Jeannenakunoeil
Portrait de cgelitti
Bonjour, il y a quelques mois, je vous parlais de mon problème... j'ai la sensation d'un corps étranger dans les deux yeux et ça se passe toujours au réveil (en alternance, ça peut être que l'oeil droit ou que l'oeil gauche). Ce week-end j'ai dû aller voir deux ophtalmos tellement je souffrais(impossibilité d'ouvrir les yeux tellement ça me brulait, sensibilité à la lumière). Le traitement que je suivais depuis vendredi n'arrangeait pas du tout les choses! Je sais enfin ce que j'ai: une kératalgie récidivante.

Je vais peut être me faire opérer au laser.

Est ce que cette maladie se soigne bien?

Merci pour vos témoignages.

Charline737
Portrait de cgelitti
J?ai plein de veines rouge qui sont apparut du a ma kératite vont? elles partir ou cela va-t-il rester car on ma dit que quand elle apparaisse il est très rare voir impossible qu?elle redevienne invisible cella est vrai ? Si oui y a rien à faire d?efficace ???
jean pierre
Portrait de cgelitti
merci pour ta réponse, lise parce que je vais devoir prendre une décision concernant mes kératalgies à répétitions ,pratiquement quotidiennes cette année alors qu"antérieurement une seule par an.Le rendez vous est pris à la clinique spécialisée de nantes (sourdille). pour soulager ma douleur actuellement je porte une lentille dans chaque oeil et retrouve un peu de sérénité et de sommeil. Dis moi ou et quand s'est faite l'opération? merci
Nathalys
Portrait de cgelitti
Merci Nande pour ton témoignage!!! Il m'a permis de savoir que je n'étais pas la seule au moins dans ce cas!!! Ce que tu écris, je le vis au quotidien et moi aussi je commence à déprimer!!! Ca fait un an et demi que je suis comme ça, j'ai vu au mois 6 ou 7 ophtalmos et toutes les gouttes ou crème que je mets ne me calme pas!!!
Hier matin j'ai eu une crise terrible à l'oeil gauche, je suis allée voir mon généraliste (je savais qu'il ne pouvait rien pour moi mais j'étais tellement desespérée qu'il fallait que je vois quelqu'un) Elle m'a donné un courrier pour que j'aille aux urgences de l'Hotel dieu. Du coup j'ai un rendez vous avec un chirurgien le 24 juillet pour voir si l'opération est possible!!!! Mais ce que tu dis me décourage un peu! Si tes ophtalmos ne sont pas très "décidés" comme tu dis, c'est inquiétant! On ne peut quand même pas rester toute notre vie comme ça!!!!!
Je vais essayer de trouver un chirurgien "décidé", si je trouve je te le dirai aussitôt! Moi aussi j'ai peur de me faire opérer et qu'il y ait des risques... mais comment faire? On m'a parlé d'une lentille qui me protégerait l'oeil... Est ce que ce ne serait pas une solution?

Moi aussi au début c'était que l'oeil droit, puis après ça été l'oeil gauche j'ai des crises 3 à 4 fois par nuit! (mais jamais les deux en même temps HEUREUSEMENT!!!!!)
J'aimerais tellement en connaitre la cause! Au départ mes crises étaient très rares (une à deux fois par mois) après ça s'est rapproché (deux fois par semaines) et maintenant c'est presque tous les jours!

Le plus frustrant comme tu dis c'est que PERSONNE peut nous comprendre car ça ne se voit pas. Même en crise, l'oeil est rouge mais ce n'est pas flagrant!

Bon courage à toi!
j'espère aussi avoir des témoignages encourageants
Kikipoipoi
Portrait de cgelitti

Je ai depuis une quizaines d année des keratites récidivantes c est de la folie surtout la nuit on ne dort pas je comprend vos témoignages on se sent moins seul j ai essayé 6 ophtalmologiste et plusieurs traitements qui non eut auquin effet aimerai savoir si autre traitement serait plus efficace  merci

Kalamit
Portrait de cgelitti

Bonjour, je souffre de kératites depuis pratiquement un an. A priori ce la est dû à l'air trop sec, je travaille toujours avec la climatisation dans le bureau et les fenêtres ne s'ouvrent pas. Quand je prends le train c'est la même chose, il y a la climatisation. Dès que je sors à l'air libre, ça va mieux. L'ophtalmo m'a proposé de me poser des petits bouchons en silicone dans les canaux lacrymaux.N'avez vous jamais entendu parler de cette solution qui a priori est une intervention indolore ?

 

Jeannenakunoeil
Portrait de cgelitti

Bonjour, suite à accident stupide, je souffre de kératite recidivante depuis 5 ans et mon cas est extrème! C'est le cas le plus grave qu'on peut avoir ou presque et pourtant je n'ai pas de tache ou de voile blanc! C'est un cas très atypique voire peut être même unique! L'accident aussi c'est du jamais vu!  Je me suis mis un coup dans l'oeil en dormant! (vous avez le droit de rire!!), à ce moment là je me suis ouvert la corné sur toute la largeur et très prfondement! Puis une cloque c'est formé, mais n'étant pas asses douillette je ne m'en suis pas rendu compte à temps et elle a éclaté entrainaant avec elle une grande partie de ma cornée (ça fait encore plus mal que ça en a l'air!)! Heureusement je suis tombée sur un ophtakmo très compettant qui m'a diagnostiqué immédiatement! Ensuite j'ai fait une réaction allergique au traitement, plus précisement à la pommade et aux conservateurs contenu dans les gouttes ce qui a encore aggravé les choses! Je ne peux pas mettre de pommade la nuit, en cas de crise sévère je doit me reveillé toutes les 3h pour mettre des gouttes! La première annnée (l'année de l'accident) je suis restée 4 mois dans l'obscurité quasi totale, en 2012 (la cloque + la violente réaction allergique) j'en ai passé 10 (heureusement j'ai eu une trève qui m'a permis de dormir un peu! mais j'ai passé presque 6 mois à  dormir par tranche de 3h! et je sais pas comment j'ai fait parce que je vie seule et y'avais personne pour m'aider à me reveiller!)!

Depuis je suis tout le temps en crise, plus ou moins sévère,  je passe au moins 2 mois (mais parfois plus) dans l'obscurité quasi-totale au printemps (j'en sort à peine! ça fait du bien!) , et en automne et le reste de l'année c'est plus "soft"! Je ne supporte plus la lumière du soleil, je vis derrière des verres de cactégorie 4, et important, mirroir devant et traitement abntireflet derrière (j'ai eu la chance de rencontrere par hasard dans un magazin de bières un opticien pasioné par cette maladie!), à l'interieur bien sûr, si y'a des UV je doit porter des lunettes de soleil! Je ne supporte plus les lumière bleu,  chez moi j'ai des ampoules jaune et la lumière est tamisé! là j'acrit avec des lunettes orange (comme celle du dentiste) , et je ne peut pas rester lontemps sur un écran (l'ironie du sort c'est que mon métier d'origine c'est technicienne en informatique! j'ai eu mon diplome quelque mois avant mon accident! heureusement ce n'était pas passion non plus mais bon...) et j'essaie de les porter partout ou y'a des spot! Faites attention à ces spots, aux leds.... on ne s'en rend compte sur le moment mais, comme les UV, ça déclanche des crises mais à retardement! Sans aller jusqu'aux lunettex orange qui bloque 100% des lumière bleu je vous recommande vivement soit de faire rajouter un filtre lumière bleu sur vos lunettes de vue (par contre c'est pas donné ça coute 100 euros par verres ), soit de vous procurez  des lunettes spéciale, c'est moins cher,  elles filtrent entre 25% et 57% des lumière bleu celon les modèle et sont vendu pour le confort des yeux devant l'écran mais je vous conseille de les porter partout!

Mon cas est inopérable (en tout cas pour l'instant) car la plaie est trop étendu et surtout trop profonde (mais je ne sais pas à partir de quand on ne peut plus opéré, je n'ai plus q'une seule couche de cornée, c'est très rare et c'est presque improbable quand on sait que ça ne fait qu'un micron) mais  pour la plupart des cas  et si on est pas allergique au traitement post opératoire il existe deux opérations, mais faites très attention!! Dans les deux cas on touche la cornée donc il faut être sure qu'on est capable de cicatriser sinon on ne fera qu'aggraver les choses! Donc la decision de se faire opérer dépendra essentiellement de ce qui provoque la kératite recidivante!

La première c'est le laser! personellement je ne le recommande pas en premier recours! c'est efficace mais il faut savoir que le laser ne peut se faire qu'une seule fois dans une vie, et après ça on pourra plus faire  grand chose!

la deuxième solution c'est par microponctures de la cornée! en gros on prend des petit morceau dans un coin pour les greffer dans l'ulcère! A mon avis quand c'est possible il vaut mieux choisir cette option en premier. 

Je pense qu'il faut toujours demander l'avis à son ophtalmo avant de choissir une de ces deux options (pour les chirurgiens l'opération est toujours la solution mais n'oubliez pas que quand on vous dit "y'a tans de risque", on risque toujours pire! une opération si ça ne marche pas on ne reviens pas à ce qu'on était avant! on a touché donc si ça ne marche pas on aura forcement aggravé les choses ! Donc c'est une décision personel, et qui dépend du cas!  donc il faut bien en parler avec son ophtalmo pour bien mesurer avec lui ce que "risque" signifie exactement! j'ai une amie qui a fait le laser, elle a mal réagis à la lentille colante qu'on lui poser après, ça a été très douloureux mais ça a marché,  elle regrette un peu parcequ'elle ne connaissait pas la microponcture, elle aurait pu le faire et ce qu'elle aurait choisi)

J'ai lu egalement que certains prennent de la morphine pour soulager leur douleur, mon optalmo m'a dit que ce n'était pas recommandé, la cicatrisation de la cornée et la moprhine ne font pas bon ménage! de même que la cortisone! j'en prend quand y'a des polen (suite à lallergie au médiaclent je suis allergique à tout alors qu'avant je n'avais eu de problème d'allergie) mais ça frenne toujours un peu la cicatrisation alors il faut plus lubrifier! Si votre medecin vous en donne en prévention ne le prennait pas forcement, c'est à vous de voir si vous en avez besoin! les antibiotique douloureux c'est pareil si c'est préventif et que vous sentez que ça ne sert à rien, ne vous torturez pas! Un autre conseil préferez toujours des gouttes séparé! celles qui font cortisone + antibiotique + pommade sont à éviter! (mon ophtalmo se demande même pourquoi on a inventé un truc comme ça alors que si on a un ulcère ce genre de pommade peut être la cause d'une kératite recidivante!) et choissiait plutot des gouttes sans conservateur. (certaine reaction allergique sont très légère! alors si vous avez l'impressions que ça traine de trop essayer un lubrifiant sans concervateurs pour voir si ça fait du bien! moi je prend Hylovis unidoses, c'est pas rembourser à 100% mais pour un mois, un par jour ça me reviens à moins de 15 euros et il me convient bien)

Autre conseil aussi, si votre kératite recidivante n'est pas du à l'origine à un problème de secheresse occulaire, essayez (si vous pouvez) de pas prendre tout le temps des larmes arttificielles! l'oeil s'habitue et deviens plus sec! (le corp est paresseux et si il se rend compte qu'on fait quelque chose à sa place il arrette de le faire! si l'oeil est tout le temps humide pourquoi fabriquer autant de larmes! c'est le même principe que l'accutumence! En plus à force quand on en met tout le temps on peut faire une réaction allergique! quand on sent que l'oeil deviens paresseux et qu'on est pas en crise sévère il faut en mettre moins (en faisant attention bien sure de pas laisser l'oeil trop sec) pour l'obligé à refabriquer plus de larmes! (on se met "en manque") et si on peut, on diminue progressivement et on fait une pause... La kératite recidivante finalement c'est asses instinctif aussi, il faut apprendre à être à l'écoute de son corp, à lui donné ce dont il a besoin, sans plus, sans moins... Par contre j'ai pas encore trouver la solution pour les fringales! parfois j'ai très faim, j'engloutis des quantité impressionante de nourriture (et c'est vraiment une crise de boulimie, il faut que je mange!) et le lendemain je suis en crise asses sévère, je sais que mon corp veut qelque chose mais je ne sais pas quoi! je vais essayer d'en savoir plus au prochain rendez vous avec l'ophtalmo mais on m'a dit qu'il existait des complément alimentaire spécifique!

Pour la douleur malaheureusement y'a pas de solution légale en France mais la marijuana c'est pas mal du tout! (moi j'habite en france malheureusment mais j'ai essayé, je fume du tabac et un jour, quand j'était au plus mal (une douleur si intense que mon ophtalmo se demandais pourquoi j'étais consciente, je le site "mais on ne peut avoir aussi mal  normalement on s'evanouis bein avant" )  on m'a donné de l'herbe en me disant "essaie dans d'autre pays on t'en aurait prescrit" et ça m'a fait du bien (par contre il faut un peu plus lubrifié l'oeil), ça m'a beaucoup aider! j'espère que je me retrouverais plus dans un tel état parce que sans ça, ce serait terrible! et c'est bon pour la cicatrisation! Dans les pays où c'est légal on en prescrit en général pour toute les opéraion des yeux! Donc si vous le pouvez renseignez vous sur ces traitements! J'espère que ça existera bientôt en France, je quiterais bien le pays rien que pour ça mais me retrouver seule loin de ma famille avec cette maladie ça serait trop dure! en même temps je me dit que je pourrait faire plus de choses si j'avais pas autant mal tout le temps parce que c'est vraiment un truc qui rend dingue....

J'espère que mon expériences vous sera utile! Bon courrage à vous tous! ;) 

Nathalys
Portrait de cgelitti
Bonjour Caro
Je comprends votre détresse. Je suis dans ce cas depuis un an et demi et je suis arrêtée depuis un mois car je souffre trop. Je vois un chirurgien lundi 24 juillet pour voir si l'opération est possible. En 4 ans, on ne vous a pas proposé de vous faire opérer?
C'est vrai qu'on se sent très seule et incomprise!
N'hésitez pas à m'écrire si vous avez besoin de parler. Je sais que ça fait beaucoup de bien. (natcasal@yahoo.fr)
Tous les ophtalmos que j'ai vu ne m'ont pas prise au sérieux, mais je ne peux pas continuer à vivre avec des crises tous les jours! Je ne prends pas de corticoïde mais de la morphine depuis deux semaines ... A bientôt
lise
Portrait de cgelitti
Bonjour ,Je réponds a ceux qui ont cette maladie,oui j'ai fait opéré mon oeil que L'On appel un PTK , maintenant je n'ai plus de douleur mais mon oeil reste sec et colle encore la nuit au moins la douleur est parti.
Le rest de ma vie probablement jM'aurai à lubrifier mon oeil avnt le sommeil car moi tout se passe la nuit.
Ma la douleur est parti.

Stephane
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je souffre du même problème que vous. Je me suis fait opérer des 2 yeux il y a 3 mois. Non seulement je ne fait plus de crise mais ma vue a été corrigée de plus de la moitié. (je suis fortement hypermetrope).
L'opération s'appelle une PTK. C'est la même que pour une correction. http://www.lasik.asso.fr/?q=node/61
Le risaue est apparement minime. C'est pas franchement douloureux mais il faut rester les yeux fermés plusieurs jour. L'opération est remboursée par la sécu.

Comme vous j'ai vu beaucoup d'ophtalmo qui me disait que ce n'était pas grave. Il faut juste trouver le bon.
Comme vous personne ne m'a pris aux sérieux.

Ecrivez moi pour plus d'infos: fischon@infonie.fr
chimene59
Portrait de cgelitti

Moi aussi je souffre de cette maladie sa va faire 1an et demi que je ne souffre plus petit conseil pendant plus d'un an j'ai dormi avec de la pommade et une compresse sur l'œil car il ne faut pas ouvrir la paupière brusquement ensuite j'ai dormi avec un simplement un bandeau et tjr de la pommade dans la journée optive collyre il faut protéger l'œil quand vous faire dû jardinage à ce jour je met tjr de la pommade pour dormir mais plus de bandeau optive le matin je n'ai plus de cris encore un petit conseil en cas de crise baisser avec votre doigt la paupière inférieure avant d'ouvrir la supérieur 

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