Borisphenix
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Quelqu'un d'entre vous connait-il la maladie de chorée. Mon fils (26ans) présente une forme de la maladie de chorée (choréoathétose paroxystique kynésigénique étant le terme médical exact) depuis l'âge de 18 ans qui se présente sous la forme de gestes incontrolés. Cette maladie est aussi communément appelée "danse de saint Guy". Elle est plus ou moins stabilisée par des anti-épileptiques. En connaissez vous d'autres cas? Quelle en est l'évolution? Merci de votre aide.

anyaa
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bonjour je travail avec des personnes atteinte de la maladie de choree je suis en formation actuellement et j apprend cette maladie ki et genetique et rare mais de plus en plus de cas
sont deceler mais elle reste tabou il faudrait ke vous consulter un neurologue ki vous en parlera mieux ke moi tous ce ke je peux vous dire c est kil n existe aucun traitement curatif et ke des recherches sont en cours et ke fur et a mesure ke la maladie progresse les mouvement involontaire du debut deviennent plus prononce c est mouvement s accompagne de difficultes de marche de langage et de deglutition les repas deviennent difficile et les fausse route se font de plus en plus ils doivent finir par manger mixer les 1 er symptomes emotionnels sont tous aussi subtil longue periode de depreddion d aphatie d'irritabilite d'impulsivilite il ya tant de chose a dire je suis actuellement en formation si je pe vous venir en aide ca serait avec plaisir et ne perdez pas courage il a besoin de vous voici mon adresse email anyaa95@hotmail.fr a bientot
quelqu'une
Portrait de cgelitti
Merci de votre témoignage,
Pour mon fils, la maladie s'est déclarée (peut etre un fait du hasard) après la vaccination de l'hépatite B mais personne ne prend le risque de le vérifier.
Avec les anti-épileptiques ( à doses régulièrement augmentées) il est stable mais il sait que dès qu'il est à cours de médicament ou s'il oublie, les gestes incontrolés (jambes, pieds, bras, grimaces du visage) reviennent aussi vite. Par contre, dans notre famille, il n'y a pas d'antécédent et comme il a eu une petite fille il a fait des tests pour vérifier s'il n'avait pas transmis sa maladie mais apparemment (sur LILLE) il n'y a pas de danger pour la petite.
Est ce qu'on a donné exactement le meme nom à la maladie de votre fils que celle du mien. Merci de votre réponse
didy
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voila je repond pour qlq'un ac son fils etant atteint de la danse de st guy .J'ai 18 ans j'ai ete atteint de la danse de st guy a l'age de 16 ans .J'ai encore quelque fois des cris mais celle ci sont un peu moins forte qu'avant . pendant 1 ans je ne savais plus rien faire , et vous devez surement vous sentire inpuissante ,ma mere était comme ca . tout les geste contidiens de la vie étéit une épreuve pour moi et je comprend ce que ressent votre fils surtout que les medecins veux pas donner des explication correct et dois ce debrouiller par soit meme .a cause de cette maladie j'ai fait une trombose parce que j'etais 3 mois en chaine roulante .Mais voila je me suis en sortis je prend plus aucun cachets car je l'ai ai remplacer par des plantes au stades ou j'en etais fallait bien essayer toute les chose possible donc je l'ai fait et ca marcher , et j'ai fait aussi de la sofrologie pour essaye de controlé les nerfs les metals ect ..je vous pris de crois que je suis tout coeur avec vous car a cause de cette maladie mes parent devais etre plus present qu'avant mon pere c'est meme fait virer de son boulot ...donner beaucoups d'amour a votre enfant et essayer tout les solution possible comme moi j'ai fait il y a que ca a faire pcq ac les medicament que ns donnent sa nous rend agressif le regard vide des hallucination ect ..j'espere que j'ai pu vous aidez et que l'etat de votre fils s'ameliora
kamoun
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bonjour moi je ss nè le 11.7.78 je ss malade a l àge de 3ans ( choree)   
Marie Josée
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J'ai été atteinte d'une chorée à l'âge de 8 ans, découverte en vacances en France à Cagnes sur Mer ; à l'époque nous vivions en Iran , cette chorée serai suvenue à la suite d'un traitement contre des amibes. J'ai été soigné à l'hôpital LENVAL à Nice par un jeune mèdecin du nom de DR SZEPETROWSKI,qui avait fait sa thèse sur cette maladie. J'ai subi des ponctions lombaires mais mon liquide céphalo rachidien n'était pas atteint. Il a immédiatement reconnu les symptomes de la Chorée et m'a administré un traitement aux antibiotiques. Je suis née en 1959, j'ai aujourd'hui 46 ans, trois spendides enfants de 12,15,17 ans en parfaite santé. Je n'ai aucun séquelle de cette maladie sauf parfois une certaine raideur dans les doigts.Mais qui sont peut-être du à mes origines africaines lointaines dont j'ai hérédité de la drépanocytose sous la forme AS. Rapprochez vous de la FONDATION LENVAL à NICE de ma part, Marie Josée BRUNO, si mon dossier médical est encore dans les archives j'autorise quiconque de le consulter. Je sais que le DR SZEPETROWSKI est aujour'hui à la retraite,CAR Je lai revu à Lenval en 1992 période au cours de laquelle il a soigné mon bébé Christopher   SI JE PUIS AIDER QUI QUE CE SOIT MON ADRESSE MAIL EST : dadimex@sentoo.sn      
sandra d.s.
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Bonjour, on fils thomas (7 ans 1/2) a la choréathétose bénine. Mon mari aussi et ce depuis leur naissance. Elle est non évolutive et sont suivant à l'hopital de la salpétrière, en neurologie par le professeur alexandra dur. Thomas va ) l'école comme tous les enfants même si au niveau du graphisme ce n'est pas top mais il est pris en charge par le SESSAD (service d'aide à domicile) qui va à l'école (ergo, ortho, psychomotricité,.. et ca lui rend bien service. Renseignez-vous auprès du médecin scolaire c'est lui qui nous a conseillé. Malheureusement, les SESSAD n'ont pas beaucoup de places ... comme faire évoluer les choses... A bientôt !
Bénédicte
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Je suis à la recherche de personnes qui comme moi sont atteinte de la maladie choréoatétose paroxistique kinésigénique. Je suis maman de trois enfants et je me pose pas mal de questions, notamment génétique. Je n'ai pas de personnes de ma famille qui est atteinte de cette maladie, personne ne sait d'ou ca vient. J'aimerais créer une association ou en rejoindre une, si ca existe, et je ne sais pas par ou commencer. Pouvez vous m'aider par votre expérience.
Vous pouvez m'envoyer vos messages par mail
benedicte.weissinger@hotmail.fr
Merci pour votre aide.
Myriam
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Bonjour,

Mon grand-père avait la maladie de Chorée, mon père a 56 ans et semble développer les symptômes de cette maladie. Mon fils de 11 ans n'a pas de tremblements mais a des troubles du comportements (agressivité et violence disproportionnée : tout comme la maladie bipolaire). Cela pourrait-il être les prémices de la maladie de Choréee?
kamoun
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bonjour moi jai ètè suvi au niveau de la consultation de neurologie pèdiatrique depuis l àge de 3ans pour des mouvements anormaux    mes parents consanguin au 1er degrè en bonne santè en taie comèenne et de taches cafè au lait chez le père . et je suis le 8èm d une fratrie de 10 enfants don 2 sont dècèdès dans la 1rè annèe de la vie . 2 prèsentent un tableau qusi identique ( mohamed nè 1971 . djamila nè le 1974).et 2 autres une atteinte discrete qui n aurait ètè remarquè rècemment par moi au niveau des mains ( amine nè en 1976. safia nè en 1983 )        mon email ilhad78@yahoo.fr merci
jojimmy174
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bonjour j'ai 33 ans et atteinte de cette maladie depuis l'age de 10ans environ,il a fallut encore 10 ans avt de savoir ce que ct,et maintenant 10ans que je prens du tegretol LP avc succes ma vie a changé peut-etre est-ce dont vs avez besoin courage,

 

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