nanette38
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Ma fille de 21 ans est soignée depuis 9 mois pour une kératite de Thysegon avec un collyre à la cortisone (Vexol).

Depuis 2 mois, elle essaye de diminuer les doses de Vexol pour passer à 1 goutte tous les 4 jours mais au 3ème jour ces yeux la font souffrir et la photophobie est difficile à supporter.

A l'hôpital, l'ophtalmo lui a donné depuis 1 mois (parallèlement au Vexol) de la ciclosporine à 0.5% à raison d'une goutte dans chaque oeil tous les jours. Les effets ne se font pas encore sentir et ma fille craque et a parfois envie de tout arrêter.

Je cherche des témoignages de personnes vivant le même problème et qui ont testé la ciclosporine.

Merci d'avance à tous pour votre aide.

nanette38
Portrait de cgelitti

Bonjour Bavarde,

 

J'espère que les effets de la ciclo se sont estompés et que vous allez mieux.

Pour le cas de ma fille, elle ne supporte pas les gouttes du matin (brûlure, yeux qui pleurent, larmes huileuses ...) donc elle n'en met que le soir. Après consultation à l'hôpital, l'ophtalmo nous a conseillé de changer de fournisseur de ciclo. Maintenant, on la commande directement à l'Hôtel Dieu. Ce n'est pas la même composition et elle la supporte mieux.

Mais on est loin de la guérison hélàs. Elle porte ses lunettes de soleil toute la journée ou presque et on la regarde comme si elle faisait sa "star". C'est difficile de faire comprendre à l'entourage que les lunettes sont absolument vitales sinon elle pleure, elle a les yeux qui piquent et elle est complètement aveuglée.

Je vous souhaite une guérison rapide et plein de courage.

Donnez moi de vous nouvelles !

Merci

Nanette

 

nanette38
Portrait de cgelitti

Merci pour ton témoignage. C'est toujours réconfortant de ne pas se sentir seul.

Pour ton traitement à la ciclosporine, peux-tu me préciser à combien elle est dosée (0,5%, 2%) et combien de gouttes par jour ?

Ma fille n'en met qu'une fois par jour le soir et je ne sais pas si son traitement est bien adapté.

Plein de courage à toi et de compréhension de la part des autres, c'est ce qu'on peut souhaiter aujourd'hui, journée de la "gentillesse" !

 

nanette38
Portrait de cgelitti

Bonjour Diditoo,

En effet, la ciclosporine est difficile à supporter surtout le matin au réveil. Ma fille me dit que ça la gène beaucoup, c'est huileux, ça fait pleurer les yeux, ça pique ...

Elle a pris la décision de n'en mettre que le soir au coucher. De cette façon, elle a moins de désagréments même si elle devrait aussi en mettre le matin ! mais c'est la seule solution qu'on ait trouvé pour qu'elle continue à en mettre. Sinon, elle aurait tout arrêté et aurait été obligée de repasser à la cortisone.

Je comprends bien le desespoir de votre soeur et je compatis de tout coeur.

Bon courage et patience (les effets positifs de la ciclo sont longs à venir : ma fille a dû attendre au moins 3 mois pour commencer à sentir une amélioration)

Nanette

 

 

 

diditoo974
Portrait de cgelitti

bonsoir, j'espère les yeux de votre fille vont mieux. Pour les lunettes de soleil, c'est vrai que ce n'est pas toujours facile a fr comprendre l'entourage que c'est nécessaire mm qd il fait gris. ma soeur souffre d'une kératoconjonctivite importante. tout a commencé a l'age de 5 ans et s'est terminé vers l'age de 14 ans, a l'époque on a diagnostiqué une kératoconjonctivite vernale. ms depuis 6 mois, aujourd'hui elle a 28 ans tout est revenu pire que jamais, apres plusieurs traitement aux corticoïdes, elle a commencé un traitement pas ciclosporine. Or la ciclosporine lui procure a chaque instillation des brulures,des picotements,  une sensation d'inconfort, voir de corps etranger ds l'oeil. elle est désespérée !

bon courage a tous

michelle

claraetlouka
Portrait de cgelitti

Bonjour;

Je souffre de Kératite de Thygerson depuis l'âge de 12 ans j'en ai 28 avec parfois des épisodes d'herpès oculaire très douloureux aussi.

J'ai été traité par Vexol; Ciclosporine mais en cas de poussée d'herpès la corticothérapie est interdite d'ou consult à chaque fois car douleurs quasi comparable.

Pour ma part j'ai appris à vivre avec puisqu'il n'y a pas de remèdes miracles: je pleure souvent par la douleur et je porte les lunettes de soleil qui me soulagent.

Pendant la grossesse de ma fille il ya 6 ans pas de douleurs pendant 9 mois je pensais que c'était fini; je revivais. Pour la grossesse de mon fils il ya 2 ans; la catastrophe pas une semaine sans douleurs; je croyais devenir folle. Pas de corticoide pendant la grossesse donc essaie de lentilles thérapeutiques sans grand succès.

Je crois que je suis tellement blasé par cette maladie que maintenant je me lève et je me dit ça y est c'est reparti pour un nouveau cycle qui commence aujourd'hui et qui fini????

Je souhaite plein de courage aux personnes dans cette situation si pénible et invalidante et que nous seuls pouvons comprendre tellement  cette maladie nous épuise.

 

bavarde
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Je viens de lire votre message.

On m'a découvert une rosacée oculaire (brûlures presque permanentes des yeux et autour...Yeux

fatigués et baisse de la vision).

J'ai depuis 2 jours de la ciclosporine à 0,5% à metrre deux fois par jour. Quand je les mets mes yeux ne brûlent plus pendant plusieurs minutes mais cela revient.

On me dit de patienter 15 jours à 3 semaines pour que les effets diminuent...Alors...Je patiente parfois difficilement. Comme je comprends votre fille!!!

Je n'en sais pas plus, je vous le dirais dans environ  15jours si vous le souhaitez.

Bon courage à votre fiile et vous même.

 

 

 

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