Andréa
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je voudrais vous faire partager une information que je viens d'apprendre pour l'Ile-de-France.

J'ai contacté une association AVML (Association Vivre Mieux le Lymphoedème) pour avoir des renseignements sur cette maladie.

Elle organise le samedi 27 mars 2010 (espace Miller - 3, rue du Docteur Calmette - 92110 Clichy - m° Mairie de Clichy) à 14h une réunion gratuite sur le bien-être. Il y aura 2 intervenants : l'orthopédie Meyrignac (collants, manchons, compression...) et les Thermes de Luz-Saint-Sauveur (cures thermales, drainage lymphatique, auto-bandage, diététique,...).

Voici les coordonnées : 06 63 02 25 25 - avml-idf@orange.fr

J'espère que vous serez heureux de voir que nous pouvons avoir de l'aide. En tous cas, moi, j'y vais...

Andréa
Portrait de cgelitti
J?ai contacté cette association. Celle-ci m?a envoyé une plaquette et une
News IDF. Je viens de m?inscrire comme adhérent (10 euros). Je ne trouve
pas cela excessif. Je pense que cela en vaut la peine parce qu?il y a vraiment
des choses importantes sur leur documentation. On voit bien qu?ils se
donnent à fond et qu?enfin nous allons avoir une écoute. Ils vont organiser
des réunions d?adhérents 3 fois par an avec des sujets extrêmement
intéressants. Il y un site www.avml.fr <http://www.avml.fr> où il y a
d?autres adresses en province. J?espère que, comme moi, vous allez leur
permettre de se développer en Ile de France. Je vais participer à l'atelier du
27 Mars. je vais vous tenir au courant. Ce serait bien si vous pouviez me
donner votre avis.
liliane
Portrait de cgelitti
J'ai un lymphoedème primaire à la jambe gauche et j'ai une amie qui en a un au bras suite à une intervention chirurgicale (cancer du sein). Nous nous soutenons et nous avons beaucoup d'échanges concernant cette pathologie. Je peux vous dire que l'on peut être soulagés par le drainage lymphatique manuel, l'auto-bandage, les cures thermales spécifiques au lymphoedème, la compression, la pratique de certains sports doux (marche, natation, vélo) à définir avec votre thérapeuthe. Je recherche des informations sur la diététique, la phytothérapie, ou autre... Merci de me répondre et si je peux vous aider, n'hésitez pas.
Andréa
Portrait de cgelitti
Je suis allée à la réunion du 27 mars. C'était très intéressant et j'ai été très satisfaite de tous les précieux renseignements que j'ai pu obtenir.
Caroline Meyrignac nous a présenté différents modèles d'orthèses de jour et de nuit (bras et jambes). Elles les a fait circuler et nous avons pu nous rendre compte des différences entre chaque produit. Elle nous a donné toutes les informations nécessaires à cette pathologie.
Ensuite, la responsable du programme lymphoedème des thermes de Luz-Saint-Sauveur, nous a expliqué l'importance de faire une cure de 3 semaines ainsi que tout ce que le centre nous offrait comme thérapie, etc...
A la fin, il y a eu un goûter très sympa qui nous a permis de faire la connaissance des bénévoles de cette association (qui sont très actifs) et de discuter entre les personnes présentes et les différents intervenants.
Je viens de recevoir le compte-rendu de cette journée qui est clair et très précis. Il retrace tout ce qui a été évoqué.
Je suis très étonnée que personne n'anime ce sujet alors qu'il est primordial et que c'est une maladie difficile à vivre.
Sujet vérouillé