jenny
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes les mamans qui comme moi attendaient une si belle nouvelle.

C'est l'asssociation Heart and Coeur

www.heartandcoeur.com ( la plus lue et la plus importante en france et dans le monde )qui vient de faire parrainer par DEUX MINISTRES cette journée.

Voila la super nouvelle et le lien

http://www.heartandcoeur.com

ou

http://www.heartandcoeur.com/14_fevrier.php

__________________________________________

Journée de sensibilisation

aux cardiopathies congénitales

le 14 février

UN JOUR POUR LES COEURS

JOURNEE DE SENSIBILISATION AUX CARDIOPATHIES CONGENITALES,

Le 14 février, jour de la Saint Valentin.

La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de coeurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.

C?est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d?attirer l?attention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.

Cette journée de sensibilisation est de donner, à l?occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu?il est, un geste d?amour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.

Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées « cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.

Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font qu?ils sont classés dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques.

L?histoire commence en 1999, aux USA dans l?état du Connecticut, où J. Imperati -mère d?un enfant atteint d?une cardiopathie congénitale- a conçu l?idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait le jour des cardiopathies congénitales.

En quelques mois, grâce à l?élan de l?association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org) presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l?Australie, le Canada, l?Allemagne, l?Inde,le Liban, l?Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l?Angleterre etc.. acceptent cette proclamation.

Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou

Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l?association l?ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.

Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d?information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.

Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS, Ministre des Personnes Handicapés et de la Famille, ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février.

La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer l?écoute au niveau européen.

Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre pays.

Merci à Monsieur Christian DAUMAL, président - fondateur Heart and Coeur http://www.heartandcoeur.com (site bilingue)

Merci pour vos reelles actions et votre dévouement

_________________________________________________

Daniel M
Portrait de cgelitti
j'ai 41ans, je suis né avec une cardiopathie congénital(TGV).Depuis de nombreuse années je demandes sans grand succès qu'elle serra les problèmatiques liès à cette pathologie?
J'aspire à se que méssage soit entendu et que ma quéstion est une rèponse.
Merci
jenny
Portrait de cgelitti
Voilà, pour ceux qui ont 1 cardiopathie congénitale, ma fille a fait 1 blog où elle y raconte son parcours. Si vous voulez y faire un tour, posez une question, où lui laissez un commentaire, c'est: http://cardiopathiecongenitale.skyblog.com

à bientôt
Jenny
Sujet vérouillé