Mouzy
Portrait de cgelitti
Ma petite fille de 3 ans est atteinte d'une maladie rare appelée lymphangiome kystique. Il s'agirait d'une poche située dans le cou sous la machoire et s'etendant jusqu'à l'omoplate. Elle serait remplie de sang et on parle d'opération pour l'enlever. Quelqu'un a-t'il des informations à me communiquer sur ce sujet ? Merci d'avance.
Celine
Portrait de cgelitti
Bonjour. J'ai 21 ans et il y a 3 ans, j'ai eu une poussée au niveau du cou. J'ai fait plusieurs examens et il semblerait que ce soit un lymphangiome. J'ai consulté plusieurs médecins dont un qui m'a déconseillé l'opération chirurgicale. J'ai donc subi une sclérose, injection d'un produit sans anésthésie générale. Cela fait 1 an et demi et je n'ai pas eu de nouvelle poussée depuis. Je sais que cela peut revenir à tout moment mais je n'ai eu aucune séquelle.
Caroline
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

J'ai aujourd'hui 28 ans et je me suis faite opérer à deux reprise d'un lamphangiome kystique du cou :

- la première fois à l'âge de 18 mois (chapelet d'angiomes)
- la deuxième fois à l'âge de 16 ans (tumeur située derrière la langue et un peu moins grosse qu'un oeuf)

Je me suis aperçue que j'étais de nouveau enflée au mois d'août 2007 et après de nombreux examens, on m'a diagnostiqué une récidive, une lamphangiomatose cette fois. L'ORL m'a alors expliqué que lymphangiomatose était due aux interventions successives à savoir que j'ai des "coulées" de lymphe qui envahissent le plancher buccal jusque derrière l'oreille.

Tous les spécialistes m'ont dit qu'il était préférable de ne pas opérer car cela engendredrait beaucoup de séquelles alors que je n'ai actuellement aucune gène physique ni esthétique. Le plus dur a été d'accepter de vivre avec cette chose que j'ai toujours considérée comme une injustice.

J'insiste sur le fait que cette maladie est bégnine mais la gène varie d'un individu à l'autre. Si cela peut aider certains d'entre vous, je vous recommande le service Maxillo-Faciale de l'hôpital de la Croix-Rousse à Lyon (Pr BEZIAT) qui est très compétent en la matière.

Attention cependant à l'injection sclérosante qui m'a été déconseillée par mon ORL car douloureuse et dont les effets secondaires semblent être méconnus pour le moment.

Espérant avoir pu vous éclairer voire vous rassurer par mon témoignage, je souhaite à tous les "lymphangiomes kisteux" beaucoup de courage et de patience, on y croit un jour peut-être y aura-t-il un traitement miracle !
virginie
Portrait de cgelitti
J'ai moi même eu un lymphangiome kystique au niveau du cou sous ma machoire dès ma naissance. Je me suis faite opérer à l'âge de 4ans, j'ai subi une deuxième opération à l'âge de 8 ans mais de l'autre côté pour un plus petit. Depuis j'ai moi aussi des poussées régulières, au niveau du crâne, derrière mon oreille, au niveau de ma joue gauche (très peu visible, mais aussi au niveau de ma langue. Pour ma langue, j'ai subi une ambolisation sur Paris, ça a bien marché, ce n'est pas une anesthésie générale, ils envoient un produit par l'aîne qui brûle les angiomes. Renseignez-vous, c'est toujours bon à essayer car il n'y a pas de risque à une telle intervention.Ne vous inquiètez pas, on peut vivre très bien avec ce problème de lymphangiome, il faut juste y faire attention, ce n'est pas toujours agréable d'avoir des poussées et de n'avoir qu'à prendre des anti-inflammatoire pour les calmer mais c'est toujours mieux qu'une opération. Par contre je vous conseille de surveiller la machoire de votre fille, en effet aujourd'hui je dois subir une intervention de celle ci car je ne peux plus macher sans avoir mal à mon articulation, celle-ci se bloque aussi régulièrement. Comme je suis enceinte de 8mois on ne peut rien faire pour le moment, je dois attendre mon accouchement et manger en purée!!! Bref, je suis casi sûre que mon problème de lymphangiome est lié, peut être à t-il compressé ma machoire et lorsque j'ai des poussées aussi, je ne sais pas mais vous devrez être vigilente on ne sait jamais et autant que ce soit pris en compte assez tôt pour éviter comme moi à 28 ans de subir une nouvelle intervention. Voilà, bon courage mais ça va aller j'en suis sûre.
isabelle
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bonjour bernard

mon fils alors agées de 2 ans et demi a eu un lymphagiome kystique sur la glande salivaire on lui a tt retirée et cela n es jamais revenu mais as maintenant ca sur la langue et la le professeur qui s occupe de lui ne sais plus quoi faire !!!!!

j espere avoir bientot une solution
je te souhaite beaucoup de courage prend soin de ta famille bien a toi
ophelie
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bonjour marie j'ai 20ans j'ai accouché d une fille y'a 2mois dont le diagnostic établi etant le meme que la fille de votre nièce si vous voulez en parler on peut
ophelie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=MARIE] le cas suivant est different il s'agit de ma niéce 20 ans enceinte de 6 mois les medecins viennent de constater un lymphangiome kystique sur le bébé long de 6 cm et epais de 2 cm situé sur le coté (dessous bras , taille ,hanche un peu entre les jambes) elle est trés inquiete . ils disent que c'est un cas rare veulent la faire acoucher a l'hopital svp si vous avez un cas semblable aider nous[/QUOTE]
aroussia
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mon enfant agé de 3ans il a un lymphangiome kystique au niveau du cou à gauche le docteur m'a conseillé de lui faire une injection et moi je suis trés inquite
thibault
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bonjour bernard, je suis moi-même atteint par une hémolymphangiomie depuis ma naissance. J'ai subi de multiples opérations afin de m'enlever ces poches indésirables (situées au niveau de mon torse, de ma clavicule, d'une de mes mains et de mes deux bras). Elles se sont toutes déroulées avec succès (dont une était une simple ponction). Néanmoins cette maladie nous suit toute notre vie, j'ai bientot 18ans et je continue à avoir ce que j'appelle des poussées (une poche qui se reforme), mais cela ne nécessite pas d'intervention chirurgicale puisqu'elles se résorbent sous l'action d'anti-inflammatoires. Une opération pour votre fille ne pourrait lui etre que bénéfique. Si vous voulez davantage d'informations, voici l'addresse d'un autre forum où déjà 11pages ont été rédigées sur le sujet: http://www.infobebes.com/htm/bebe/moi,d-3259-10.aspx .
J'espère vous avoir été utile et je souhaite que l'intervention sur votre fille soit un succès.
marie
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bonjour ophel
le bébé de ma niéce est un bijou ! c'est un petit amour ! ne t'inquiete pas pour son petit probléme tout va s'aranger j'en suis sur !!!
biz
Mouzy
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Qui a connu Lymphangiome Kystique?

Bonjour  on vient de me découvrir un lymphagiome kystique auniveau du cou, sous la langue . On devait m'opérer mais l'opération est trop risquée (problème d'éloction ,déglutition et paralysie faciale).On m'oriente sur l'hôpital de Pellegrin à Bordeaux pour avoir un autre avis .Peut-être tenter une sclérose?Quelqu'un connaît -il cette méthode ?Quels résultats?Pour l'instant il ne me fait pas mal . Il mesure 42mm sur 40mm sur 27mm .J'attends des réponses avec impatience car j'ai peur . Merci c'est important pour moi

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