Laurence34
Portrait de cgelitti
bonjour je voudrais savoir si quelqu'un est attient par cette maladie et le traitement je prends plaquenil 20mg 2 comrimés par jour depuis 5 ans ,j'ai quand même des poussées de plaques en hiver lorsque je vais au soleil cela se calme votre avis sera bien venu merci
didi
Portrait de cgelitti
bonjour à tous....

je suis étonnée que certains dermatos inscitent l'exposition au soleil, le mien me l'interdit totalement. Mes plaques se développent surtout au niveau du dos, très peu sur le décolleté. Certaines deviennent énormes, d'autres pas, par contre c'est très long à disparaître (des mois) et vous? J'aimerai avoir l'avis de personnes qui ont cette maladie depuis très 10 15 ans, comment à t-elle evoluée? j'ai aussi remarqué que le stress favorisait les plaques. J'ai aussi remarqué que j'avais des plaques souvent aux mêmes périodes, surtout en été et vous?
merçi de vos réponses,
bon courage à tous!!!!
didi
luc
Portrait de cgelitti
je travailles depuis 7 ans avec des sans-abris communément appeler itinérants la sa fait 1 mois que j'ai arreté de travailler, cause labiryntite. Toi Mary que fais tu et d'ou viens tu. Moi Montreal province du québec au Canada.
chris
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bonjour à tous le monde quand je lis tous vos messages je merend compte que beaucoup de personnes ont peur de prendre de la thalidomide mais si on est bien suivi par un bon dermatologue qui nous fait faire régulièrement les prises de sang les éléctromiogrames (pas très agréable je le reconnais)les tests neurologique je ne pense pas que ce médicament est plus dangereux que certaun autrepour moi c'est le seul traitement qui marche après avoir tout essayé (corticoide,plaquénil,pas de soleil, nivaquine pendantplus de dix ans.
valerie
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bonjour
comme vous tous j'ai cette maladie (jessner kanoff),j'ai pris pendant 6 mois du plaquenil,celui ci m'a abime les yeux ,ils pleurent continuellement et me donnait la diarrhee.J'ai aussi pris le nivaquine qui ne m'a rien fait du tout.Je suis suivie a l'hopital saint louis a Paris.Pour moi,le soleil est deconseille,et cela me procure enormement de plaques sur le visage ,dans le dos et sur le decollete.J'ai remarque aussi des que je suis contrariee ou stressee ,les plaques apparaissent mais j'en ai pratiquement toute l'annee,j'ai aussi beaucoup de problemes d'articulations(tendinite,calcification,douleur articulaire diverses)
lydie
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[QUOTE=mary] bonjour je voudrais savoir si quelqu'un est attient par cette maladie et le traitement je prends plaquenil 20mg 2 comrimés par jour depuis 5 ans ,j'ai quand même des poussées de plaques en hiver lorsque je vais au soleil cela se calme votre avis sera bien venu merci[/QUOTE] Bonjour
J'ai la meme maladie que vous depuis 13 années,pourrions
nous se mettre en contacte pour discuter .merci
annick
Portrait de cgelitti
bonjour a tous j ai des plaques sur le decollette et dans le dos depuis une dizaine d annee pourtant j ai le teint mat et je bronze tres vite mes plaques me brulent et pourtant j ai decide d arreter le plaquenil et de profiter du soleil par contre j ai arreter de fumer ce qui sera bon pour mon porte monna
valerie
Portrait de cgelitti
je ressens aussi beaucoup de fatigue
Des medecins emploient aussi le mot "lupus" pour cette maladie mais a vrai dire peu de medecins connaissent le jessner kanoff.
pour la creme je mettais betneval mais cela abime la peau;
bon sejour a mary
a bientot
valerie
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bonjour
une petite question pour vous tous:
de quel rhesus etes vous??
courage a vous tous
Christophe-7
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,
je ne suis pas venu depuis un moment !
Je viens de lire le commentaire de Dan.
Pour ma part, une petite rechute cette été et j'ai pris du plaquenil pendant un mois car une toute petite plaque avait réapparue.... Depuis elle est partie.
Je ne prend plus aucun traitement depuis bientôt 2/3 ans, et meme si j'en ai repris un mois cet été (je ne pense pas guéri), je pense que l'alimentation et l'hygiene de vie joue un role...mais cela n'engage que moi. Donc je continu à manger bio, et je commence aussi a, en quelques sorte, prendre soin de "mon intérieur" : nettoyage au chabon actif bio pour éléminer les métaux lourds....etc en alternant avec des probiotiques pour améliorer la sphére intestinale, la ou se trouve nos principales défenses immunitaires.
Pour le rhésus, moi je suis A+. Et vous ?
Je me suis fais aussi vacciner pour l'hépatite B, et vous ? Il y a t-il un rapport ?
Je fume aussi quelques (env 3) cigarettes par jours.

Et vous, vos expérience ?
djeni
Portrait de cgelitti
bonjour
j'ai 36 ans je suis atteinte de la maladie de jessner et d'un lupus cutané depuis deux ans, je doit évité le soleil car j'attrappe des petits boutons,je me protège avec un écran indice 60 et je prends kestin 2 fois par jour,mais il n'est pas auissi efficace.y a t'il une personne qui à ses 2 maladie et que faut il faire pour remédié à ça.

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