Elinapixx
Portrait de cgelitti
petite fille de 3ans avec de la fievre et des filets de sang dans les urines je voudrais avoir des renseignements sur cette maladie rare
rico
Portrait de cgelitti
j'ai u la maladie de berger pendent 2 ans et apres l'adolescence elle a completement disparue ca fai maintenant 5 ans que je n'est plus de sang dans les urine et plus rien du tout le medecin ma dit que c'etait possible apres l'adolescence que ca se passe. tant mieux
virgi
Portrait de cgelitti
salut moi aussi j'ai cet maladie découverte après une grossesse qui c'est mal passé car j'étais au courant que j'avais cet maladie a 7mj'ai fais une pré éclampsie gravidique 4g d'albumine 18 de tension 3fois entre la vie et la mort j'ai eu une césarienne ma fille pesèe 1kg200 elle est en bonne santé maintenant sa fait biento 5ans je prenais de la cortisone au débu (après la grossesse quand sa étè diasnostiqué)triatec cozaar...maintenant l'albumine a baisser 0,70G tension normal le néphro ne veut pas que j'ai un autre enfant car je risque de mourir alors j'essais de me faire a cet idèe mais au fond de moi j'aimerais en avoir un autre j'aimerais avoir des témoignages de femmes ayant des enfants avec cet maladie merci de me répondre a cet adresse yoan.@legrand.FR
LUCIEN
Portrait de cgelitti
Moi même j'ai été ateint par la maladie de berger,à l'âge
de 16 ans en cette période les maladies rénales etait très mal connues.Donc les symptomes :hématuries,albumine et mauvais passage des hivers.A 47ans diagnostiqué en
IRC je dyalise avec une bonne condition physique, je
bénéficie d'une greffe d' un rein en 1989 aujourd'hui
presque 20 années ce sont passées avec traitement sous
immunossupresseurs.Tout va pas trop mal!
Richard
Portrait de cgelitti
Bonjour;
Je viens de rejoindre aujourd'hui même le groupe des gens atteints par la maladie de Berger. On m'a fait la biopsie hier soir et le docteur m'a annoncé le diagnostique il y a deux heures.
J'avoue ne pas trop savoir comment prendre la nouvelle ; je me pose des questions sur mon avenir et surtout sur mon couple. La réaction de ma femme lorsqu'elle a appris la nouvelle n'a franchement pas été celle que j'aurais aimé voir.
corinne
Portrait de cgelitti
mon mari a 34 ans et on vient de lui diagnostiquer, aprés une biopsie, la Maladie de Berger, ça faisait déja quelques années qu'on le savait, mais ,là, la maladie évolue et un traitement doit etre mis en place. nous sommes un peu inquiet évidemment et on se demande un peu ce qui va se passer maintenant !
virgi
Portrait de cgelitti
cette maladie que j'ai depuis 6ans me laisse perplexe toujours des questions sans réponses j'ai découvert l'annèe dernière que ma grand mère maternelle est décèdèe a 30ans après l'accouchement de ma mère suite a une maladie des reins (je sais pas si c'est la maladie de berger)a l'époque il ne savais pas bien (60 ans en arrière)et ma tante aussi a cette maladie alors pourquoi on dit que c'est pas hérèditaire et il ya 2m ma fille de 6ans qui est nèe prèma(7m) a eu une infection urinaire et il y avait 4g d'albumine,du sang dans les urines et là encore de l'almumine et calcul au rein avec tout sa j'ai peur qu'elle aussi est comme moi alors je vais surveillèe donc je commence a croire que c'est hérèditaire et récemment j'ai eu la visite annuel avec le népho je lui ais dit que j'avais mal au rein gauche il m'a répondus que c'étais les 2reins qui sont malades moi je croyais que c'étais qu'un seul alors je voudrais avoir des témoignages merci et bon courages a tous surtout pour celle qui souhaitent des enfants
aurore 28
Portrait de cgelitti
Ca y est, j'ai fait ma biopsie rénale le 02 avril. Maintenant, j'attends mes résultats et c 1 peu long. Ceci dit, pour tous ceux qui stressent pour la PBR
clio
Portrait de cgelitti
salut dood.

Comme toi, je vis à Madagascar et j'ai cette maladie depuis 8 ans.
Mon état est stationnaire depuis. Je suis sous Cozaar, Triatec et Kardegic depuis peu pour des problèmes de coagulation de sang.
J'ai fait des analyses récemment et ma créa est de 101 et les autres sont normaux.
Je reste assez confiante par rapport à l'évolution de ma maladie car j'ai complétement changé ma vision de la vie depuis que j'ai appris que j'étais malade.
Je mange très peu carné, je bois beaucoup d'eau, je mange très peu de produits laitiers et consomme énormément de fruits.
Je prends bien mon traitement et le résultat est probant.
J'évite à tout prix de tomber malade (infections ORL) et je soigne bien mes dents.
De manière générale, j'ai bien accepté ma maladie et je fais tout en tenant compte de mon état.
Le seul hic est que j'ai une peur bleue d'entamer une grossesse car j'angoisse de voir évoluer ma maladie. J'ai très peur de dialyser ( un bon nombre des membres de ma famille sont dialysés).
Physiquement, je vais bien et je peux vivre comme tout le monde. Quelques fois, il y a les douleurs lombaires et la tension qui monte mais sinon ça va.
Tu dis que tu as fait un AVC en octobre, j'espère que tu t'en ai remis. Ce qui est traître dans l'hypertension c'est qu'on ne ressent pas forcément que la tension monte. Il faut être très attentif aux signaux que notre corps émet. Et aussi de bien prendre le traitement contre la tension et les autres.
Que prends-tu comme traitement?
Moi, je fais régulièrement des analyses tous les 3 mois car ça me rassure de tout savoir sur mon état.
Je me dis que prendre régulièrement son traitement et faire souvent des analyses, ce n'est pas si lourd pour rester en bonne santé.
Aussi, je vis vraiment sous la grâce de Dieu dans cette épreuve et je reste confiante.
dood
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sil, J'ai également cette maladie depuis l'âge de 23 ans j'en ai 34 maintenant et j'ai été sous traitement d'hypertension depuis, en 2007 j'ai reporté mon contrôle médical de 6 mois j'ai changé de travail et malheuresement j'ai fait un avc en octobre, ma clearence est normale et je n'ai pratiquement plus d'hématurie. comme je viens de perdre une proche d'une dégénérecence reinale je m'inquiète un peu. sans médicament ma tension altérielle monte, toutefois ça me soulage de converser sur ma maladie car je suis à madagascar en plus c'est une maladie rare, je n'en parle qu'à ma famille proche.
corinne
Portrait de cgelitti
bjr j ai eu la maladie de berger quand j etais enceinte de ma fille a 24ans .ma file est venu a 32 semaines 1kg400 .ça fais 22ans que j ai cette maladie .

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