kahina_lupus
Portrait de cgelitti

bonjour, je souhaiterai avoir des informations de personne ayant un lupus, depuis 5 ans déjà on me soupsonne un lupus, mais sans marqueur, le problème dans tout ça c'est que j'ai tous les symptomes clinique, alors à l'heure d'oujourd'hui on me dit syndrome lupique, je suis allée voir un professeur qui lui a refait toutes sorte d'examens complementaires et ceux que l'on ne m'avait jamais fait auparavant, et il en ressort syndrome sec, acrosyndrome, oui car j'ai depuis deux ans un syndrome de raynau, des érythèrmalgies, je ne peux pas etre exposer à la lumière du soleil, car j'ai des éruptions cutanés intenses, je fais beaucoup d'urticaire sans aucune raison, on n'a rien retrouvé dans les allergies , j'ai eu des épisode de trombose, mais le plus dure se sont les douleurs articulaires, je fais des blocages qui dure plusieurs mois,infiltration, corticothèrapie,hypnose, thèrapie, des séances de kiné qui aide mais n'arrange pas toujours les problèmes, tendinopathie, périartrite, capsulite, gonalgie,ect... tout les matins il me faut 30 minutes pour dérouiller mon corps, je n'ai plus d'energie, et je suis vite fatigué pour un rien, je ne cmprends pas se qu'il m'arrive, est ce dans ma tête, ou peut on avoir un lupus sans marqueur, pouvez vous me dire cmment c'est passé les début de votre maladie, est ce que vous viviez la même chose que moi? merci de me répondre

Padmeyo
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Je prends à peine connaissance de votre mail... Désolée !

A marseille, je vois un professeur interniste (Pr HARLE) à La Conception qui est très bien, il me suit depuis maintenant quelques années. Vous avez donc ce service, et celui du Professeur WELLER à La Timone (si vous le pouvez prenez RDV avec M. SERRATRICE, il est spécial mais le service est vraiment top ! Moi je ne peux plus les consulter car leurs horaires de visites ne correspondent pas avec mes heures de travail, et au boulot personne ne sait ce que j'ai, je ne veux pas poser des jours à chaque fois que j'ai besoin de consulter ou de faire des examens).

Un service comme l'autre vous orienteront vers un bon rhumatologue, c'est aussi très important qu'un spécialiste bien informé dans les problèmes de douleurs articulaires dues au Lupus puisse vous suivre.

Ne vous découragez pas, il suffit souvent de trouver le bon traitement, adapté à vos symptômes et rhytme de vie. Pour moi, cela a été la cortisone, bien que compliqué, j'en prends depuis 22 ans, les doses ont baissé régulièrement pour arriver à de petites doses aujourd'hui, même si je suis cortico-dépendante. J'en prends aujourd'hui à peine plus que ce que fabriquerait mon organisme et avec un suivi régulier et un régime sans sel permanent, j'arrive à vivre normalement. J'ai repris le sport et, comme je vous l'ai déjà dit, je travaille, je n'ai arrêté que peu de temps, c'est important pour moi de continuer à avoir une vie sociale. donc j'avais demandé un reclassement à La COTOREP et après un satge de 18 mois en secrétariat comptabilité j'ai pu recommencer une activité normale qui ne me fatigue pas autant que mon ancien emploi.

Gardez confiance et rester optimiste, voyez d'autres spécialistes jusqu'à trouver celui qui vous stabilisera avec le traitement qui vous convient le mieux.

Malheureusement, c'est effectivement une affection incurable, il faut juste être plus forte qu'elle ! Ne pas la laisser vous envahir et reprendre le dessus. Battez-vous !

A bientôt. Tenez moi informée si vous rencontrez l'un des spécialistes que je vous indique plus haut.

 

bentbled
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je compatie avec celle qui ont le lupus, moi même lupique, j'avoue que c'est un combat au quotidien.des fois c'est la forme mais d'autres fois c'est très difficile.

Mon Led je l'ai découvert suite à une péricardite, grace à mon cardio qui est allée jusqu'au but dans les analyses et m'a orientée vers un interniste, des bilans interminables et hop la nouvelle: UN LED et la suite c'est de la cortoco-thérapie, plaquénil, lazilix+ kalérid et beaucoup d'attention pour l'hygiène de vie.

Chaque jour est un apprentissage, sur moi, sur ma maladie et la mutation que je subis; je me redécouvre car il y a des jours ou ça passe pas bien que le loup est en rémission.

Les périodes de doutes sont quasi présentes à chaque instant...

Qu'en est il pour vous?

edencoco
Portrait de cgelitti

bonsoir, Typical95, je vous remercie de votre réponse, moi je n'ai personne attend du lupus dans ma famille, juste des diabetiques insulino dépendant, et heureusement que je n'ai pas de diabiete, car sur 5 freres et soeurs, il y en à 2 plus ma mére atteint de diabète, non moi c'est un autre problème, que personne ne comprend, les medecin s ont du mal à faire la part des choses, et ma famille n'en parlons pas, ils ne comprennent pas que je soit si fatigué, et d'avoir mal partout, ils me disent qu'ils faut que je me bouge et que je me réveil, alors déçu de leurs incompréhenssion, je ne vais plus les voirs, ni participer plus aux repas de famille, et là ils me reprochent que je reste casanière à la maison. Aujourd'hui sa fera 5 mois que je suis en arrêt de travail, et je ne vois plus personne, ni famille, sauf biensure mes enfants et mon mari, heureusement qu'ils sont là. Mème plus mes amis, qui ne comprenne pas non plus. C'est une mauvaise période, j'en suis sur, celà va passer, mais là c'est plus long, que les périodes 2012 et 2009 et 2008. Je fais de la kinesithèrapie et de l'hypnose qui me soulage un peut, et je me repose tout les jours, mais j'ai quand mème beaucoup de mal à comprendre se qui se passe dans mon corps et pourquoi, moi qui respiré la  joie de vivre et qui était une battante, plus personne ne me reconnait et moi non plus. Je n'ais qu'une hate c'est que cette mauvais passe se finisse au plus vite. Je vous trouve aussi très courrageuse, j'aimerai l'être autant que vous, je pense que c'est dû peut être au faîte que je ne serne pas trop bien cette maladie, et que je sois continuellement dans le doute, j'espère tout les jours que l'on se trompe, car on me parle de syndrome lupique, car je n'ais pas les marqueures, j'espère ne jamais les voires arrivés. Je vous remercie encore pour vos conseils, et sa fais du bien de parler avec des personnes qui comprenne et effectivement je me sens moins seule. Merci encore à vous

 

edencoco
Portrait de cgelitti

bonsoir,Pameyo, je suis très contente que vous ayez répondu à mon méssage, j'habite aussi le sud, le GARD, et j'ai vu un professeur sur Momptellier, j'ai pris la décision seule d'allé voir ce professeur, car personne ne savait trop se que j'avais, dermato, rhumato, angiologue, généraliste, cardiologue, et j'en passe me parlé de syndrome lupique, pendant 5 ans, j'ai entendu se mot syndrome lupique, car j'avais des tâches rouge sur le visage, comme un masque, qui ne graté pas forcément, mais cela me brûlé, ensuite beaucoup de soucis de peau sur le coup, les bras, et le reste du corps aussi qui démangé, je ne pouvai plus resté au soleil, car la, la peau c'etait une horreure, ensuite les problèmes de rhumatismes articulaires, tendinites qui ne guérie jamais, et des blocages de membres qui dure longtemps, des tromboses profondes, des aphtes dans la bouche et gingivite tout le temps, des infections à répetitions ect... et j'étais traitté sous plaquenil de mars à septembre, le professeur m'a demandé d'arrêter ce traittement et de ne soigner que les symptomes. Il a fait tout les examens possible, et le compte rendu en est ressortie encore une fois de plus, syndrome lupique, syndrome sec et acrosydrome, car raynau et érithermalgie, il avait aussi pensez à la sclérodermie, mais les anti-corp nucléaire sont négatif, et là cela fait 6 mois que ne peux plus travailler, car en plus je travail dans le milieu de la petite enfance, j'étais tout le temps malade, j'attrape tout les microbes qui traine. Est il possible d'avoir le nom de ce spécialiste sur Marseille, car je pense que je vais avoir besoin d'un autre avis, mème si j'en ai déjà vu plusieurs, car moi en arrêt de travail je n'ais aucune prise en charge, car je n'ais pas de marqueure, alors que j'ai l'aspect clinique du lupus, se n'est pas normale d'être toujours en arrêt maladie, pour des soucis articulaires, ou des tromboses,ect...En tout cas je vous remercie beaucoup pour tout vos renseignements, et je vous trouve très courageuse, et je ne suis pas très loint de Marseille, je vais  aller consulter la bas. Je vous remercie encore beaucoup pour votre réponse, sa fait du bien de parler avec des quelqu'un qui peut comprendre se que je vie tout les jours, car vous le vivez aussi, car on m'a longtemps catalogué, d'hypocondriaque, de dépressif et j'en passe, j'ai du me taire et souffrire en silence, car les médecins ne pouvez rien pour moi, car pas de marqueure, alors imaginé tout les psy que j'ai été voir, et mon problème continu......

Typical95
Portrait de cgelitti

Bonjour et bienvenue au "club"

Je suis également dans la même situation. A la seule différence que 2 membres de ma famille ont bien un lupus. Je souffre depuis des années de fatigue intense et de douleurs articulaires. Les matins sont difficiles et nécessitent un temps de dérouillage. Je suis suivie depuis 4 ans à l'hôpital à Paris.Je suis aussi sous Plaquenil. Aujourd'hui j'apprends à vivre avec. C'est dur, mais il faut avancer. Il y a des périodes de répit et d'autres plus difficiles. Je profite des bons moments et je fais "le gros dos" dans les mauvais.Je m'écoute plus et n'hésite pas à me reposer si nécessaire.Vous savez maintenant que vous n'êtes plus seule et que ce n'est pas dans la tête ! 

 

kahina_lupus
Portrait de cgelitti

Padmeyo; Bonjour, jespere que vous allez tjrs bien. Donc voila jai lu votre reponse et votre cas minteresse bcp vu que sa fait 20ans que vous vous soignez (corticothérapie et Plaquenil). Moi aussi j'ai un LED avec atteinte articulaire diagnostiquer en decembre2008, j'ai commencé le même traitement (corticothérapie et Plaquenil) depuis janvier 2009 a ce jour, j'ai pu arrêter la cortisone pendant une année mais malheureusement j'ai eu en une poussée en décembre 2013 et j'ai du prendre une très grande dose de cortisone (35MG) là je suis a 6MG et j'espere qu'un jour je pourrai m'en passer. Je me suis mariée il y'a 2mois de cela, mon mari m'a accepté avec ma maladie mais je sais qu'il y'a un tas de questions qui tournent dans sa tête et je comprends ce la, « puis-je avoir des enfants ? auront-ils ma maladie ? ... » Je voudrai toutefois vous poser qlq questions, êtes vous mariés ? Avez-vous des enfants ? Comment ? Et au niveau des articulations y'a pas une déformation ?? quels sont les dommages causés par la prise de cortisone a longue durée ?

edencoco
Portrait de cgelitti

bonsoir, Padmeyo est merci pour vos renseignements, j'ai bien pris note des professeurs, et je vais prendre RDV,  et j'ai vraiment besoin de voir 'un bon rhumato car je n'étais pas très satisffaite des deux que j'ai pu voir, ils manquaient vraiment d'écoute, et ne répondaient pas vraiment à mes questions. Pour.moi aussi on vient de monter un dossier Mdph, pour pouvoir changer de poste, car je ne pourai plus exercer mon métier, là  je suis en longue maladie, et j'attend de voir ce que je vais pouvoir faire comme formation. Je faisais de la danse, moderne jazz l'année dernière, et là j'ai du arrêter, car sa fait 6 mois que mon épaule droite est bloquée, sans compter les douleurs thendinopathie des deux bras, et le genoux qui se bloque souvent aussi, j'arrive même plus à ouvrir les bouchons des bouteils d'eau, j'attends gentillement que cette crise passe, mais elle est bien longue cette fois si, mais je me repose et fais tous se qu'il faut pour aller mieux, et je reprendrai aussi la danse dès que se sera possible, car sa me manque beaucoup. Je vous tiendrez au courant dès que possible, encore merci à vous, je vous souhaite une très bonne soirée.

LaureMEA
Portrait de cgelitti

Bonjour, je vous conseille fortement d'essayé la medecine douce et traditionnelle, a savoir l'acupuncture.

Connaissez-vous le GLUTATHIONE par patchs d'acupuncture?

Vous appliquez 1 patch tout les jours sur votre corps (point d'acupunture précis) durant 12h minimum, celui va fonctionné avec la chaleur de votre corps.

Le patch d'acupuncture GLUTATHIONE va permettre a votre corps de renforcer votre système immunitaire de 300% en seulement 24h.

Padmeyo
Portrait de cgelitti

Bonjour EDENCOCO,

Comme vous  je suis atteinte d'un Lupus avec seulement quelques marqueurs, si bien que pendant longtemps les spécialsites hésitaient entre Lupus et schlérodermie sans pouvoir trancher ferme... Malgré tout j'ai et suis encore traitée, je le serai sans doute toute ma vie, j'ai aujourd'hui 51 ans, et cela fait un petit peu plus de 20 ans que je suis sous corticothérapie et quinine (Plaquenil), le suivi est devenu peu contraignat, une visite par an chez un professeur interniste à Marseille, une visite avec examens spécifiques chez une ophtalmo pour ne pas avoir de problèmes à cause de la quinine sur le  long terme e quelques visites par an (2 à 3) chez mon rhumatologue (plus pour faire un point qui me rassure que par réel besoin). Sauf en cas de poussée, où là, bien sûr, les choses se compliquent, mais avec le traitement cela fait plus de 12 ans que je n'ai pas eu de grosses crises de rhumatisme ! Les douleurs diffuses et certaines articulations verrouillées ou douloureuses sont malgré tout mon lot presque quotidien. Quant aux problèmes d'exposition au soleil, en vivant dans le sud de la France, pas évident à gérer mais un traitement avant que n'arrive l'été prescrit par ma dermato fait un maximum d'effet et me permet de ne pas porter en permanence chapeau et manches longues. L'exposition prolongée est, elle, totalement proscrite mais je m'organise pour aller à la plage en fin d'après-midi et rester à l'ombre...

Je sais que c'est une maladie difficile à gérer car même les médecins sont un peu dépassés et n'en comprennent pas bien le mécanisme mais avec un traitement approprié et un spécialiste compétent, c'est viable. cela fait plus de 20 ans que je vis à peu près normalement et j'espère vraiment que cela va durer encore longtemps.

J'espère vous avoir donner des informations qui vous rassureront et vous ferons retrouver confiance en l'avenir. Je ne sais pas quelle région vous habitez mais la prise en charge par un spécialiste est vraiment le plus important pour vous. N'hésitez pas à consulter encore jusqu'à trouver le médecin qui vous convient.

Bon courage.

 

 

Sujet vérouillé