Tarlov-France
Portrait de cgelitti
Bonjour, je cherche des témoignages sur les Kystes de Tarlov, j'ai passé une IRM aujourd'hui et en plus de 2 hernies discales j'ai un kyste de Tarlov de 1,3cm dans le bas de la colonne vertébrale.

D'après tout ce que j'ai lu sur ce sujet ce n'est pas très encourageant..

Merci de me faire part de vos expériences

ana
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Jean] [QUOTE=caroline] bonjour, ce n'est pas pour moi mais pour ma mere que je m'interesse a ce sujet.en effet suite a une i.r.m ce matin on lui a annonce qu'elle a des kystes de tarlov et je m'inquiete aux vues des differents forums . y a t'il un traitement une operation ou quelque chose de possible?! ou une fois de plus le systeme medicale francais trouve ses limites?! je suis ecoeuree de voir a quel point les malades sont delaisses dans leur souffrance(je ne parle meme pas ici de soins mais d'antidouleurs adaptes) merci de me donner des reponses
[/QUOTE] [/QUOTE]
Doudoune30
Portrait de cgelitti
Bonsoir Marie, depuis le mois d'Août ma situation a changé, toutes mes douleurs sont dûes à une maladie qui s'appelle la fibromyalgie et le Kyste de Tarlov n'a rien à voir car d'après ce que me disent les médecins, il est impossible que je le sente et qu'il me fasse mal là où il est placé.
Courage pour la suite
esperanza
Portrait de cgelitti
bonjour a tous,
Voilà je suis égalemment atteinte d'un kyste de tarlov de 5 cm sur S2 S3 qu'on ma découvert lors d'une IRM. J'ai depuis plus de 5 ans maintenant de plus en plus mal au dos ce qui par moment est très invalidant car je ne peux plus bouger, même bouger un bras me fait très mal. Pour couronner le tout j'ai également une dysplasie rotulienne sur les deux genoux et les tendons distendus sur toutes les articulations bref j'ai la totale. J'ai des appareillages au niveau des genoux pour éviter les subluxations des rotules et des chevillères qui réduisent les entorses à répétitions. Je cherche des réponses à mes questions :
Que faire avec la maladie de tarlov il y a t il un traitement et où (j'habite en saône et loire) dois je voir un neurologue, quel avenir puis je espérer je n'ai que 26 ans et tout ceci m'invalide quotidiennement, je travaille mais cela devient de plus en plus dure je ne peux pas faire de sortie car je ne peux pas marcher longtemps. Le soir par exemple je ne peux plus bouger, marcher, ni meme enlever mes appareillages toute seule c'est très déprimant de devoir faire appel a quelqu'un pour les geste quotidiens.
c'est un peu un appel au secours que je vous lance je ne sais plus quoi faire et ou me tourner aidé moi merci
brigitte de montpell
Portrait de cgelitti
[QUOTE=loupiot] il m ont decouvert 4 kystes 3 petits et 1 plus gros le PROFESSEUR maitrot me propose 1 derivation externe du liquide rachidien avec petit robinet je pense pour evacuer sur 3a4 jours un peu de liquide voila ce que j ai pus cmprendre 1 personne a t elle subi ce genre d intervention? merci[/QUOTE]     
Nabil
Portrait de cgelitti
bonjour a toutes et a tous,que faire? questions que je me pose depuis un an.
j'ai fais des radios, une irm, un scanner, un scanner en 3d , resultat:formation de type liquidienne d'environs10.3mm en rapport avec un kyste de tarlov.
quoi qu'il en soit, les resultats de la chirurgie sur ces kystes sont trés décevants.
au jour d'aujourd'hui je sens des douleurs tré forte en bas des fesses,impossible de rester assie longtemp, je ne sais plus quoi faire, si le kyste grandi avec le temp,si....beaucoup de questions sans reponnse.
marie
Portrait de cgelitti
bonjour je souffre depuis des années principalement de
céphalées à droite irradiant vers les lombaires avec
douleur resenblant à une sciatique tout à droite
dernierement on à decouvert à l'irm kyste de tarlov
volumineux + petit kyste péri radiculaire quand je ne suis
pas en crise je vie à peu pres normalement mais les crises
sont assez raprochéés je dois voir un prof à strasbourg en
juillet aider moi je ne sais plus quoi penser j'ai vu
plusieurs psy analyse de 8 ans mais mes douleurs sont
toujours là je tourne en rond
castaneda ana
Portrait de cgelitti
[QUOTE=caroline] bonjour, ce n'est pas pour moi mais pour ma mere que je m'interesse a ce sujet.en effet suite a une i.r.m ce matin on lui a annonce qu'elle a des kystes de tarlov et je m'inquiete aux vues des differents forums . y a t'il un traitement une operation ou quelque chose de possible?! ou une fois de plus le systeme medicale francais trouve ses limites?! je suis ecoeuree de voir a quel point les malades sont delaisses dans leur souffrance(je ne parle meme pas ici de soins mais d'antidouleurs adaptes) merci de me donner des reponses
[/QUOTE]
Claudine
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Christian07] [QUOTE=brigitte A] dr neurchirurgien BENEZETH m a fait une dérivation ds kyste de tarlov gros de 4 cm a montpeller (34!=!ainsi le kyste se vide en permanence ,,,de son liqide rachidien qui est fabriqué chaque jour de 70 ml!!!!finies les brulures et la presssion sur sciatique!![/QUOTE] [/QUOTE]
des opérations plus récentes, moins invasives et dangereuses existent....je travaille sur la question depuis 2002 étant moi-même ateinte et particiapant à la fondation internationale en liaison avec les 3 spécialistes dont un en France, ce ne sont même pas des opérations...
Bon courage
Claudine
Christian07
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Claudine] [QUOTE=Christian07] [QUOTE=brigitte A] dr neurchirurgien BENEZETH m a fait une dérivation ds kyste de tarlov gros de 4 cm a montpeller (34!=!ainsi le kyste se vide en permanence ,,,de son liqide rachidien qui est fabriqué chaque jour de 70 ml!!!!finies les brulures et la presssion sur sciatique!![/QUOTE] [/QUOTE]
des opérations plus récentes, moins invasives et dangereuses existent....je travaille sur la question depuis 2002 étant moi-même ateinte et particiapant à la fondation internationale en liaison avec les 3 spécialistes dont un en France, ce ne sont même pas des opérations...
Bon courage
Claudine[/QUOTE]
CHRISTINE
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Apres une année a resté bloquée, grande difficultée a marchée sciatiques paralysante, crualgie,lombalgie, etc... enfin la totale apres plusieurs mois de traitement médicamenteux complètement droguer par les médocs, j'ai pris la décision avec mon medecin traitant de consulter un rhumatologue A L'HOPITAL LARIBOISIERE A PARIS, il a décelé apres quques examens que j'avais des Kystes de Tarlov tres volumineux ils me les ont ponctionnés
(deux fois) et depuis je vais mieux ...je revis....CELA M'est arrivé en 1998 et depuis impeccable et si les kystes reviennent aussi volumineux et que cela recommence sciatique etc.. je n'hésiterai pas a les refaire ponctionner. Cela en vaut la chandelle Bon courage.... (Les R.V sont long et ils faut consulter plusieurs fois avant qu'ils nous hospitalise pour toute sorte d'examens mais cela vaut le coup c'était en 98 sa a du changer)

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