edencoco
Portrait de cgelitti

Parait-il qu'il exsiste 5% de lupus je dis bien LED sans jamais avoir d'anticorps nucléaire, donc sans marqueur biologique, c'est un professeur qui me la dit, après 5 ans et je vais pouvoir dire maintenant bientôt 6 je suis étiquetée syndrome lupique, sans marqueur, j'étais plusieurs années sous traitement plaquenil que je suportais bien, et que je ne prennais uniquement de mars à septembre, etant donné que j'habite le sud de la france, et bien le professeur que j'ai vu ma dit d'arrêter ce traitement, car il dit oui vous avez tout les symptômes, oui vous avez sans doute un lupus, mais il n'y a pas de marqueur positif pour le moment, je dis bien pour le moment, mais soucis de santée avant 2014 était plutôt d'origine, peaux, ail en forme de papillon, erythémateuse au niveau du cou, décolté, avant bras, mains, pied, et sutout pas de soleil, ceci depuis 2008, 2011 des douleurs articulaires, 2012 tromboses, bradicardie, nodules thyroîde, herythermalgie, phénomène de raynaud, insufisance veineuse,2013 des tendinites à gogo, des gonalgies, fibriomalgie, gingivites a gogo, aphtes à gogo, mycoses à gogo, ect... et j'en passe la liste est longue, est 2014 la pire des années, je ne peu plus travailler ni vivre comme au paravant j'ai besoin d'aide casiement pour tout se que je fais, je ne peu plus me laver coiffer m'habiller seul, plus de conduite, car tendinopathie des deux épaules, et capsulite rétractile, je ne peu plus lever les bras, bref m'en servir comme avant, tout mon corps s'enflamme de partout en mème temps, toutes les autres articulations aussi douloureuses, mais je n'ai pas d'impotante a part les deux épaules, j'ai un achrosyndrome, qui me pourri la vie tout les jours et aucun traitement ne fonctionne, ma peau peu devenir d'un seul coup rouge comme mon sang, je prends vite des antistaminiques des que sa commence, si non je me démange de la tete au pied, j'ai connu le livedo cette année, ah! je le connaissai pas celui là, les gingivites et aphtes on fais place à un syndrome sec, manque de salive, se qui explique enfin ma bouche si sèche mon envie de boire constament quand je parle surtout, mes lèvres toujour gerçés et qui me faisait mal, et puis en mème temps et bien je sais pourquoi aussi je fais des conjonctivites à gogo et les yeux rouges continuellement, qui me gratte et me pique, et ben la aussi plus larme, syndrome sec, faut vivre avec des larmes artificiels, et à ceux que je ne m'attendai pas du tout, sep 2013 une dent me fait très mal je vais voir le dentiste il me dit qu 'il ne sais pas trop se qu'il se passe, il voit et pense une fracture de l'os audessu de cette dent, et me demande si j'ai eu un accident de voiture ou un coup sur la bouche, bien non pas du tout, il peut rien pour moi et il m'envoit vers un paradontologue, qui lui aussi se pose des questions, on prévoit donc une intervention chirurgical assez vite pour combler cette espace manquant à fin de ne pas perdre ma dent, et je n'ai ni carie, ni plaque dentaire, que des dents saine, bref je me dis que se n'est pas grave et que tout va s'arranger,c'ette intervention était prévu en janvier 2014, mais à nouveau, une autre inflamation se propage ailleurs, la gorge en feu durant 1 mois, extinction de voix, avec un toux à s'étouffer, résultat bronchopneumopathie et un dérèglement surènalien, et aussi un RGO qui après une coloscopie à conclu oesophagite ulcère gastrique grade 3, hernie , estomac très enflammé, mars mes dents commence à bouger, je reconsulte mon dentiste qui me renvoi directemment chez le parodonto et la opération avril plus d'os perte osseuse integrale et perte de dent, et la je me demande vraiment se qu'il se passe chez moi, toujour en avril un gouatre apparait, echo, et on m'annonce que la glande thyroide qui à déjà des nodules et en train de se grignoter toute seule, la je ne comprend pas, mais parait que ce n'est pas grave, que c'est juste a contrôler car dans ma prise de sang la thyroide fonctionne encore bien donc pas de traitement pour le moment, alors je fais un autre apele à tous les LUPIQUES, car moi je vis toujours avec un grand ???? et mon état de santé se dégrade, les spécialistes que j'ai vu cette année me dise tous ça fait vraiment penser à une maladie auto immune oui mais laquel LUPUS OU PAS, je vois un autre professeur mais pas avant la fin de cette année, avez vous eu des épisodes aussi long que les miens avec des impotances fonctionnel, que peut il m'arriver encore, pourtant je vie tout les jours en positivant ,merci pour votre réponse

videabsolu
Portrait de cgelitti

Je viens de lire votre message et je suis stupéfaite.... J'ai eu l'impression que c'était moi.... Ca fait des années qu'on me balade d'un spécialiste  à l'autre, qu'ils se renvoient la balle parce que je suis atypique et qu'aucun diagnostique n'arrive a être posé. Je suis dans le même désaroi malgré une résistance et une force morale qui me permettent de rester positive. C'est la première fois que je tombe sur une personne qui se rapproche autant de ce que je vis au quotidien sur des périodes aussi importantes. Je ne peux hélas être celle qui va répondre à votre question me la posant également mais si vous avez une réponse je serais heureuse de la partager. Bon courage et bonne continuation. Merci pour votre message qui le temps de la lecture m'a fait me sentir moins seule. Régine

edencoco
Portrait de cgelitti

Bonjour videabsolu, je viens de lire votre méssage, et il est vrai que l'on se sent moins seule quand d'autre malheureusement vive la mème chose, se que je suis sur de répondre aujourd'hui, c'est que la médecine n'a malheureusement pas toutes les réponses à apporter sur les maladies auto-immunes, quand on a du mal à mettre le doigt sur un nom de maladie auto-immune, on dit alors connectivite et on attend que la situation évolut pour y voir un peu  plus claire, et dans la connectivite il peut y avoir aussi un ensemble de plusieurs maladies auto-immunes, c'est très compliqué, dans mon cas clinique beaucoup de symptomes font penser, à un LED, sclérodermie, syndrome gougerot sjogren, et comme on ne sait pas exactement laquel, on ne traitte que les symptomes, je me suis retrouvée chez un médecin expert il y a quelques jours, pour mes impotances fonctionnels, et il m'a demandé pourquoi, il y avait temps de plaques rouges, sur mon visage en ail de papillon biensure, et sur mon décolté, et sur les avant bras, je lui est répondu c'est le soleil, mème avec une protection solaire à indice 50 le phénomène se produit quand mème, et c'est juste le temps de venir à votre cabinet, le reste étant caché par les vêtements, et là, il me répond, faudrait reconsulter votre dermato, car j'ai bien l'impression que vous avez effectivement un lupus, et je lui réponds, à mais oui biensure, mon médecin géneraliste me le dit aussi car c'est la personne qui me suit quand mème depuis des années, sauf que les anti-corps nucléaires sont négatifs, et bien là, il me répond, les anti-corps ne veulent pas dire forcément grand chose, et c'est là ou je ne comprends pas et ou je me pose beaucoup de question, en attendant bonjour la galère, et on fait avec. Alors courage aussi à vous, il y aura des jours avec et des jours sans, en attendant les progrès de la médecine dans les recherches sur les maladies auto-immune.

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