Clio
Portrait de cgelitti
Bonjour

Depuis toujours, j'ai des problèmes renaux (décelés avant même ma naissance aux échographies!), mais je ne m'en suis jamais aperçue, à part à chaque visite médicale (contexte scolaire) où on m'a toujours dit : ématurie +++. Enfin soit, je vivais très bien avec.

Il y a environ 3 ans, lors d'une pharyngite ou autre affection ORL (je ne sais plus exactement laquelle en fait), j'urinais beaucoup de sang : c'était la 1re fois que je voyais cela à l'oeil nu (et je suis certaine que c'était hors règles)! Mon médecin généraliste, pourtant plus tout jeune, m'a affirmé ne jamais avoir vu ça.

Cela est réapparu quelques fois, et à chaque fois, la veille que ça se passe, j'avais un état grippal, et parfois qqs vomissements. Après un jour ou deux, tout cela était déjà passé.

J'ai fait de nombreuses échographies, visites chez l'urologue et autres spécialistes, et le dernier a déduit que j'avais la maladie du berger, et qu'il fallait vivre avec.

Mais récemment, j'ai entendu que certaines personnes étaient sous traitement pour cette maladie, et pouvaient même en mourir.

Alors, dois-je moi aussi me faire suivre, ou prendre un quelconque traitement? Ou n'ai-je cette maladie que à un stade trop peu avancé pour m'en préoccuper (ce qui m'arrangerais plutôt)?

Quelqu'un a-t-il déjà été face à cette maladie? POuvez-vous m'éclairer là-dessus?

D'avance, merci!

Fraise
Portrait de cgelitti
Il m'arrive pratiquement la même chose. Tout a commencé il y a 2 ans, suite à ce que j'ai pensé être la grippe. Mes urines étaient sombres, presque noires. Par la suite cela a recommencé, avec à chaque fois un épisode de fièvre la veille. Les crises sont plus ou moins espacées, mais elles peuvent se rapprocher durant certaines périodes. A chaque fois, cela me fatigue énormément. Comme toi, j'ai consulté généralistes et urologues et subi de nombreux examens. On m'a longtemps parlé d'une "infection urinaire haute". Il a fallut que je vois un néphrologue pour que j'entende parler pour la première fois de "maladie de Berger". J'envisage de faire une biopsie du rein comme me l'a proposé le néphrologue. Grâce à cet examen, on peut établir un bon diagnostic et pronostic.
Abdou
Portrait de cgelitti
J'ai un probleme rénal, mon medecin traitant me dit que ça évolue vers l'arret, simplement quand j'effectue des analyses des moments j'ai +++ de sang dans l'urine et ++++ de protéines dans l'urine mais des moments je trouve - de sang et ++ de protéines, j'ai l'impression que ce meme ledecin est dérouté alors je vous demande de m'éclairer si possible et merci.
tolote
Portrait de cgelitti
bonsoir a tous et a toutes
il y a aujourd'hui un peu plus d'1 an que j'ai la maladie des basales minces c'est à dire du sang dans les urines, je suis macro c'est à dire qu'on le voit a l'oeuil nu, mon néphro pensait que c'était la maladie de berger puis après la biopsie il m'annonce cette dernière donc je suis suivie tous les 3 a 4 mois.l'essentiel me dit-on c'est que le taux de créatinine ne monte pas, j'ai pourtant eut de l'albumine a un taux assez élévé et effectivement j'apprends a vivre avec et croquer la vie a pleine dent car peu être 1 jour je dyaliserai aussi mais c'est pas dit, alors tenaient bon et faisons confiance à la médecine.
domi
Portrait de cgelitti
bonjour a vous tous,j'ai moi même des petits soucis au sujet de ma fonction rénale.Mon néphrologue me fait faire une biopsie rénale afin d'établir un diagnostic,(maladie de berger,syndrome d'alport ou maladie des basales minces?)Pouvez vous me dire comment se passe la biopsie,le pendant et l'aprés,si je peux reprendre le travail rapidement.Pouvez vous aussi m'éclairer un peu sur l'évolution de ces trois maladies.Je commence a stresser un peu pour la biopsie mais surtout pour ce que le médecin va m'annoncer,surtout qu'il n'y a pas vraiment de traitement pour stoper l'évolution.Je vous remercie pour vos réponses
DarkDemon
Portrait de cgelitti
Viens faire un tour sur le site doctissimo, on en parle et tu verras qu'on en meurt pas mais que dans 20% des cas en moyennes, ça peut finir en dyalise, ce qui veut dire aussi que dans 80% des cas, ça se passe bien :)
Clio
Portrait de cgelitti
Moi! j'ai eu mon troisieme enfant avec la maladie de berger. Avec les deux premiers maladie ne se manifestait pas encore.
virgi
Portrait de cgelitti
salut a tous moi aussi j'ai la maladie de berger on l'a découvert qu' après la naissance de ma fille sa va faire biento 5ans quand j'étais enceinte de 7mois j'ai fais 1pré éclampsie j' ai faillie perdre la vie ainsi que mon bb j'ai eu une césarienne quelques jour après j'étais entre la vie et la mort je commencais 1 inssufissance rénale quand je suis rentrèe en urgence j'avais 4g d'albulmine et 18 de tension par la suite je me suis souvenue quand j'avais 18 ANS il ya 12ans de sa j'ai eu la grippe et je faisais du sang le médecin qui me suivait me disais que c'étais rien donc j'ai pas étais suivis et quand j'étais enceinte j'ai eu ma fille en catastrophe car personne savais se que j'avais maintenant le néphro me déconseille d'avoir 1autre enfant pour l'instant c'est stable j'ai -1g et je prend pour la tension j'aimerais connaitre des femmes qui ont eu des enfants avec cet maladie voila merci
kathy 68
Portrait de cgelitti
bonsoir. je suis dans le meme cas que lola 7 et je me fais des soucis pour la biopsie du rein que je dois effectuer dans 15 jours. pourrais tu me renseigner coment ca se passe par la suite car je vis tres mal en ce moment. ce serait gentil merci d avance
Sujet vérouillé