rachaw
Portrait de cgelitti
Je suis atteinte de la Maladie de Best depuis quelques années. J'ai une vision déformée plus prononcée d'un oeil et mon opthalmo. se contente de surveiller... J'aimerai connaître d'autres personnes qui pourraient me conseiller et éventuellement m'indiquer l'évolution de cette maladie.

Merci par avance car je n'ai que 46 ans et suis atteinte de plusieurs maladies rares et inexpliquées.

bouledegomme
Portrait de cgelitti

Bonjour,

mon fils de 16 ans est atteind de la maladie de best.Il n'a plus qu'1/10 à un oeil et l'autre commence à baisser...

Pour vous Jérome35 comment allez vous depuis l'opération?

Merci de votre réponse

Claire

jeyrome35
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je suis atteint de la maladie de best aussi.
Je n'ai pas trouvé de traitement mais à nantes (rue des hauts pavés) j'ai été opéré. Résultat : on a réussi à stabiliser mon oeil droit.
Je vous laisse mon mail.
Cherje@voila.fr

Bon courage
Philippe
Portrait de cgelitti
Pour Paola,

Je crois que la meilleur chose pour vous serait d'aller soit aux États Unis ou au Canada. Vous pourrez voir la bas des spécialistes de la rétine, ils sont nombreux, compétents et de plus vous pourrez avoir une consultation en espagnol, en anglais ou encore en français (Québec).
Pour les États Unis, je n'ai pas d'adresse à vous donner, mais peut-être que vous pourrez avoir des adresses en allant sur le site de l'Américan Academy of Ophthalmology.
http://www.aao.org/
Au Canada, Québec:
http://www.medicine.mcgill.ca/ophthalmology/Department/Staff info.html

J'espère que cela pourra vous aider
rachaw
Portrait de cgelitti

Bonjour c wided algérienne age de 31 ans jai la maladie de best depuis 14 ans je f des controles rarement a l'hopital 15/20 a paris ou bien créteil jai f une seul fois la lazer, tout ce que je te dit fait attention a toi je te laisse mon email c tu veut mon contactez .                           trebardo@hotmail.fr

Paola Costa Cornejo
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je suis chilienne et mon fils, Martín a 8 ans et présente des symptômes graves de dystrophie maculaire vitelliforme. En effet, son cas s'est compliqué avec une membrane néovasculaire présentant une hémorragie et du liquide sous la rétine.
J'ai consulté des experts chiliens qui préconisent comme traitement des injections d'Avastin dans l'oeil droit. Ceci n'a jamais encore été effectué pour cette maladie et n'a jamais encore été effectué sur un enfant. Ils    estiment   qu'une deuxième opinion serait très utile.
J'aimerais donc savoir s'il serait possible d'avoir des contacts avec des spécialistes français pour étudier le cas de mon fils urgement.
Je vous remercie d'avance pour l'attention que vous pourrez porter à mon fils.
Cordialement
Sujet vérouillé