armadine
Portrait de cgelitti
bonjour

j'ai 26 ans et je suis atteinte de livedo. c'est un problème de circulation du sang dans les vaisseaux sanguins de la peau ce qui produit des marques violacées sur les jambes, les bras et le ventre.

c'est vraie maladie qui peut également toucher les organes et qui peut egalement provoquer des attaques cérébrales, des problèmes de mémoire, des phlébites..etc..

tout les médecins que j'ai vus m'on dit qu'il n'existait pas de traitement, mais j'aurais voulu savoir si d'autres personnes ont a subir cette maladie très inesthétique et surtout comment elles vivent avec.

pour moi c'est très difficile.

pas de jupe, pas de maillot de bain, des manches longues et du coup ça handicape aussi ma vie de femme au quotidien.

voilà j'espère qu'il y a d'autres personnes dans ma situation , parce que là j'ai l'impression d'être un monstre de foire... merci

merci =)

Christine
Portrait de cgelitti
Bonjour,
J'ai 41 ans et je reviens de chez le dermato, en me disant que j'avais un livedo reticulaire au genou, mince alors!
Elle m'a envoyé faire des analyses de sang, j'espere que c'est rien de grave,en plus il y a un moi j'ai eu une reaction du au soleil, jutilisais un gel au collagene sur mon visage, et je suis allée au soleil, mon dieu la réaction après !Enflure au niveau droit du visage, plaque rouge, l'horreur, depuis je deprime....Maintenant je dois attendre 6 semaines pour les résultats.
adja
Portrait de cgelitti
[QUOTE=nath] Bonjour,
on vient de me diagnostiquer un livedo,j'ai 36 ans et 2 enfants,mon dermato me suspect 1 lupus car j'ai fait 7 fausse couches, 4 micro AVC et j'en passe!!!.
Moi aussi cela a commencé par les mollets il y a qq années mais je n y ai jamais prêté attention.
Maintenant j en ai sur les cuisses, le ventre et cela arrive sur les bras.
Pour l instant je suis dans les mains de medecins et parle de me faire 2 biopsies (sur peau saine et peau atteinte).
Je voulais savoir si c etait normal que j'ai tout le temps mal aux jambes et aux bras ainsi que dans les articulations.
Merci[/QUOTE]
Cid77
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai depuis environ 2 mois des auréoles violettes sur mes genoux. Plus sur l'un que l'autre. Une sensation désagréable de "genoux mouillés" constament la journée et le soir, au coucher, j'ai plus l'impression d'une sensation de coup de soleil "légère brûlure". Est-ce que vous ressentiez ce genre de symptômes? J'ai fait des séances d'épilation laser et j'ai peur que ce soit ça qui ait déclenché ces tâches...Mon dermato penche plus pour un livedo car je n'ai pas collé mes genoux à une source de chaleur (à part le laser) donc il a écarté la dermite de la chauffrette, mes analyses sont en cours mais je suis désepére s'il n'y a pas de remède...

Merci de vos réponses.

has
Portrait de cgelitti
bonjour c juste pour vous dire que y a pas que les filles qui sont atteinte de cette maladie, moi aussi on vien de me diagnostiquer un livédo et je suis un homme
Mané
Portrait de cgelitti
Sarah,

dans mon cas, le gel ne sert à rien, puisque le problème vient des veines. C'est un problème interne qui se traduit sur la peau.
Si dans ton cas tu ne vois aucune amélioration avec ce gel peut-être que tu devrais consulter un autre médecin...
nath
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes,
et bien le 9/12,g vu un cardiologue et lui me dit que ce serait plutôt un sneddon ou l'antiphospholipide,mais l eau autour de mon coeur lui fait penser aussi au lupus ,donc mnt g 3 diagnostic lolll.
le 15 je v voir 1 autre cardio pour me faire 1 echo normal du coeur et je revois le 1er cardio le 13/01 mais ensuite g droit à 1 hospitalisation pour 1 tas d examens pour vraiment pouvoir me donner 1 diagnostic.
par contre mon livedo s'étend dans le dos,les epaules!!!j en ai marre c moche et g perdu 7kg en 6 mois(mon mari s inquiete et me crie dessus quand je ne mange pas).
j espere qu en janvier je saurai vraiment le nom de la maladie et contente de voir que je ne suis pas seule car je me sens tres seule face a cette maladie,et quand j explique au medecin que g mal partout et que cela me pause probleme dans la vie de tt les jours,g l impression qu ils ne le prennent pas en compte!!!
bon courage à toutes.
armadine
Portrait de cgelitti

Bonjour, 

J'ai appris cette année que ce que j'avais se nommait livedo et j'attends la suite des analyses. ça a apparu il y a environ 4 ans j'ai 29 ans maintenant. Au début c'était localisé que sur les chevilles et depuis peu cela s'est aggravé. J'ai des taches qui apparaissent jusqu'en haut des fesses et sur les mains depuis cet hiver. 

Pour moi, l'été (jusqu'à présent ) cela s'atténuait beaucoup. J'ai par ailleurs, le syndrôme de Raynaud et j'ai eu un peu de purpura sur les chevilles cet automne (je pense lié au stress)

Autant dire que je vous ai toutes lu et je m'inquiète de plus en plus car cela ne va pas à l'amélioration. J'attends la consultation en médecine interne avec impatience mais j'ai bien peur de sa réponse.

Après avoir discuté avec une copine dietéticienne et naturopathe elle me conseille d'arrêter le lactose et le gluten. 

Y en a t'il une de vous qui a essayé ? Cela peut il être lié ? 

Alimentation et maladi auto-immune ? Je suis en plein questionnement alors si vous avez des réponses ou d'autres interrogations à ce sujet là n'hésitez pas!

Merci 

adja
Portrait de cgelitti
bonjour

je viens de tomber aussi sur ce site , et oui ça fait du bien de pouvoir partager et avoir quelques réponses

j'ai fais un avc en octobre 2009 et après plusieurs examens on m'a diagnostiqué un livéo syndrome de sneddon
les taches sont de plus en plus apparentes, maintenant j'en ai sur le bout du nez quand il fait froid , moi non plus je n'ose plus mettre des des chemises à manches courtes , c'est horrible, mais bon heureusement cela aurait pu être plus grave alors il faut relativiser, j'ai 42 ans et deux enfants de 12 et 17 ans
merci à et à bientôt
adja
Portrait de cgelitti
bonjour

moi aussi on vient de me diagnostiquer un livédo, suite à un avc , mais je n'ai pas de douleurs aux jambes , ni aux bras , tu sais j'en ai sur les cuisses , sur les bras et maintenant sur le bout du nez, au début je pensais que c'était le froid mais même quand il fait chaud ça apparait, un peu plus atténué, mais quand même, tes douleurs viennent probablement de la mauvaise circulation de son sang,

a bientot
zeyneb
Portrait de cgelitti

moi aussi  j'ai un livédo  main on remerce le dieu  a     tout ce que nous a donné csoi de bien ou l'inverc

 

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