GuimOw
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Tout d'abord je suis un homme de 23 ans, seule opération chirurgicale notable : Apendisectomie quand j'était tout petit....

Depuis à peu près trois ans maintenant je souffre de symptômes assez étranges qui sont en pérpetuelle évolution...

Dans les premiers mois il s'agissait avant tout de troubles urinaires sans douleurs (envie pressante et régulière d'uriner). Je précise que les troubles ne me dérangeaient pas la nuit.

J'ai consulté mon généraliste et un urologue, les tas d'examens (ECBU, échographie du système génito-urinaire,etc) n'ont rien trouvés.

Les médecins ont dit : cystite blanche.

Au bout d'environ un an première "mutation" de la maladie : les douleurs urinaires (brulures dans l'uretre) ce sont ajoutés aux troubles précédents. Avec d'autres symptômes étranges (que les médecins appellent balanites) qui venaient et repartaient sans raisons.

J'ai de nouveau consulté, toujours rien aux examens Urologiques...

Depuis maintenant environ un an les symptômes sont très différents : je n'ai presque plus jamais de problèmes urinaires (polakyurie comme brulure), en revanche je souffre régulièrement de problèmes digestifs (diarhées, constipation, gaz, etc). C'est assez semblable à la Colopathie (dont souffre ma soeur). Le pire étant les crises de colliques (à en tourner de l'oeil parfois).

J'ai exploré plusieurs pistes avec mon généraliste : Maladie de Chrone, Intolérance au gluten, etc. Tout a finalement été écarté pour X raisons.

Le gluten tenait bien la route comme explication mais je ne suis pas toujours malade après en avoir mangé et parfois je suis malade sans en manger... je pense simplement que mes intestins fragilisés supporte mal le gluten parce qu'il est difficile à digérer (pareil pour les épices et le lactose).

j'ai consulté un second urologue qui m'a dit que c'était psychologique (classique) parce qu'impossible d'avoir "mal partout" comme il dit (ventre, uretre, testicules,etc). J'ai pris sa réponse au sérieux et ait tenté de faire un travail sur moi pendant quelques mois pour me remettre en question (sans résultats).

Enfin dernière piste explorée : la nevralgie pudendale ou syndrôme d'Alcock.

J'y ai pensé parce que c'est l'une des maladies où les symptômes sont assez... variés on va dire. Surtout j'ai par période des douleurs assez fortes dans le bas du dos (jointures bassin/colonne vertebrale), comme un nerf coincé. Cela n'a peut être aucun rapport...

Ceci dit je n'ai pas tous les symptômes de la nevralgie pudendale : pas de douleurs quand je m'asseois par exemple.

Bref j'ai du mal à trouver une logique à tout ça...

Les seuls éléments certains que je peux affirmer sont :

- les symptômes ont évolués dans le temps (passant du système urinaire au système digestif)

- la "maladie" est cyclique (en tout ces les symptômes le sont), j'ai des périodes de rémission je dirais à 80% (quelques gênes mais supportables). Je vais moins bien l'hiver que l'été en général (organisme plus faible surement).

- J'ai remarqué une régularité étrange : j'ai souvent mes troubles digestifs dans les 48 H qui suivent un rapport sexuel (je vis en couple). Je ne l'explique pas et je ne trouve rien de semblable sur internet. D'ailleurs quand je suis en mauvaise période j'ai une hypersensibilité lors des rapports sexuels. Le bon côté c'est que les sensations sont plus fortes, le mauvais c'est que ça dure beaucoup moins longtemps ...

Voilà, Pour synthétiser : des problèmes urinaires, un an après l'apparition de douleurs en plus, puis encore un an après les problèmes urinaires disparaissent et laissent place à des problèmes digestifs...

Je tiens à préciser que mon moral est plutôt bon (ça n'a pas toujours été le cas mais là je suis en rémission partielle depuis un moment ^^) et que j'arrive à vivre avec même si c'est parfois très compliqué (la vie sociale est compliquée par la peur de tomber malade à l'extérieur, etc).

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