2hha
Portrait de cgelitti
bonjour

ma femme en est atteinte, quelqu'un connait il cette maladie rare ? Ses conséquences ....

MERCI

Yves

Micheline
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,
Mon mari est atteint de cette maladie de beschet depuis selon les spécialiste, l'age de 10 ans. Se n'est qu'à l'age de 35 ans qu'il en a ue le diagnostic suite à l'apparition de 11 symptomes sur 12.soit en 1998. Après avoir été hospitalisé et avoir subit une journée d'examen avec ophtalmo. microbio. interniste, généraliste, et bien d'autre,et un tranfère dans un autre centre hospitalier avec le meilleur ophtalmo et le seul qui connait cette maladie.Cela a débuté à 10 ans par des ulcère <aphtes> buccal, plus tard c'est des plaies qui refuses de guérrir, des uvéite, de l'arthrite , des maux de tête, des ulcères génitaux,...
La maladie est inflammatoir, elle réduit le système uminitaire de beaucoup et son système ne produit pas assez de cortisonne il produit un taux inférieur aun taux que le corps humain est sencé produire de lui même.Donc tout ce qui ce rattache au maladie inflammatoire est aussi rattacher à la beschet pour ce qui est du système émmunitaire,il doit être umminisé par vaccin pour toute maladie à risque et ne doit prendre aucun risque dans ses voyages à l'étranger.
Comme médicament, en 1999, il prenait 16 comprimés de 5 mg. chacun de prednisone<cortisonne> des gouttes pour les yeux, 3 sorte 5 fois par jour,de la cyclosporine 175 mg 2 fois par jour et dautres donc le nom m'échappe.
Il avait prise de sang à tout les semaines ainsi qu'une série d'examen pendant 6 mois avec des spécialistes,ensuite ils ont réussit à stabilisé la maladie il avait rendez-vous à tout les mois pendant près de 2 ans, maintenant il est au 6 mois pour ses rendez vous avec les spécialiste et au 3 mois pour les prise de sang
il prend maintenant 7 mg de prednisone ,200 mg de cyclosporine,400 ul de riva D ,50 MG. novo azathioprine et 1000mg de calcium, par jour. Sa maladie va bien ,c'est pour la vie mais ils ont réussi à la stabilisé alors bravo, pour le temps que cela va duré.
À tout ceux qui sont au prise avec la maladie de beschet, trouvez vous un bon spécialiste qui connait très bien la beschet, ayez confiance, cette maladie peut tomber endormie avec certains médicaments et vous pourrez avoir une belle qualité de vie, en autant d'être bien soigné.
Mon mari a été soigné à <"coordonnées de l'établissement et des médecins supprimées par le modérateur">. Bonne chance à tous et bon courage dans cette épreuve.
Anonyme
Portrait de cgelitti
a mitch je suis suivi par un medecin generaliste d avion dans le pde calais il a lui aussi cette maladie donc on parle beaucoup moi on vient de me la declarer mais on m en avais deja parle en 2001 quand j ai perdu la vue a l oeil droit mon medecin me prescrit de la cortisone quand j ai mes crises d inflamation les pieds les bras en ce moment je suis fatigue certains jour mais j ai le moral au bout dr trois ans de depression a cause de mon oeil je suids dans la restauration et c est vous dire pour me mettre en route le matin c est dur enfin j ai une bonne equipe au boulot ca fait du bien d en parler avec des gens qui ont cette maladie la j attends mes resultats de cardiologue je vois qu avec ce forum on apprends que les gens n ont pas tous les memes symptomes ni les memes traitements a bientot
djamila
Portrait de cgelitti
[QUOTE=patricia] Bonjour djamila
je suis traitée par thalidomide seulement 100mg par jour je ne peux pas augmenter la dose la thalidomide a des effets sur le systéme neurolgique par exemple des fois j'ai la main gauche qui se paralyse j'ai du mal à m'en servir c'est pour cela qu'il faut faire un electro myogramme tout les 6 mois cela teste la reaction des nerfs de toute façon pour pouvoir prendre ce medicament il faut signer un protocole donc ce médicament doit etre dangereux avant d'avoir ce traitement j'étais traitée avec cortancyl mais je prenais des doses aussi fortes que les gens qui sont hospitalisés donc c'est pour cela que mon medecin m'a envoyé voir le dr balquet moi j'arrete le traitement quand les poussées sont finies le dr balquet m'a dit que c'était mieux mais là je l'ai repris des que les poussées sont appparues et cela ne m'a pas soulager donc je ne sais pourquoi je dois retourner à l'hopital donc je vais en parler mais je vais essayer d'aller voir un professeur sur paris car quand je me rends à l'hopital c'est juste pour mon traitement elle ne me fait rien sauf prendre la tension et les reflexes car quand tu poses des questions elle ne réponds pas car je pense qu'ils ne savent pas grand chose sur cette maladie a bientot pat [/QUOTE]
saphia
Portrait de cgelitti
bonjour à tous! g une amie qui vient d'apprendre qu'elle a cette maladie.Elle et sa famille sont totalement désemparés, les medecins qui la suive le sont aussi. Elle nous demande de l'aide, pouvez nous orienter vers des sites qui parle et détails cette maladie. Merci
flora
Portrait de cgelitti
désolée c'est encore moi, je tiens à dire à patricia que j'ai fais les deux : cochin et la pitié ( service de professeur godeau) ils sont bien tous les deux , les médecins sont trés compétents, ils expliquent trés bien j'en ai appris plus sur cette mauvaise amis dans les 5 séjours que j'ai fait la bas que dans les nombreux autres dans l'hopital ou on ma diagnostiquer la maladie
agnès
Portrait de cgelitti
[QUOTE=rachel] ma fille a 12 ans et cela fait 2 ans que violaine a plus de 20 aphtes dans la bouche et beaucoup hospitalisation cele devient de plus en plus dur pour elle[/QUOTE]
vanessa
Portrait de cgelitti
Salut a tous merci pour ces renseignements !! C'est pas mal le forum parce qu'on a tous tendance a se croire seul....
Pour ma part l'immurel ne fait pas correctement effet donc colcimax en plus ; j'ai des douleurs dans tout le corps plus boutons, aphtes, rage de dent et j'en passe.... Mais plus rien a l'oeil ce qui est une tres bonne chose. Je crois malheureusement que le moral n'influe pas beaucoup sur la maladie.
Bonne reprise a tout le monde et courage !!!
djamila
Portrait de cgelitti
bonjour patricia, quels sont les effets secondaires de la thalidomide,et quels est le composant de ce médicament, est-ce que tu es traitée avec des corticoides et de la colchicine ? car je suis frappée par le fait que tu souffres alors que tu es sous traitement. Moi, je suis traitée depuis 1998 avec ces médicaments, quand je rechute on augmente un peu la dose, puis on la rebaisse,peux tu m'expliquer un peu ton traitement stp merci
Stéphanie
Portrait de cgelitti
Bonjour;
Réponse pour Sylvie
Pourquoi correspondre par mail nos info, étant trop importante, peuvent aider les autres. A ce sujet je partage toutes les informations. Merci quand même...
rachel
Portrait de cgelitti
ma fille a 12 ans et cela fait 2 ans que violaine a plus de 20 aphtes dans la bouche et beaucoup hospitalisation cele devient de plus en plus dur pour elle

Pages

Sujet vérouillé