ambrosi
Portrait de cgelitti
Mon mari souffre depuis 3 ans à l'age de 36 ans d'une maladie de peau diagnostiquée en septembre 2004 comme Mycosis fongoide. Depuis 10 mois il a des traitements qui se suivent de plus en plus lourd et rien n'améliore son état. Il se gratte sans cesse, est couvert de plaques rouges sur tout le corps et souffre atrocément au niveau des mains. Il devient fou et notre vie est devenue un enfer avec nos deux petits enfants. Tout notre entourege finit par fuir et nous nous sentons seuls, abandonnés. Si vous connaisez cette maladie aidez nous parlez nous nous sommes désespèrés.
fred
Portrait de cgelitti
toujours pas de répônse qui peut nous aider qui a déjà eu cette maladie quel traitement quelle évolution? Merci de nous aider
gwn
Portrait de cgelitti
bonjour j'ai besoin de votre aide...nous avons tellement peur....on vient de diagnostiquer un MF à mon parrain cette semaine et ce que j'ai pu lire sur cette maladie me boulverse...votre mail FP est un message d'espoir et le seul qui me permette de ne pas m'effondrer.

Pouvez vous svp me communiquer le nom du Professeur qui a suivi votre mari et lui a prescrit cette electronthérapie sur Bordeaux. Je suis heureuse d'avoir lu que des personnes s'en sortent et quand j'imagine les deux années terribles que vous avez du passer je partage votre bonheur.

merci de votre retour
ambrosi
Portrait de cgelitti
J'ai bien lu votre message du 16.12.2007 et moi aussi je suis traitée avec du targretin depuis 1 an pr un lymphone cutané, ce traitement me réussit très bien mais par contre certains effets secondaires.
Fp
Portrait de cgelitti
Nous sommes en Juillet 2007, mon mari après des traitements pendant 3 ans(type metho, cortisone) ect... et photophérèse innefficaces, a eu 15 séances de radiothérapie ( électronthérapie) à Bordeaux sur la totalité du corps.Cela a duré e mois et demi Il a tres bien supporté malgré les effets secondaires perte des cheveux et irritations sur tout le corps.
Bénéfice total avec rémission complète depuis 6 mois.
Le vrai bonheur pour tous, enfin une vie normale sans rougeurs grataire et peau qui tombe.
Un message d'espoir pour tous ceux qui galère mais surtout ne pas hésiter à changer de médecins et de liux de soins. (3 professeur et 3 hopitaus avant de trouver le bon!)
Betty
Portrait de cgelitti
Je viens de tomber sur votre appel à l'aide (2 and plus tard). Etes vous toujours là? Mon pere est atteint aussi de MF et j'aimerai partager son experience.
Faites moi signe si vous êtes tjs là.
Bon courage
Betty
Anonyme
Portrait de cgelitti
J'ai bien lu votre message du 16.12.2007 et moi aussi je suis traitée avec du targretin depuis 1 an pr un lymphone cutané, ce traitement me réussit très bien mais par contre certains effets secondaires.
ambrosi
Portrait de cgelitti
slt je suis traite depuis 5 ans et depuis 1 ans je prend du tagretin qui marche tres bien et stabilise
Melisande
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Fred, peux-tu me contacter à cette adresse? darkphoenix@netcourrier.com

A très vite, merci
Brice
Portrait de cgelitti
Je suis aussi atteind d'un MF, je viens de tomber sur cet article, j'ai subi beaucoup de traitements liés a cette maladie, mes medecins m'ont dit qu'il existait un nouveau traitement que je dois tester courant du moi. C'est une nouvelle chimio thérapie, elle vient des Etats Unis et attaque les cellules atteintes sans attaquer les cellules saines, je vous tiens au jus des résultat

Brice.
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