Cedric
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes et à tous!

on m'a découvert un début de kératocone à l'âge de 20 ans et je porte des lentilles rigides depuis l'âge de 16 ans.

J'avoue que je ne vais pas régulièrement faire une visite de comtrôle chez mon ophtalmo.J'ai du mal à accepter le fait d'avoir une maladie dégénérative et je n'en parle pas beaucoup voir trés peu à mon entourage.

De ce fait ,je vous en parle pour avoir d'autres témoignages sur cette maladie et si on pouvais me donner des signes d'une dégénération rapide de cette maladie.

Merci beaucoup d'avance pour vos réponse et votre soutien.

samy
Portrait de cgelitti
Bonjour!
moi ,je mettais trés bien adapter à mes lentilles rigides au début mais là, depuis 2 ou 3 mois je ne les supporte plus en fin de journée voir durant toute la journée.
G pris rendez vous avec un oph pour début avril, je t'en dirai plus.
JL78180
Portrait de cgelitti
Je suis atteinte de kératocône bilatéral, identifié tardivement : en 2005, grâce à ma propre recherche documentaire.

Je crois avoir identifié la cause de mon kératocone : dystonie crânienne, elle est traitée, l'évolutuon de mon kératocône semble être stoppée.

Aucun ophtalmo m'a prévenue de cet état de fait, même lorsque je leur avais montré ma topographie réalisée en 2003.

C'est lorsque j'ai reposé la question : "est-ce que je suis atteinte de kératocône avec cet état de topographie cornéenne ?" que tous ceux que j'ai reconsulté m'ont confirmé que "OUI" !!!

Ce double kératocône est à évolution lente : développée après l'âge de 17ans (15/10 d'acuité visuelle à chaque oeil, personne n'a pensé à l'évolution vers cette patholohgie).

A 20ans, je ne pouvais plus lire au tableau.

Consultation ophta : 1e paire de lunettes pour faible myopie et faible-moyen astigmatisme. Lunettes insupportables en port prolongé (nausées, maux de tête, fatigue, épuisement, ...). Je ne les portais qu'en cours, les retirais toutes les 30mn pour "récupérer".

A chaque sensation de baisse importante de vision, je reconsultais : augmentation de correction successive aux 2 yeux, surtout en astigmatisme.

Toujours la même histoire avec les lunettes : impossortables, je ne les portais que lorsque j'étais bien assise, pas besoin de bouger, je les retirais autant de fois nécessaires pour me reposer.

Je suis montée à -1.5d (+3.75d à 170°)/-1.25d(+2.0d à 15°) de correction, pour descendre à -1.5d(+2.5d à 170°)/-1.25d/+2.0d à 15°), sans que l'ophtalmo m'explique que j'ai entamé un processus de développement d'amblyopie fonctionnelle à OD.

Je commençais à percevoir les premiers signes de "presbutie" à 38ans (grosse difficulté d'accommodation en vision de près).

En 2003, je suis arrivée à <1/10 d'AV à OD, 6/10 d'AV à OG : la conduite automobile devenait très laborieuse et dangerieuse : je me rendais compte que je ratais des séquences d'images lors des contrôles visuels (en tournant la tête), je me suis fait peur à maintes reprises, ai faille provioquer plusieurs accidents de circulation.

Avecla correction maximale, j'arrivais à 7/10 d'AV à OD et 12/10 d'AV à OG.

C'est alors que j'ai commencé sérieusement à chercher la raison à mes pbs, surtout, comment rendre mes lunettes supportables.

Je parlais de mes troubles visuels à tout le monde. Un opticien m'a parlé de prisme. Mon orthophoniste m'a parlé de bilan orthoptique (ma propre dyslexie a été diagnostiquée à 42ans).

Mon premier bilan orthoptique a été passé à 42ans : insuffisance de convergence (résistante à la rééducation orthoptique), exophories différentes en VP(vision de près), VL (vision de loin), VE(vision éloignée), phorie verticale non décelée, nystagmus fugace nondécelé, ...

J'ai fait une recherche sur les prismes sur le Web : suis tombée sur plusieurs principes de prismes (actifs : posturaux, de Lisbonne, de Paris; passifs, utilisés par les orthoptistes, ...).

En même temps, le pronostic de l'échec scolaire de ma fille (CM2, 11ans) m'a conduite à lui trouver de la dyslexie et dyspraxie visuo-spatiale sur Internet, puis dyslexie confirmée par 2 bilans orthophoniques, DVS partiellement confirmée par le bilan orthoptique.

Le traitement de dyslexie par la Posturologie de Lisbonne (prismes posturaux de Lisbonne) m'ont permise de tomber sur la première paire de lunettes "supportables" en port continu.

Après 3 semaines de port de cette paire de lunettes, j'ai découvert que mon amblyopie fonctionnelle est levée : l'OD est redevu "corrigible" : à -1.5d(+2.75d à 170°), je pouvais atteindre 12/10 d'AV.

Après 13 mois de port de cette paire de lunettes correctrices à effet prismatique de Lisbonne, j'ai décidé d'essayer de passer aux lentilles rigides + prismes de Lisbonne sur verre plan.

L'adaptation de lentilles rigides a échoué (manque de larme : hyper secheresse oculaire sans prismes de Lisbonne ou avec de mauvais effets prismatiques). J'ai continué à porter mes prismes mal réalisées sur verre plan, sans lentilles.

Quelques mois plus tard, une nouvelle mesure montrait une augmentation de mon astigmatisme irrégulier de l'OD : la reprise d'évolution de mon kératôcone...

Dès que j'ai pu identifier le paramètre responsable de cette reprise d'évolution (mauvais effet prismatique), j'ai refait mes lunettes "prismes sur verre plan".

A ce jour, mon astigmatisme irrégulier n'a pas évolué, sous le bon effet prismatique (toujours sans correction optique).

Ces prismes sont prescrits sur le principe de "relaxation de muscle oculomoteur : le Petit-Oblique" (moteur III).

Cette relaxation oculomoteur entraîne une relaxation de trijumeaux (muscles manducateurs, moteur V), et des muscles faciaux (moteur VII).

L'effet relaxant musculaire (ou proprioceptif) se propage de l'oeil jusqu'au pied opposé et au bras, lève donc beaucoup de petits maux chroniques qui me pourrissaient la vie.

J'ai cumulé fortuitement la rééducation orthoptique avec ce traitement "proprioceptif-postural" de Lisbonne au début, pour constater une baisse de mon astigmatisme à OG (de 0.25d, pas grand chose, pas ça m'a donné des idées de réduction d'astigmatisme en cumulant les 2 traitement).

J'ai refait l'essai : la tendance est bien confirmée.

Je poursuit le cumul de composantes de traitement proprioceptif-postural que je trouve chez les différentes écoles de Posturologie (de Lisbonne, de Marseille, de Paris).

Plein de pistes, pas encore de conclusion ferme : en tout cas, l'espoir de stoppage de dégradation de mes cornées est là...



JL78180
Portrait de cgelitti
Je vis très bien avec mon KC bilatéral : aucune correction, j'ai une vue suffisante pour vivre (travail sur ordi, conduite automobile, ...) : AV >8/10 les 2 yeux ouverts + bonne capacité de convergence, c'est très acceptable.

J'ai la chance d'avoir un KC à évolutio très lente : sur 22ans de développement, je n'en suis qu'à +3.25d à 170° d'astigmatisme irrégulier et -1.5d de myopie à l'oeil le plus atteint.

Il ne faut donc pas vous inquiéter Miriam.

Au pire, il y a encore la greffe de cornée.

Je pense ne pas en avoir besoin, car l'évolution de mon KC semble bien stoppée depuis que je porte mes prismes de Lisbonne sur verre plan.
miriam
Portrait de cgelitti
bonjour,
Moi aussi ,j ai une deformation de la cornée... mon ophtalmo m a dit qu il s agit d une keratoconie.
il m a conseille de faire une topographie...mais ce qui m inquiete c 'est qu il m a assuré que ce n est pas du tout méchant et là quand je vois le parcours de JL78180 et l évolution de sa keratoconie je commence à en douter...Que faire? je ne porte pas de lentiles ni de lunettes
mohamed
Portrait de cgelitti
salut j'ai un keratocone stade 3 je dois subir une greffe de la cornee. je me fais des soucis pour mon travail jusqu'a aujourd'hui je suis chauffeur de taxi j'ai peur de ne plus pouvoir conduire quel travail je pourrais faire alors!(j'ai une licence en droit)
j'attends vos reponses .merci
denis vinciane
Portrait de cgelitti
[QUOTE=JL78180] Je suis atteinte de kératocône bilatéral, identifié tardivement : en 2005, grâce à ma propre recherche documentaire.

Je crois avoir identifié la cause de mon kératocone : dystonie crânienne, elle est traitée, l'évolutuon de mon kératocône semble être stoppée.

Aucun ophtalmo m'a prévenue de cet état de fait, même lorsque je leur avais montré ma topographie réalisée en 2003.

C'est lorsque j'ai reposé la question : "est-ce que je suis atteinte de kératocône avec cet état de topographie cornéenne ?" que tous ceux que j'ai reconsulté m'ont confirmé que "OUI" !!!

Ce double kératocône est à évolution lente : développée après l'âge de 17ans (15/10 d'acuité visuelle à chaque oeil, personne n'a pensé à l'évolution vers cette patholohgie).

A 20ans, je ne pouvais plus lire au tableau.

Consultation ophta : 1e paire de lunettes pour faible myopie et faible-moyen astigmatisme. Lunettes insupportables en port prolongé (nausées, maux de tête, fatigue, épuisement, ...). Je ne les portais qu'en cours, les retirais toutes les 30mn pour "récupérer".

A chaque sensation de baisse importante de vision, je reconsultais : augmentation de correction successive aux 2 yeux, surtout en astigmatisme.

Toujours la même histoire avec les lunettes : impossortables, je ne les portais que lorsque j'étais bien assise, pas besoin de bouger, je les retirais autant de fois nécessaires pour me reposer.

Je suis montée à -1.5d (+3.75d à 170°)/-1.25d(+2.0d à 15°) de correction, pour descendre à -1.5d(+2.5d à 170°)/-1.25d/+2.0d à 15°), sans que l'ophtalmo m'explique que j'ai entamé un processus de développement d'amblyopie fonctionnelle à OD.

Je commençais à percevoir les premiers signes de "presbutie" à 38ans (grosse difficulté d'accommodation en vision de près).

En 2003, je suis arrivée à <1/10 d'AV à OD, 6/10 d'AV à OG : la conduite automobile devenait très laborieuse et dangerieuse : je me rendais compte que je ratais des séquences d'images lors des contrôles visuels (en tournant la tête), je me suis fait peur à maintes reprises, ai faille provioquer plusieurs accidents de circulation.

Avecla correction maximale, j'arrivais à 7/10 d'AV à OD et 12/10 d'AV à OG.

C'est alors que j'ai commencé sérieusement à chercher la raison à mes pbs, surtout, comment rendre mes lunettes supportables.

Je parlais de mes troubles visuels à tout le monde. Un opticien m'a parlé de prisme. Mon orthophoniste m'a parlé de bilan orthoptique (ma propre dyslexie a été diagnostiquée à 42ans).

Mon premier bilan orthoptique a été passé à 42ans : insuffisance de convergence (résistante à la rééducation orthoptique), exophories différentes en VP(vision de près), VL (vision de loin), VE(vision éloignée), phorie verticale non décelée, nystagmus fugace nondécelé, ...

J'ai fait une recherche sur les prismes sur le Web : suis tombée sur plusieurs principes de prismes (actifs : posturaux, de Lisbonne, de Paris; passifs, utilisés par les orthoptistes, ...).

En même temps, le pronostic de l'échec scolaire de ma fille (CM2, 11ans) m'a conduite à lui trouver de la dyslexie et dyspraxie visuo-spatiale sur Internet, puis dyslexie confirmée par 2 bilans orthophoniques, DVS partiellement confirmée par le bilan orthoptique.

Le traitement de dyslexie par la Posturologie de Lisbonne (prismes posturaux de Lisbonne) m'ont permise de tomber sur la première paire de lunettes "supportables" en port continu.

Après 3 semaines de port de cette paire de lunettes, j'ai découvert que mon amblyopie fonctionnelle est levée : l'OD est redevu "corrigible" : à -1.5d(+2.75d à 170°), je pouvais atteindre 12/10 d'AV.

Après 13 mois de port de cette paire de lunettes correctrices à effet prismatique de Lisbonne, j'ai décidé d'essayer de passer aux lentilles rigides + prismes de Lisbonne sur verre plan.

L'adaptation de lentilles rigides a échoué (manque de larme : hyper secheresse oculaire sans prismes de Lisbonne ou avec de mauvais effets prismatiques). J'ai continué à porter mes prismes mal réalisées sur verre plan, sans lentilles.

Quelques mois plus tard, une nouvelle mesure montrait une augmentation de mon astigmatisme irrégulier de l'OD : la reprise d'évolution de mon kératôcone...

Dès que j'ai pu identifier le paramètre responsable de cette reprise d'évolution (mauvais effet prismatique), j'ai refait mes lunettes "prismes sur verre plan".

A ce jour, mon astigmatisme irrégulier n'a pas évolué, sous le bon effet prismatique (toujours sans correction optique).

Ces prismes sont prescrits sur le principe de "relaxation de muscle oculomoteur : le Petit-Oblique" (moteur III).

Cette relaxation oculomoteur entraîne une relaxation de trijumeaux (muscles manducateurs, moteur V), et des muscles faciaux (moteur VII).

L'effet relaxant musculaire (ou proprioceptif) se propage de l'oeil jusqu'au pied opposé et au bras, lève donc beaucoup de petits maux chroniques qui me pourrissaient la vie.

J'ai cumulé fortuitement la rééducation orthoptique avec ce traitement "proprioceptif-postural" de Lisbonne au début, pour constater une baisse de mon astigmatisme à OG (de 0.25d, pas grand chose, pas ça m'a donné des idées de réduction d'astigmatisme en cumulant les 2 traitement).

J'ai refait l'essai : la tendance est bien confirmée.

Je poursuit le cumul de composantes de traitement proprioceptif-postural que je trouve chez les différentes écoles de Posturologie (de Lisbonne, de Marseille, de Paris).

Plein de pistes, pas encore de conclusion ferme : en tout cas, l'espoir de stoppage de dégradation de mes cornées est là...



[/QUOTE]
Cedric
Portrait de cgelitti
je souhaitais repondre a JL78180 car beaucoup de confusions ont été prononcées. A défaut de vous contredire, l'astigmatisme ne varie pas grace a vos traitements effectués. Cela n'a rien à voir. Deux mesures consécutives de l'astigmatisme avec un réfractometre automatique peuvent etre differentes. Si l'asitgmatisme bouge, cela est du au keratocone. Les prismes non plus ne font pas evoluer le keratocone.

Par contre je suis assez interessé par vos sources...

mon adresse mail: purplehaze65@voila.fr
denis vinciane
Portrait de cgelitti
Bonjour,
ma maman, 70 ans, est atteinte de dystonie sur les cordes vocales depuis
7 ans. Depuis quelques jours, elle a des problèmes de vue (brouillée,
floue) sur un oeil. Le problèmes est fluctuant (améliorations de temps en
temps). Vous avez établi un lien entre votre dystonie cranienne et votre
keratocone. Comment avez-vous soigné votre dystonie cranienne, et
quelle a été l'influence sur le keratocone?
Bien à vous
vinciane denis
samy
Portrait de cgelitti
bonjour!
Je porte des lentilles rigides depuis l'âge de 16 ans et j'en ai bientôt 25.Je n'ai plus assez de larmes maintenant alors qu'avant je les supportais bien et de ce fait, elles me font de plus en plus mal.
Je vais prendre rdv avec un oph spécialiste des maladies de la cornée vers avril, je t'en dirai plus quand je l'aurai vu.En fait ,je dois changer d'oph car g déménageais.
Merci beaucoup,à la prochaine.
JL78180
Portrait de cgelitti
Il ne faut pas avoir peur : tout va bien pour moi (moral au beau fixe depuis 2003 : je n'ai jamais aussi bien vécu de ma vie).

Je suppose que mes ophtalmos avaient peur de m'annoncer la mauvaise nouvelle, car il n'ont pas de "solution miracle" à me proposer.

J'ai déjà lu des témoignages d'adultes sombrer dans la dépression pour moins que ça : la perception de corps flottants, par exemple.

Les inquiétudes (angoisse, anxiété, ...) n'aident pas, au contraire.

Si tu as l'occasion de pratiquer du yoga, Taiji, ... via un club, association (donc pas trop onéreux) : il ne faut pas hésiter (ça améliore le contrôle postural).

Sans le traitement du SDP (que je suppose responsable de mon KC), l'ostéo crânienne peut aider (c'est un traitement qui dissipe la dystonie crânienne, qui ne soigne pas la cause : il faut donc faire appel régulièrement, ça revient cher à la longue).

Pourquoi tu dis que tu supportes de moins en moins tes lentilles rigides : douleurs, rougeurs, secheresse oculaire, voiles ... ?

Pages

Sujet vérouillé