L'évolution de la maladie est extrêmement variable dans le temps et dans la gravité. Il faut distinguer les lupus quiescents ("endormis"), qui ne nécessitent qu'une surveillance simple, des lupus symptomatiques, imposant des traitements plus ou moins forts ou prolongés en fonction de la fréquence et de la gravité des poussées, et bien sûr en fonction des organes touchés par la maladie. Par exemple, une simple atteinte cutanée ou articulaire sera traitée par des anti-inflammatoires, alors qu'une atteinte rénale nécessitera un traitement par cortisone et immuno-suppresseurs. Et enfin, il faut savoir que les grossesses aggravent la maladie. Une contraception efficace doit donc être proposée. Sous ce nom, un groupe de discussion crée en juin 2002, dont l'objet est le lupus dans toutes ses dimensions, tant médicales que sociales. Par l'intermédiaire de ce groupe, les adhérents pourront communiquer et trouver réponses à leurs questions, créant une dynamique d'échanges d'informations.