pour ta réponse, tes conseils et tes encouragements : ça fait du bien, alors merci beaucoup.
J'ai également beaucoup appris grâce à toi au sujet des probiotiques et je vais me pencher sérieusement sur la question de la médecine naturelle.
Pour te répondre, mes symptômes ont bel et bien commencé 15 jours-3 semaines après mon opération de l'appendicite : diarrhés jusqu'à 10 fois par jour, et douleurs abdominales violentes.
Petite ou adolescente, je n'ai jamais été particulièrement sensible des intestins : je n'ai eu qu'une gastrite à l'estomac en novembre 2005, soit un petit début d'ulcère, car je suis de nature très nerveuse et craintive et à ce moment là j'étais fâchée avec mes parents.
Mes seuls autres problèmes de santé que je connais consistent à de l'arthrose aux 2 genoux (alors que je n'ai jamais fait de sport de manière intensive !)car mon cartilage s'est usé prématurément.
J'ai également eu des soucis pendant mes règles à l'âge de 15-16 ans car j'évacuais mal les kystes ovariens.
Mais je ne pense pas que ceci soit lié.
Au sujet du sport, je comptais justement me remettre à la natation le plus réguièrement possible car je sais que cela détend et ça ne peut pas me faire de mal !
En ce qui concerne les médicaments ("ma pharmacie perso" comme je l'appelle), j'ai tout arrêté à part le librax que je ne prends qu'en cas de douleurs trop fortes à supporter.
Question alimentation, j'ai testé le régime sans résidus mais sans aucun succès alors on m'a dit d'arrêter mais par contre, depuis le début j'ai banni le lait que j'ai remplacé par du lait de soja. Aussi, je remplace le café qui irrite les intestins en lui préférant le thé.
Je crois que j'ai essayé beaucoup de choses sans résultat probant, et c'est plutôt destabilisant, surtout que les médecins ne savent pas ce que j'ai : j'en ai marre et il me tarde de savoir enfin la cause de mes douleurs : on continue les recherches ! Mon médecin traitant veut que j'aille voir un chirurgien afin de déterminer les conséquences négatives connues jusque là après une appendicectomie sous celioscopie.

En tout cas, je te remercie à nouveau pour ton soutien qui fait chaud au coeur : ça fait tellement de bien de parler à quelqu'un d'extérieur.

Un grand merci et un gros bisou à toi

Aurélie
emmanue
Portrait de cgelitti

Bonjour Aurélie,

Me voilà dans une situation comparable à la votre, appendicectomie et kystectomie ovarienne fion mars 2015. mi avril j'ai dit au chir que j'tais douloureuse du bas ventre avec selles molles plusieurs fois dans la journée.ce doit etre normal me dit il, ça doit se remettre. fin avril je retourne le voir car les douleurs sont tjss là. on fait un écho et prise de sang qui dit rien à part un léger épanchement dans le cul de sac de douglas. mon médecin traitant s'inquiète. je vais voir le gynéco qui constate léger épanchement en effet. prescription anti inflammatoire. toujours douloureuse m^meme après 9 jours. le gynéco décide d'nelever stérilet et de l'analyser. un staphylocoque à coagulase négative est retrouvé ainsi qu'un autre germe. antibio pour 10 jours, il pense à une salpingite. et on continue l'antibio. la douleur ne part pas; aujourd'hui je retourne chez gynéco qui me dit qu'il faut voir un gastroentérologue demain.on a fait une écho qui montre un léger épanchement dans le cul de sac de douglas, rien de significatif. ainsi qu'un épanchement pelvien dû sûrement à une période ovulataoire. ça lui fait penser au tableau d'une maladie de crohn. à déterminer. plus de 2 mois de douleur et de parcours à taton; ça devient insupportable.

 

Où en êtes vous?

Merci

 

Aurélie
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Tout d'abord, je vous remercie Michel, pour vos sages conseils car entre autres choses, il est clair qu'un peu de sport (je pense à la natation car j'ai toujours aimé ça) me ferait le plus grand bien.
Pour Caroube, si tu passes par là, j'ai des nouvelles et elles sont particulières : tout d'abord, mon gastro qui me suivait jusqu'à présent est parti à la retraite (un praticien m'a d'ailleurs confirmé qu'"il était temps" ! C'est très rassurant !!!).
Moi j'attends toujours mon RDV du 25 février qui approche enfin et je sais que je vais "avoir droit" à une autre colo mais la grande nouvelle c'est que ma maman serait également atteinte d'une maladie de Crohn : elle se plaignait depuis les fêtes de douleurs abdominales mais sans diarrhées et après colo, il s'est avéré qu'elle aussi était atteinte. ça a été comme un coup de massue de savoir qu'elle aussi, elle a des inflammations même si elles restent cantonnées à l'intestin grêle. Actuellement, elle est sous pentasa (traitement que je connais bien) et doit passer une capsule vidéo endoscopique début mars. C'est quand même injuste : elle a déjà eu un cancer aux deux seins il y a 10 ans environ et j'aurais vraiment espéré pour elle qu'elle n'ait plus de soucis avec sa santé : mais bon, je me console en me disant qu'au moins elle n'a pas trop de symptômes pour le moment en tout cas.
Ce qui me fait peur, pour mon cas, c'est justement cette hérédité qui n'a pas "sauté" de génération : et si j'ai un enfant un jour ? Et pour ma vie professionnelle ?
Je sais qu'il existe des périodes de rémissions et sincèrement, je souhaite comme vous Michel, en "profiter" un jour même si pour le moment, il n'y a pas un jour où je n'ai pas mal... Comme aujourd'hui. Mais bon, je me dis qu'il y aura des jours meilleurs.

Je vous envoie tout mon courage, Caroube, Michel, et vous fait de gros bisous.

Encore merci pour votre soutien

Aurélie
Caroube
Portrait de cgelitti
Bonjour Aurélie,
je trouve normal d'aider ceux qui sont dans la galère et plus encore quand soi-même, on sait ce que c'est et à quel point c'est lourd.

Moi j'ai aussi commencé à avoir beaucoup plus de problèmes APRES une arthroscopie du genou qu'avant donc je comprends ce que tu peux ressentir et les éventuels regrets d'avoir fait cette appendicectomie!

N'hésite pas à donner de tes nouvelles en tout cas!

Bien cordialement
Caroube
Portrait de cgelitti
Recoucou Aurélie, comment vas-tu?

J'aurais juste aimé te poser une petite question sur tes antécédents vaccinaux...as-tu reçu le ROR (rougeole rubéole oreillons) et si oui, une ou 2 doses reçues?

Et alors le vaccin hépatite B fait ou pas?

Voilà, merci de ta réponse!
Bien à toi.
Caroube
Portrait de cgelitti
Coucou Aurélie, merci pour ces informations....

Tu as le droit de SAVOIR que le Dr Andrew Wakefield a démontré que le fait d'avoir le ROR (rougeole rubéole oreillons ou en tout cas la valence rougeole) multipliait par 3 le risque de maladie de Crohn -même si le vaccin est fait dans l'enfance donc!

Le vaccin HB est alors souvent celui qui peut faire déborder le vase et il existe 2 types de schéma vaccinal possible: en 3 doses ou en 4 doses (hélas tu as eu celui en 4 doses donc tu n'as pas vraiment arrêté à temps tu as été à fond de cale comme on pourrait dire!)

Je te laisse mon mail car j'ai des choses importantes à te dire et si tu le souhaites et qu'elle est d'accord, je peux peut-être te mettre en contact avec une fille super sympa (24 ans) que j'ai rencontré il y a très peu de temps et qui a aussi une maladie de Crohn (et qui a aussi eu le ROR et le vaccin HB, chez elle ça s'est manifesté peu de temps après la 1° dose de vaccin HB...)
Elle a aussi eu des problèmes avec ses études au point de devoir les arrêter.

N'hésite pas à me contacter: ka-roube@hotmail.com

Voilà, bien à toi.
Michel
Portrait de cgelitti
Bannissez également l'aspirine. Si nécessaire, prenez du paracétamol.
Caroube
Portrait de cgelitti
Bonjour Aurélie,
Sache que je sais très très bien ce que tu peux ressentir. J'ai moi-même 23 ans (bientôt 24) et moi aussi j'ai pas mal de soucis de santé, y compris des problèmes intestinaux..

Moi aussi il y a un peu plus d'un an, on a cru que j'avais l'appendicite mais les blancs étaient normaux dans la prise de sang d'où écho et aussi, tout comme toi, une zone liquidienne dans le cul de sac de Douglas.
Heureusement, ils ne m'ontpas opérée!!!

Mais tout comme toi, j'ai de gros soucis intestinaux qui dans mon cas découlent d'un désastre vaccinal.
Pour rappel, les vaccins sont de gros agresseurs de la muqueuse intestinale, même si on ne le dit jamais autant qu'il le faudrait et le vaccin ROR par exemple multiplie par 3 le risque de rectocolite hémorragique et de maladie de Crohn....

Comment tous tes signes ont-ils débuté exactement?
Suite à qqch de particulier?
As-tu "toujours" été sensible de ce côté (depuis l'enfance..et les vaccins!)??!

Je partage en tout cas l'avis de ton gastro: cette opération n'était pas nécessaire et c'est domage de l'avoir pratiquée sur base d'aussi maigres éléments compte tenu du risque non négligeable d'occlusion future d'obstruction intestinale sur le long terme à cause des adhérences...

Moi, je te recommande d'emblée de cesser avec cette surmédication mais crois-moi, je ne te dis pas ça pour te laisser te "démerder" et ne rien faire d'autres.
L'intestin est particulièrement sensible à la toxicité médicamenteuse. Arrête tout: anxiolytiques, immodium qui est hyper irritant!!!!!!

Moi, la prise du médicament viscéralgine (mais ABSOLUMENT DE RIEN D'AUTRE) en comprimé m'avait quand même aidé pour ce qui est de la médecine dite classique, allopathique.

Ton problème répond généralement bien à la médecine naturelle. L'homéopathie mais pas n'importe laquelle!!!
Mais aussi l'acupuncture et les approches plus naturopathiques...

Par approches "nauropathiques", j'entends la prise de probiotiques pour apaiser ta flore intestinale, la prise éventuellement de produits comme INFLAM X (= poudre antiinflammatoire contre les inflammations intestinales de chez BioDynamics), etc etc

L'activité sportive est elle aussi indispensable: marche et natation ou vélo sont ce qu'il y a de mieux.
Ca aide à la motilité intestinale et ça ne peut qu'aider. Il en est de même des approches de gestion du stress telles que yoga, tai-chi, méditation, etc

Selon moi, en tout cas il n'y a pas de solution sans traitement CAUSAL; dans mon cas précis je l'ai bien compris et tant que je n'avais pas toutes les pièces du puzzle faisant remonter sans le moindre doute possible l'origine de mes troubles à une vaccination, j'ai bien compris que jamais je n'aurais pu améliorer quoi que ce soit...

Donc, à ta place, j'arrêterais vraiment TOUT, TOUT, TOUT ce que tu prends ou a pris (afin de ne plus le reprendre) et je me rabattrais de toute façon vers la médecine naturelle.

Ce que tu pourrais d'emblée commencer- en ayant supprimer avant tout le reste- c'est la prise de 2 gellules de probiotiques par jour (le soir juste avant le coucher avec un peu d'eau) pendant 1 mois et demi au moins. Moi je prends ceux de chez BioDynamics en vente en pharma. Après, il s'agira de faire 3 à 4 cures par an minimum dans un cas comme le tiens car tu présentes clairement une fragilité intestinale qu'il ne faut pas négliger par la suite.

Tu pourrais à cette prise de probiotiques, rajouter une activité sportive régulière, très régulière même (un peu chaque jour!!!) ET surtout, une modification de ton régime alimentaire. De très nombreux patients dans ton cas ressentent un grand soulagement en banissant NET le gluten et le lactose, même parfois s'ils ne sont pas toujours officiellement diagnostiqués comme "allergiques"...
C'est pas facile de faire ça mais ça peut donner de très bons résultats. Ce qui est indispensable c'est d'être rigoureux et c'est vrai que si tu bannis le gluten tu dois le bannir A FOND c'est à dire ne plus e consommer (même à petite dose de temps en temps!)
Le gluten est un peu partout...pain et pâtes doivent être bannis alors que riz et pommes de terre n'en contiennent pas.
C'est facile de trouver une liste assez complète d'aliments contenant du gluten sur le net.
Je te laisse le soin de chercher ça en détails.
Pour ce qui est du lactose, c'est plus simple à gérer car c'est plus évident que outre le yaourt et le lait qui en contient bien sûr, le beurre, les crèmes etc sont aussi des produits laitiers et en contiennent donc aussi. Donc gare au café au lait, au biscuits au lait (qui combinent là ET gluten ET lactose!)

Moi je vais consulter une nutrithérapeute qui a mis au point une méthode de testing neuro-alimentaire afin de déterminer vraiment les aliments qui ne me conviennent pas. J'ai vu sur un site qu'elle consultait aussi sur Paris... je ne sais pas d'où tu es mais ça vaut peut-être le coup. Je te laisse l'adresse web d'un site où il y a quelques lignes sur cette personne (sur la gauche quand tu déroules vers le bas):


http://luna27.noosblog.fr/wachiya/


D'ailleurs, mais ça c'est si ça t'intéresse bien sûr, j'ai reçu dernièrement par mail, une copie du questionnaire à remplir avant de consulter cette personne par une des mes amies qui l'a déjà concultée et en est très satisfaite.
Si tu souhaites que je t'envoie une copie de ce dossier de pré-rendez-vous, je te laisse mon mail
qui est ka-roube@hotmail.com ou si tu souhaites inscrire le tiens ici et alors je t'envoie le tout à l'adresse fournie.


Voilà, courage à toi et ne désespère pas surtout...il faut juste que tu arrives à remonter autant que faire ce peut à la racine du mal!!!

Bien à toi.
Aurélie
Portrait de cgelitti
Bonjour Caroube !

Tout d'abord, car c'est de circonstances, je te souhaite une bonne et heureuse année 2008.

Sinon, je viens te donner quelques nouvelles : sur le conseil de plusieurs personnes de mon entourage, j'ai donc "abandonné" mon gastroentérologue de clinique et j'ai pris rendez-vous avec un professeur de CHU renommé, spécialisé dans les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin. Bon, par contre, je dois attendre jusqu'au 25 février mais je pense que ça vaut le coup d'attendre. Je ne prends plus de médicaments et c'est vrai que ça m'inquiète parce que mes examens d'université commencent le 21 janvier : j'espère juste ne pas être trop malade vu que je triple mon année de licence 3 à cause de mes ennuis de santé en grande partie (dur dur, pour moi qui ai toujours été une élève sérieuse !).
En plus de mes symptômes intestinaux, j'ai aussi "droit" à une chondropathie fémoro-patellaire des deux genous et ça me fait souffrir : il s'agit d'une sorte d'arthrose due à l'usure prématurée des cartilages alors que je n'ai jamais été une grande sportive... Ce problème, je le sais peut-être lié à une Maladie de crohn car il est rare de voir cela à mon âge.

Bref, c'est pas drôle tout ça et c'est vrai qu'il y a des moments où j'en ai marre mais bon je me dis que je serais prochainement fixée sur mon cas (du moins je l'espère).

Encore merci pour ton soutien.

Aurélie

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